Mamman flúin!

Hæ þið elskulega fólk sem þrjóskast við að fylgjast með mér (bara indælt og ljúft).  Jamm, mamman mín er stungin af - henni finnst nefnilega nauðsynlegt að fara til Svíþjóðar í 15 daga til að vinna í rannsókninni sinni (niðurstöður ættu að vera á næsta leiti)!  Við ætlum nú bara að njóta þess að gera pabban okkar léttgeggjaðri en hann er og láta hann dekra við okkur og snúa honum um fingur okkar krakkana.  Ég hef það nokkuð gott, fékk einhverja parainflúensu, missti alveg röddina en kvartaði nú mest lítið um að mér væri illt í hálsinum - sársaukaþröskuldurinn minn er kannski ekki alveg "normal".  Hóstaði svolítið í nokkra daga en var bara hitalaus og "tók" þessa rispu bara nokkuð vel verð ég nú að segja (verður sko að teljast til hins jákvæða að ég hafi ekki verið óvenju lengi að jafna mig).  Ég er komin í skólahóp (reyndar er þetta kallað eitthvað annað núna en mamman mín getur aldrei munað hvað það er) - allavega er ég núna með elsta hópnum á deildinni og þá er farið að gera ýmsar kröfur til mín sem ég er nú kannski ekki alveg að fíla í botn, t.d. eins og að teikna.  Kvartaði við mömmu um þetta og hún bara sagði að ég yrði nú samt að vera áfram og gera það sem hinir væru að gera - hluti af þessu með að teikna er að mér finnst ég ekki góður í því, en það er hluti af mínum síðbúnu afleiðingum, ég næ einhvern veginn ekki að halda rétt á blýantinum og finnst rosa erfitt að stýra honum.  Mamma er þó búin að koma því í ferli að það verði kallaður til iðjuþjálfi sem skoðar hvernig ég beiti skriffærum, sem metur síðan hvaða hjálpartæki ég þurfi og svo þarf að hjálpa mér að vinna í þessu.  Mamma og pabbi vilja sko alls ekki að ég fari að fá einhverja minnimáttarkennd yfir því þó ég sé ekkert bestur í að teikna, um að gera að hjálpa mér svo ég geti áfram haldið minni glæsilegu sjálfsmynd.  Ég er svolítið farinn að pæla í því hvað ég sé þungur og svona - "vill ekki lengur vera 12 kíló", segi ég reglulega - vill vikta mig reglulega og svona, og viti menn, fyrir tveimur dögum fór ég á viktina og var 13,2 (ok, í fötum, en samt).  Ég var svo hamingjusamur að ég leyfði sko mömmu að finna vöðvana mína, hvað þeir hlytu að hafa stækkað!!!  Ég er alltaf með pústvélina mína og er ótrúlega duglegur að láta mig hafa það að pústa (geri það sko sjálfur!).  Næst á dagskrá er að njóta lífsins og halda áfram að tengjast krökkunum í leikskólanum, en ég er farinn að fara í heimsóknir til krakka sem eru jafngömul mér og finnst mér það geggjað - krakkarnir í leikskólanum eru nefnilega ótrúlega góðir krakkar og taka mér eins og ég er, þ.e. þó ég sé aðeins minni en þau þá vilja þau sko alveg leika við mig, og ég held ekkert að þau séu svo mikið að velta sér upp úr því.  Ég er nú líka alveg jafnfætis þeim á mörgum öðrum sviðum og það er það sem skiptir mestu máli!

Með Stóristrákurkveðju,

Benjamín Nökkvi Stórisjarmur

5 ára í gær!!

