Útlagarnir komnir aftur!

Hi, how are you today?  Þetta var setningin sem mamma og pabbi heyrðu endalaust þegar þau voru í New York.  Mamma var alltaf að reyna að finna eitthvað kurteist svar á móti og var að verða sleip í að segja (mjög hratt!) "Fine, thank you, and how are you" - ástæðan fyrir að hún reyndi að svara hratt var sú að hún var búin að kveikja á perunni að líklegast var ekki beint ætlast til að maður svari heldur er þetta svona kurteisisfrasi sem er notaður í Bandaríkjunum, en þar sem mamma er kurteis kona æfði hún sig samt í að finna hentugt svar  Pabbi, aftur á móti, hefur farið nokkrum sinnum áður til US og honum fannst að maður ætti bara að svara "I'm all nice and dandy", en þannig var víst svarað þegar pabbi þvældist um Ameríku að skoða meðferðarheimili einhvern tíma á síðustu öld.  Mömmu fannst nú ekki hægt að nota svona sveitamállýsku (enda í New York - borg borganna) og var sannfærð um að svona Minnesotasvar myndi ekki henta á Fifth Avenue (fyrir þá sem ekki vita þá er Fimmta breiðgata svona tískuhúsagata, agalega mikið af merkilegum fötum (lesist merkjafötum!) og merkilegu starfsfólki (lesist snobbað!)).  Anyways, þá höfðum við það brjálæðislega gott hjá afa, ömmu og Rakel Ástrós, borðuðum páskaegg og annað gómsætt.  Ég er orðinn betri af kvefinu, varla hægt að heyra hósta, en Teklan mín fékk slæmt kvef í vikunni og hóstar ljótum hósta.  Fékk æðislegan Lightning McQeen bíl sem talar og hægt er að láta keyra í allskonar hlykki og skrans - fékk líka fótboltaskó sem ég var búinn að biðja um, Svamp Sveinsson boli og spil, og margt fleira.  Læt heyra í mér bráðlega aftur.

Með Dunkin Donut'skveðju,

Benjamín Nökkvi

Stutt og laggott!

Hæ everybody, ætla að smella inn smá fréttaskoti svona rétt fyrir páskana.  Er kominn með leiðindarhósta (líklega einhver kvefveira, enn og aftur!), hitamall, og smá glært hor í nös.  Mamma ákvað að best væri að láta hlusta mig í morgun þar sem betra er að taka á málunum fyrr en seinna til að hlutirnir verði ekki verri.  Gamli góði (neibb, slæmi) kvíðinn byrjaði að láta á sér kræla aftur í gærkvöldi (ekki hjá mér heldur mömmu og pabba) og mamma fékk hörmulega ömurlega martröð í nótt þar sem hana dreymdi að ég væri orðinn veikur aftur.  Bleeehh, ætlar þessu aldrei að sleppa?  Anyways, þá fórum við uppeftir í morgun og ég var hlustaður, en það jákvæða var að hljóðið í lungunum var sko ekkert svo slæmt þó svo að það væri töluvert slím.  Það voru líka teknar blóðprufur, og komu þær líka ágætlega út nema að blóðflögurnar mínar höfðu lækkað töluvert síðan síðast, en hjá mér hefur það verið algengt að þegar ég verð veikur þá lækka þær.  Við vitum að það gæti líka þýtt eitthvað annað en mamma ákvað að hún ætlar að reyna að láta það ekki hafa áhrif á sig, heldur trúa því að þetta sé bara sama mynstrið og við höfum áður séð þegar ég fæ einhverskonar sýkingu.  Ég verð líklega heima frá leikskólanum fram að páskafríi þannig að mitt frí er eiginlega bara byrjað, þó svo að það sé ekki spennandi að þurfa að vera lasinn heima.  Þau gömlu eru að skreppa í smá frí, en amma, afi og Rakel frænka ætla að passa okkur á meðan - eins og Teklan mín segir "oooohhhhh, ég get ekki beðið, ég hlakka svo til þegar mamma og pabbi fara"!!!  Ég er nú samt búinn að spyrja hvort ég megi ekki skreppa með til New York, en mamma og pabbi eru að standa við gamalt markmið sem þau settu sér þegar ég veiktist aftur fyrir 2 árum - ég er að hugsa um að leyfa þeim bara að skreppa og njóta þess að geta sofið, og sofið, og sofið, og.............  Læt heyra í mér aftur um og eftir páska.  Njótið páskanna og lífsins alls

Með páskakveðju,

Benjamín Nökkvi páskaeggjakjamsari

ÚÚPPS, gleymdum okkur alveg!!!