Elskurnar mínar, við ætluðum að setja inn smá færslu í gær þar sem ég varð árinu eldri  en bloggið var eitthvað bilað- nú er ég sko orðinn 5 ára!!  Foreldrar mínir horfa á mig með lotningu og skilja mest lítið í að ég sé orðinn svona stór gæi, en þvílík forréttindi að fá að eiga svona englastrák eins og mig (segja þau, sko!).  Við höfðum smá fjölskylduafmæli í gær (bara ég, mamma, pabbi, Hrafnhildur og Nikulás) og ég fékk að velja kvöldmat (Dominos alltaf vinsælt!) - ég fékk nýtt hjól (McQueen úr Cars), nýjan hjálm (McQueen úr Cars), 3 litla bíla úr...... (getið þrisvar), og svo fæ ég örugglega fullt af pökkum þegar ég held upp á afmælið svona alvöru!   Ég fór í magaspeglun í síðustu viku - skoðaðir æðagúlarnir mínir (litu ágætlega út), og tekið vefjasýni úr görninni.  Það sáust 2 sár eða þrútin svæði (einhverskonar "separ") í maganum mínum og fór aðeins að blæða úr öðrum þegar Lúther ýtti við öðrum - okkur fannst þetta smá "turn off", þar sem gúlarnir litu ágætlega út, en okkur skilst að þessir "separ" leiði ekki til "störtblæðinga" (fossblæðing) ef þeir fara að blæða og það er ákveðin huggun í því.  Það er búið að vera smá vesen á lungunum mínum og er ég alltaf að nota pústvélina mína - hef verið á sýklalyfjum í tvígang - og nú er ég líklega með einhvern vírus þar sem búkurinn minn er allur í litlum útbrotum (höfum séð þetta áður og fengið að vita að þetta sé einhverskonar vírus - fórum líka til að láta líta á þetta upp á spító og læknirinn þar var nokkuð viss um að þetta væri einhver vírussýking - treystum honum sko alveg, hann er einn af þeim svölustu og í miklu uppáhaldi hjá mér!!).  Góðar fréttir fengum við frá Svíþjóð á fimmtudaginn þar sem mamma var orðinn leið á að bíða eftir svari úr Chimerismanum (hversu mikill hluti beinmergsins er gjafi og hversu mikill hluti eru mínar eigin frumur) - mamman semsagt hringdi út og eftir augnablik var hringt til baka (ungleg, afsakandi læknisrödd) og hann sagði okkur að ég væri bara hreinlega 100% gjafi (sem er gjörsamleg stórkostlegt - svo vægt sé til orða tekið)!!!!  Engin merki um mínar frumur og þannig viljum við hafa það áfram!

Með 5árastórgæikveðju,

Benjamín Nökkvi Hinn Stórfenglegi

GVÖÖÐ MINN GÓÐUR!!!!

Ok, Ok, Ok, smá panikk hérna!  Mamman er að ranka við sér að rúmur mánuður er síðan við létum heyra frá okkur síðast - anda í poka, anda í poka, anda í p....!  OK - best að byrja - ég er í góðu lagi!!!  Við komum frá Stokkhólmi 8 júni, með engar fréttir nema þær að ég er að byrja að fá ský fyrir augun (þarf að fara í aðgerð eftir ca. 2-3 ár, fer eftir þróun - þar sem ég mun fara að sjá ver og ver - (mögulegar) síðbúnar afliðingar eftir mergskipti), lungun mín eru ekki nógu góð og þurfum við að fara að pústa mig með úðavélinni eftir ákveðnu prógrammi, þyngdin hmmm (verðum að berjast áfram í að reyna að þyngja mig, eeeen tannhirðan góð, og ÉG flottastur.  Við erum alltaf að fatta betur og betur hversu ótrúlegt það er að ég sé enn hér (ok, smá væmið, en það er sífellt verið að minna okkur á það) - innkirtlasérfræðingurinn í Huddinge byrjaði á að segja við okkur að hann tryði varla að ég væri þarna í alvöru, svo lygileg (ótrúleg) sólskinssaga væri sagan mín - Hahh, höfum alltaf vitað að ég væri einstakur, en Vóóó, helv.... hlýt ég að vera magnaður gæi!!  Trúið mér, við þökkum (Guði) innilega fyrir þá gargandi snilld að ég skuli enn vera hér, enginn hroki á þessum bæ!! Anyhow, þá fengum við ekki að vita út mergsýninu fyrr en ca. 10 dögum eftir að við komum heim (ok, kannski voru það bara 8 en það upplifðist sem svona 3-4 ár!!) - en þegar við fengum loks að vita (að mergurinn væri hreinn) þá hrundi mamma næstum í gólfið (veit, ekki í fyrsta sinn sem hún og pabbi hafa verið svona hengd upp á þráð) svo mikill var léttirinn!!  Við mjökumst áfram, foreldrar mínir eru enn að tjasla sér saman eftir að blæddi hjá mér í desember - talandi um að lenda í 1000földum áföllum í lífinu - en þau eru nokkuð nett á því samt og við fórum öll fjölskyldan til Vestmannaeyja á Pollamót í lok júní, bara Geðveikt!  Það, að vera saman sem fjölskylda er svo klikkaðslega gaman og enginn ætti að taka það sem sjálfsögðum hlut að geta gert skemmtilega hluti saman sem fjölskylda, það eru yndisleg forréttindi!  Fylkismenn voru að sjálfsögðu flottastir - Nikulás bróðir er dásamlegur fótboltatalent (má alveg sletta!), Hrafnhildur Tekla var sko flottasti fánaberinn, og ég var (sagði Örvar frændi sem var liðsstjóri) kosinn langflottasti Fylkismaðurinn!!  Fullt af upphrópunarmerkjum í dag, en þannig á það bara að vera!!!!!!!

Með Fótboltakveðju,

Benjamín Nökkvi HeldMeðFylkiKveðju

Long time no see!

Hejsan svejsan, ja nu ar det svenskan som galler  Við erum semsagt í Svíþjóð, komum hingað á föstudag (30 maí) og verðum fram til 8 júní.  Lentum í brakandi blíðu, 25 stiga hita og glampandi sól, og eins og sönnum Íslendingum einum er lagið erum við búin að vera úti við alllllllla helgina og njóta veðursins.  Í gær voru við enn eina ferðina með þegar Barncancerföreningen í Stokkhólmi héldu grillveislu, mótórhjólakapparnir Honda GoldWings komu að venju og leyfðu okkur að keyra með þeim - ógeðslega gaman að fá að sitja í hliðarvagni!  Að síðustu var happdrætti og höfðum við keypt 34 miða og fengum eitthvað um 10 vinninga, við vorum hreinlega farin að skammast okkar að fara upp og sækja vinninga, og yfirvigtin, ja, hún er líklega þegar komin  Annars hefur maímánuður verið fremur leiðinlegur, ég er búinn að hósta mikið og hef þurft á pústunum mínum að halda, en hefði samt getað verið í leikskólanum stóran hluta úr maí en þá var því miður fimmta veikin að ganga og ekki var hægt að taka áhættuna á að ég fengi hana rétt áður en ég færi til Svíþjóðar.  Mömmu fannst það heldur ekki á bætandi á allar lungnabólgurnar sem hafa hrjáð mig mest af í vetur, því þó ég hafi tekist ágætlega á við að fá Parainflúensuna (lesist - þurfti ekki að leggjast inn í ár en mikið uppi á bráðó!!) þá fannst foreldrum mínum óþarfi að senda mig í "ljónagryfjuna" og héldu mér því heima nánast allan mánuðinn, en þau eru náttúrulega í þeirri stöðu að vinna til skiptis til að láta þetta ganga upp og þannig er það bara!  Við urðum samt að fá hana Ágústu mína til að passa mig smá því mamma þurfti að ganga frá ýmsum pappírum í tengslum við námið sitt og það er nú ekki friður fyrir aðalgæjanum í bænum til þess að sitja í einhverjum símtölum og bréfaskriftum.  Nú erum við semsagt í Svíþjóð, hittum hér tvær ungar íslenskar konur sem eru í beinmergsskiptum (ömurlegur þessi sjúkdómur!!), og höfum líka hitt fólk sem var hérna með okkur í mergskiptum (mamma verður nú að viðurkenna að hún man ekki hvort það var í fyrri eða seinni, svona rennur þetta allt saman  Á morgun byrja rannsóknirnar og erum við ekki enn búin að fá planið um hvernig tímunum er raðað upp - vitum bara að við eigum að mæta kl.8.15 í fyrramálið (lesist - byrjar líklega ekkert fyrr en um 10.00) og förum til lungnalæknis kl.11.00.  Ó, gleymdi að segja að við erum hér öll fjölskyldan, eins og í fyrra, og krakkarnir (og ég) eru að fíla berar táslur, renna sér í brjáluðu rennibrautinni, vaka frameftir (lesist - mjög þreyttir foreldrar), fara í gossjálfsalann í húsinu og næla sér í gos í tíma og ótíma, en síðast en ekki síst að vera "öll saman fjölskyldan" eins og Benjamíninn (ég) segir alltaf.  Kveðjum ykkur í bili.