Halló, halló, halló, megaklúður hér, gleymdum alveg að setja inn fréttir eftir að ég fór í CT-skannið.  Fór semsagt í skannið síðasta þriðjudag, var mættur upp á spító kl.07.30 - átti að setja upp nál til að gefa mér skuggaefni og svo átti ég að fá klóral í rassinn til að ég myndi sofa á meðan myndatakan færi fram.  Fyrir svona litla stubba getur nefnilega verið ansi erfitt að vera grafkyrr í ca. 10 mínútur, en myndatakan tekur um það bil 10 mín.  Það var sko búið að setja deyfiplástra á báðar ristar og í aðra olnbogabótina (æðarnar í hinni olnbogabótinni eru soddan "klaufar", eftir því sem ég segi sjálfur - semsagt lélegar og vonlaust að reyna að setja upp nál þar), en þegar búið var að reyna að stinga nokkrum sinnum á þessa staði og ekkert gekk, ákváðum við að setja deyfiplástra á bæði handarbökin og reyna þar.  Það gekk síðan upp að setja nál í annað handarbakið, ég fékk spelku til að allt myndi nú haldast á sínum stað, og svo fékk ég "svæfingarmeðalið" í rassinn.  Útaf þessu nálarveseni seinkaði öllu svolítið og ekki var ég nú fljótur að sofna af meðalinu, neibb, sofnaði loks svona klukkutíma eftir að ég fékk það og svaf frá því að við fórum af stað niður í skannið og þar til búið var að koma mér fyrir í "rennuna".  Þá ákvað ég að vakna og var bara frekar hress, sko!!  Þar sem ég er megasnillingur með meiru, lá ég nú bara samt grafkyrr á meðan rennan fór með mig fram og tilbaka í hringinn þar sem nokkurs konar "kúlur" snerust svaka hratt - við mamma ímynduðum okkur bara að rennan væri bíll sem væri að keyra með mig fram og tilbaka.  Ég vakti svo bara áfram og skellti mér á leikstofuna og lék mér, var samt pínu "fullur" og gat ekki alveg labbað beint!  Við fengum svo niðurstöðurnar á miðvikudag, en það voru einhverjar breytingar í lungnavefnum (eins og búist var við).  Orsökin fyrir þessum breytingum er ekki á hreinu, en það getur verið vegna höfnunareinkenna (hvort sem þau séu í gangi núna eða hafa verið það áður) eða endurteknar sýkingar í lungum.  Hugmyndin er semsagt núna að ef/þegar ég fer út í 2 ára skoðun, sem er í byrjun júní, þá væri kannski gott að taka vefjasýni úr lungunum mínum til að betur sé hægt að átta sig á þessu lungnaveseni.  Við erum samt frekar afslöppuð yfir þessu því þetta virðist ekkert há mér þegar ég er frískur (lesist, ekki kvefaður!), ég hleyp um (á mínum hraða!), klifra (t.d. upp mömmu og pabba), og ég verð hvorki móður né hlífi mér á nokkurn hátt eða þreyttur, þannig að á meðan staðan er svona ætlum við bara að njóta lífsins án þess að velta okkur upp úr hvort þetta lungnavesen verði að einhverju eða "sleppi" bara með tímanum. 

Með sprettarakveðju,

Benjamín Nökkvi Spretthlaupari

Pjúff, kominn tími á smá fréttir hér, sko!!

Elsku krúttin mín, bara hreinlega dauðskammast mín fyrir "óskrifin" undanfarið.  Hálfur mánuður frá síðustu skrifum og það er nú bara engin leið, sko!  Ég hef það flott og fínt og ég styrkist með hverjum deginum, borða betur, sef vel, metta vel, og er farinn að vera algjör stríðnispúki - BIG TIME!!!! Lífið er ljúft við mig þessa dagana og ég segi stundum við mömmu og pabba "er ég frískur núna?" - mamma heldur að ég sé nú mest að tala um veikindi mín undanfarið (flensuna og lungnavesenið sem hefur verið ansi öflugt af og til síðan í desember), en það er eins og ég sé farinn að muna eftir spítalaferðum mínum undanfarið.   Nefni t.d. undantekningalaust, þegar við förum nálægt LSH, að ekki hafið komið gult ljós á umferðarljósin þegar við fórum upp á bráða eina nóttina í febrúar ("það kom ekki gult ljós, manstu eftir því mamma?") - ótrúlegt, finnst mömmu, hvað ég hef gott minni!  Annars var sú gamla á faraldsfæti enn eina ferðina, fór til Stokkhólms í vinnuferð sem gekk svona líka vel, þannig að nú er hún að skrá sig við Karolinska Institutet. Við höfðum það rosa gott með pabba á meðan, bökuðum "pappínóss" og átum vel og mikið, lékum okkur, fórum í hjólatúr (þar sem krúsubanginn minn hann Brói týndist, sem var hræææææðilegt, og við fundum hann ekki aftur:(  -), og skemmtum okkur svakalega vel.  Annars fór ég í blóðprufu 14 mars og hún var flott! - ég hitti líka góðan lækni sem er flinkur í lungum og það var ákveðið að ég færi í CT-skann á lungum, til að reyna að skilja betur hversvegna það er alltaf "brak" í lungunum mínum og ég fer í það á þriðjudaginn.  Fæ smá meðal til að sofa þar sem ég þarf að liggja alveg grafkyrr í nokkrar mínútur á meðan ég er í skanninu.  Læt ykkur vita af mér eftir það.

 Með kossaknúskveðju,

Benjamín Nökkvi Brakari

Engar fréttir eru góðar fréttir!

Hæ músslur, já, þetta máltæki á allavega við hjá mér þessa dagana.  Ég komst í leikskólann alla þessa viku og það var sko frábært!!!  Kom svo heim eftir leikskóla og fór í bílaleik, get endalaust dundað mér með bílana mína (vil reyndar helst að mamma, pabbi, Teklan mín, Nikulás, amma eða afi, séu líka með - skil ekki hvað þau eru eitthvað löt við þetta!).  Mamma og pabbi hafa oft talað um hvað ég er alltaf glaður og hafa sko spáð í hvernig maður getur verið svona uberglaður alltaf, sérstaklega þegar maður hefur farið í gegnum svona mikið erfitt eins og ég.  Málið er bara það að svona er ég bara!  Það lýsir því kannski best þegar við sitjum við matarborðið og ég byrja syngja t.d. "krummi svaf í klettagjá" og öskra svo hátt yfir borðið (af mikilli innlifun) "ooog allir með!!!!" - bara alveg hreint hrikalega krúttlegt og lýsandi fyrir mig (segir mamma).  Hef litlu við að bæta í dag nema "reynið að njóta lífsins eftir bestu getu - dagurinn í dag kemur aldrei aftur"!!

Með lífiðergottkveðju,

Benjamín Nökkvi Söngvari

YESSS, GÓÐAR FRÉTTIR!!!!!