Með SúperSpidermanStyleKveðju,

Benjamín Nökkvi Sólgleraugnatöffari (setum vonandi myndir af því sem fyrst - baaara SVALUR!)

Hoppum upp í skýin!

Hæ hó dillidó, ég er frekar kátur þessa dagana því mér líður vel og svo er margt skemmtilegt framundan.  Við höfum ekkert þurft að fara upp á Bráðó síðustu tvær helgar og það er svoooo geggjað að fá að eyða helgunum heima með allri fjölskyldunni - JÚÚÚHHHHÚÚÚ!  Ég er frekar mikið í "júhúúinu", við erum nefnilega búin að fá okkur trampolín (júúúhú), erum að fara í dagsferð með Styrktarfélaginu okkar - Liseberg í Gautaborg - (júúhúú), og við lentum í þeirri þakklátu stöðu að fá úthlutað ferð að eigin vali með Vildarbörnum (ætlum að sjálfsögðu til Orlando í Disneylandið og sjá McQueen - JÚÚÚÚÚÚHHHHHÚÚÚÚÚ!!!!!!).  Mamma er búin að pæla mikið í því hvort hægt sé að segja að við séum heppin að fá að fara í þessi ævintýri og hún hefur komist að því (fyrir sitt leyti) að henni finnst ok að segja að við séum heppin, á þann hátt að við erum ekki heppin að ég hafi orðið veikur og þessvegna föllum við inn í hóp sem stundum nýtur ákveðinna fríðinda, en heppin að fyrst að fjölskyldan okkar varð að feta þennan erfiða veg þá er margt yndislegt fólk sem er tilbúið að létta okkur lífið og gleðja lítil veikindakríli (er ekki lítill lengur, sko!) og systkini þeirra.  Svo fengum við líka trampolín, var ég búin að segja ykkur það?  (já, ég veit, en það er bara svo frábært!!).  Það er nefnilega ekki bara gaman að hoppa á því heldur er það líka súpergott fyrir lungun mín - lungnalæknirinn minn í Svíþjóð mælti sko með þessu, þannig að hægt er að segja að trampolínið hafi verið keypt samkvæmt læknisráði (þó svo að pabbi hafi barist á móti því í heilt ár).  Mamman er nú í Svíþjóð (ég veit, enn eina ferðina), en hey það er vinnan hennar og sú vinna leiðir vonandi til góðs, og pabbi er í kvíðakasti af því að hann þarf að baka fyrir vorhátíðina sem er í skólanum hjá krökkunum 1 maí, hí, hí, hí.  Allt semsagt ljómandi af mér og eftir að ég fékk loksins að fara út (eftir að hafa nánast verið inni við síðan sautjánhundruð og súrkál) má segja að ég hafi næstum búið úti við - I LOVE IT!!!!!

Með gleðigleðigleðistuðkveðju,

Benjamín Nökkvi Trampolínhoppari