Ætla að skella inn smá línu og deila með ykkur góðum fréttum, kannski ekkert sérstakar þannig en fyrir mömmu og pabba eru þær þvílíkur léttir.  Ég var í blóðprufu í morgun og var að fá niðurstöðurnar og þær eru flottar!!  Ekki að það hafi verið neitt sem benti til að fja..... hvítblæðið væri farið af stað aftur en veikindi mín síðast gerðu að mamma og pabbi voru að fara á límingunum um að eitthvað meira væri að.  Það er svo merkilegt hvernig hugurinn vinnur vegna þess að þó svo að allt þjóðfélagið lægi í flensu og fólk var hundlasið þá voru einkenni hjá mér sem mamma og pabbi voru svo hrædd um að gætu verið eitthvað annað en flensan.  Hér erum við að tala um lækkaðar blóðflögur (hrynja yfirleitt við veikindi, allavega hjá mér, en gætu þýtt að hvítblæðið væri farið af stað), lækkun í hemoglóbínu (sama of með flögurnar, en gæti einmitt líka þýtt eitthvað skelfilegt), gríðarleg þreyta og slappleiki (enn og aftur sama, og mér skilst að þeir sem hafa fengið þessa flensu hafi legið dögum saman í rúminu vegna slappleika), minnkuð matarlyst (sama aftur), og verkir í fótum (líklega bara beinverkir sem oft fylgir flensu, en gæti þýtt að......).  Pjúff, miðað við þessi einkenni finnst mörgum kannski ekki skrítið að mamma og pabbi voru hrædd þrátt fyrir að berjast við þessar neikvæðu hugsanir og reyna að vera skynsöm og hugsa að þetta væri bara flensan.  Það er nú bara þannig að þrátt fyrir að vera rökhugsandi verur þá erum við líka tilfinningaverur, og hræðslan við hvítblæði er svo yfirþyrmandi tilfinning að hún yfirgnæfir rökhugsunina BIG TIME!!!!  Mamma og pabbi eru semsagt svo létt yfir niðurstöðunum að ég held svei mér þá að þeim langi að kasta sér í gólfið og gráta af létti!

Með léttri kveðju,

Benjamín Nökkvi súperhetja frá Súper

Matarlystin komin aftur!

Hæ krúsulúsur,

kominn tími til að láta vita af sér aðeins.  Ég er orðinn frískur og sprækur og fór í leikskólann á miðvikudaginn (öskudagur), var sko náttfataball og við fórum í íþróttahúsið í skólanum og slógum köttinn úr tunnunni - ótrúlega mikið stuðpartý!!  Ég hef ekki þurft að nota súrefnið í 5 nætur og metta bara nokkuð vel, svona 94-95 þegar ég er vakandi, sem sumum finnst kannski ekki mikið en það er ágætt fyrir mig.  Mamma fór með mig upp á spító á mánudagsmorguninn til að láta hlusta mig og var hljóðið í lungunum svipað og það hefur verið síðan í haust.  Krúttlæknirinn minn var svakalega hugsi á svipinn og velti upp við mömmu ýmsum ástæðum sem gætu verið orsökin fyrir þessu lungnaveseni.  Hugsanlega verður settur inn einhver lungnalæknir sem getur hjálpað til með að fá betri botn í lungun mín - læknarnir hér heima eru nefnilega svo flottir, þeir vinna svo vel saman og nýta sér sérþekkingu hvors annars, en svíarnir virðast stundum pínu feimnir við það, láta stundum eins og þeir séu með sérþekkingu á öllu.  Ég er sko ekki að gefa frat í frábæru læknana mína í Svíþjóð en við fundum fyrir því að þeir voru tregari að leita sér aðstoðar hjá "kollegum" sínum, eins og það sé einhver yfirlýsing um vanhæfni þess læknis sem leitar sér ráða, nei, okkur finnst það sko vera merki um þroska og öryggi þeirra lækna sem viðurkenna að þeir eru ekki sérfræðingar á öllum sviðum (jamm, mamma, nú ertu búin að koma því til skila, má ég þá taka við aftur?!).  Meðan ég var lasinn um daginn hafði ég sko enga matarlyst og grenntist aðeins aftur (ekki eins og ég megi við því!), en síðustu daga hefur matarlystin verið að koma tilbaka og í morgun vaknaði ég og heimtaði að fara niður til að fá eitthvað að borða þrátt fyrir að ég væri búin að fá næringu í gegnum slönguna í alla nótt.  Það sem er frekar merkilegt við það er að næringarpokinn minn inniheldur 500 hitaeiningar (sem er nú þokkalegt fyrir svona lítinn putta eins og mig), og ég kláraði pokann ekki fyrr en um 7 í morgun, vaknaði kl.7.30 og vildi maaaat!  Fékk mér sko bæði Cheerios og kókópöffs og smá kóksopa með (jamm, veit að flestir foreldrar myndu ekki leyfa það en mamma og pabbi hafa svo lengi horft upp á að ég borða ekki eða drekk, þannig að þau þurfa smá tíma til að skrúfa fyrir kókið en eru samt farin að gera það mér til mikillar óánægju).  Ég fer í blóðprufu á morgun, alltaf sami kvíðinn sem fylgir því, en pínu titringur hefur verið undanfarið hjá mömmu og pabba þar sem mars er að nálgast en þá eru tvö ár síðan ég greindist aftur og það er þeim erfitt.  Ætla að smella mér í bílaleik og smjatta á smá meira cheeriopöffs!

Með kjamskveðju,

Benjamín Nökkvi sælkeragarmur

Súrefnisþjónustan, ætli það sé ehf?

Bleeeesuð öll!  Pjúff, þetta kvef eða flensa eða hvað þetta nú er, er búið að vera frekar þreytandi síðustu viku.  Við mamma bæði lasin, en sem betur fer enginn annar í fjölskyldunni, allavega ekki enn!  Ónæmiskerfið hennar mömmu gömlu er búið að vera  í lamassessi síðan í byrjun árs en hún hefur, eins og ég, gripið allskonar kvef og vibba.  Held hún sé eitthvað lúin sú gamla!  Anyways, þá var ég farinn að metta enn verr um miðja viku (88-90 þegar ég var vakandi) og mömmu fannst ég sofa svo svakalega fast þegar ég sofnaði og erfitt var að vekja mig.  Mamma er orðin sjóuð í allskonar einkennum þannig að hún fór að pæla í hvort þessi ofursvefn gæti ekki eitthvað tentgst súrefnismettuninni, en allir detta niður í mettun þegar þeir sofa þannig að ég hef líklega orðið það lágur að ég átti erfitt með að vakna.  Sterarnir voru hækkaðir aðeins, ég var settur á Tamiflu (nei, ég er ekki með fuglaflensu!!) og súrefnisþjónustan kom til okkar með súrefnisvél á fimmtudaginn.  Við erum samt bara með kveikt á henni á nóttunni því þá þarf ég mest á súrefnishjálp að halda.  Ég er farinn að metta betur (93-94 í vöku í dag) sem er gott og ég er allur hressari.  Ég er samt svolítið slappur ennþá og hef litla matarlyst en mamma og pabbi eru dugleg að gefa mér næringu í hnappinn minn.  Vonandi kemst ég í leikskólann á mánudaginn, orðinn nett leiður á að hanga heima síðustu mánuði!!!  Eitt er pínu skrítið, ég er farinn að labba á tánum!  Mamma er að reyna að fá mig til að segja sér hvort mér sé illt í fótunum en ég segi bara "æi, mér er ekkert illt, vill bara labba svona!".  Ef einhver hefur hugmynd um hvað þetta gæti verið þá má sá hinn sami láta okkur vita - skiljum þetta ekki alveg!

Með oxygenkveðju,

Benjamín Nökkvi Ballettdansari

BWAHHHH, KVEF ENN OG AFTUR!!!

Well oh well, þá er kvefpúkinn kominn aftur!  Vaknaði um eitt í nótt og þurfti að pissa, komst ekki framúr en mamma fann að ég var brennandi heitur, mældi mig og ég var með 40 stiga hita.  Ég andaði svakalega hratt og púlsinn var mjög hraður (hitinn) og leið hreint ekki vel.  Mamma gaf mér hitalækkandi en það virtist ekki duga til því eftir klukkutíma var ég enn með 39,8, þannig að hún hringdi upp á bráða (again and again!) og vildi láta kíkja á mig.  Það er nú einusinni þannig að með mína sögu á bakinu þá finnst foreldrum mínum ekki skynsamlegt að taka neina sénsa, við förum sko frekar 100 sinnum of oft en einu sinni of sjaldan upp á spító.  Kannski finnst sumum það asnalegt en enn hefur ekki komið að því að mamma hafi vitlaust fyrir sér, þ.e. þegar við förum upp á spító þá er ég lasinn og þá er betra að láta kíkja á mig enn að sitja heima með hjartað í buxunum af kvíða um hvað sé að hrjá mig.  Ég mettaði sæmilega (92-93), púlsinn var hraður, en hitinn var sem betur fer á niðurleið, það voru teknar blóðprufur (mamma var gjörsamlega að fríka út af kvíða um að prufurnar myndu sýna eitthvað ljótt - ekki það að henni fyndist raunsætt að hvítblæðið væri búið að taka sig upp en lítið annað skýrði þennan hita).  Blóðprufurnar voru ágætar, lækkun í blóðflögum, smá hækkun í hvítum, "bardagafrumurnar" hlutfallslega háar, en allt þetta bendir til að einhver vírus sé að hrella mig - kannski blessaða flensan sem tröllríður öllu þessa dagana.  Við fengum allavega að fara heim aftur og sofnaði ég fljótlega eftir að við komum heim (04.30!) en mamma náði ekki að gíra sig niður og svaf því lítið sem ekkert, en svona er þetta bara.  Málið er að kvíðinn, sem fær að blómstra í hvert skipti sem ég fæ háan hita og verð lasinn, verður mjög yfirþyrmandi og sendir foreldra mína tilbaka til þess tíma þegar ég var veikur og það verður ekkert auðveldari með tímanum (allavega ekki ennþá!).  Ég er semsagt heima í dag og við mamma erum að horfa á Svamp Sveinsson, en ég er furðanlega hress miðað við ástandið (en ekki hvað!).

Með enneinusinnikvefkveðju,

Benjamín Nökkvi Súperkrútt 

Halló, halló, halló!

Good God hvað það er langt síðan ég skrifaði síðast!  Málið er nú það að ég hef farið á leikskólann alla vikuna (loksins!) og mamma er búin að vera uppi á Þjóðarbókhlöðu að vinna, þannig að á meðan ég þarf að treysta á mömmu að skrifa verð ég víst að sætta mig við að hún tekur svona vinnutarnir og sinnir þá ekki skrifunum mínum á meðan  Nei, nei, mamma mín, allt í góðu bara, bara standa sig betur í framtíðinni!  Anyways, þá líður mér loksins betur, þetta leiðindakvef varð ansi krassandi á tímabili og húðin mín var svo viðkvæm sumstaðar að ég flagnaði allhrikalega á stórum svæðum.  Það hryglir aðeins í hægra lunganu ennþá en ég er að fara í blóðprufu á mánudaginn og vonadi verður "hlustunin" þá miklu betri en síðast.  Guð, haldiði ekki að ég sé orðinn baðsjúkur - gæinn sem hataði að fara í bað og mikið basl var að koma mér í baðið!!  Heimta sko að fara í bað núna minnst einu sinni á dag og helst myndi ég vilja fara mörgum sinnum yfir daginn!  Jamm, lífið getur verið fljótt að breytast, ha!  Well oh well, læt heyra frá mér á næstu dögum eða allavega eftir að ég er búinn í blóðprufunni.  Æi, gleymdi aðeins - þið munið kannski að Nikulás stóribróðir fékk svona hársjúkdóm (Alopecia Areata) og fór að missa hárið, en nú er hann kominn með leiðindarútbrot í andlitið og enginn skilur neitt í neinu.  Má ég biðja ykkur um að hugsa líka fallega til hans og Teklunnar minnar eins og þið hafið gert til mín, þau hafa þurft að lifa við svo erfiðar aðstæður í svo laaaaangan tíma að þau eiga sko skilið að líða vel og ekki líka lenda í einhverjum leiðindarveikindum.

Með smásorgíhjartaútafþvíaðsystkinummínumlíðurstundumillakveðju, b

Benjamín Nökkvi Hinn Blíði