Update!

Hæ öll sömul, ákvað að setja inn smá fréttir en lítið nýtt í gangi, bara bráðó, bráðó, og bráðó (semsagt bráðamóttaka Barnaspítalans).  Erum samt að reyna að vera vongóð um að nú sé vorið að koma og með því betri heilsa.  Fékk háan hita fyrir rúmum 10 dögum og fór þá enn og aftur upp á bráðó, kominn með lungnabólgu (aftur!), settur á ný sýklalyf og fékk hrikalegan, hrikalegan niðurgang, þannig að ég varð að hætta á þeim á 5. degi.  Byrjaði að hósta meira rúmum sólarhring síðar, fór í hefðbundna blóðprufu síðasta föstudag, virtist ágætt hljóðið í lungunum en strax morguninn eftir var ég aftur kominn með hita, bráðó aftur, ný lungnamynd, meiri lungnabólga, pæling að segja mig á sterkt sýklalyf í æð, en mamma hringdi til Svíþjóðar þar sem hún er skíthrædd við öll ný lyf þar sem ég hef nokkrum sinnum fengið alvarlegt bráðaofnæmi við nokkrum lyfjum, og síðasta sumar fékk ég útbrot við einhverju sýklalyfi í Svíþjóð og aldrei var skrifað í pappírana mína hvaða lyf það var.  Semsagt, mamma hringdi og þar sem engar tilviljanir eru í lífinu var sænski læknirinn minn akkúrat að fara af vaktinni (kl. 18 á laugardegi!) og fékk mamma samband við hana og hún gat með krókaleiðum fundið út hvaða lyf þetta var og þá kom í ljós að læknarnir á bráðó hér vildu ekki gefa mér lyfið sem þeir voru að pæla í þar sem (að öllum líkindum) það hefur verið af sama meiði og lyfið í Svíþjóð.  "Mama´s Gutfeeling"!!!! (semsagt innsæi mömmu er helv.... sterkt og hefur hún lært að fylgja því ákveðið eftir ef hún fær mjög óþægilega tilfinningu gagnvart einhverju sem tengist mér - bara fylgja því eftir sko!).  Þá var ákveðið að gefa mér Augmentin í æð, og var sett upp nál og mér gefið í "bólus", fengum svo að fara heim um kl. 17 og komum svo aftur í lyfjagjöf kl. 23, enn á ný kl.9 á sunnudagsmorgunn og svo aftur seinnipartinn í gær.  Óli, læknirinn minn, var á vaktinni í gær og spurði hvaða plön við hefðum fyrir daginn (í gær sko) og mamma og pabbi fóru bæði að hlæja og sögðu að við hefðum sko engin plön, og ef við hefðum þau þá væri þeim bara breytt ef þess þyrfti.  Svona er þetta bara búið að vera í svo mörg á að við erum vön að hafa þetta svona og það er OK þó svo að gaman væri að gera plön fram í tímann, og það er alveg hægt ef maður veit að stundum þarf bara að breyta þeim.  Allavega ætla ég að reyna að fara í leikskólann á morgunn, búinn að vera eins og á 10 földum sterskammti í dag, svo hress og sprækur og kannski langt síðan mér hefur raunverulega liðið eins vel og núna - bara dásamlegt að fá að vera til!!!!

Með vorsprækrikveðju,

Benjamín Nökkvi SprækureinsogRonjaRæningjadóttiráVordegi

Hefur einhver prófað að labba í sírópi?

Hæ elskurnar, skrítin fyrirsögn en svona held ég að foreldrar mínir upplifi líf okkar síðustu mánuði.  Sko, maður ímyndar sér allavega að það sé frekar seigt að labba í sírópi og þannig hefur það verið hjá okkur undanfarið.  Ég hef ekki farið í leikskólann minn í ca. 1 mánuð núna, en einn kvillinn leiðir af öðrum - niðurgangspestin sem endaði með innlögn á BSH í febrúar, kvef og smá lungnavandi með því, blóð í hægðunum einhverntíma í byrjun mánaðarins (tvær nætur uppfrá), nýtt kvef, svo tók ég upp á því að fá hrikalegar blóðnasir laugardaginn fyrir páska og var það skelfilegt fyrir foreldra mína að vakna upp og sjá andlitið mitt gjörsamlega allt í blóði og lá ég í frekar stórum blóðpolli (fyrsta hugsunin var að sjálfsögðu sú - áður en þau sáu að þetta kom úr nefinu mínu - að nú væri farið að blæða aftur úr vélindanu, svo fékk ég aftur blóðnasir næstu nótt og þá komu að sjálfsögðu upp skelfing hjá foreldrum mínum um að hvítblæðið væri farið af stað aftur þar sem lækkun blóðflagna (sem lækka þegar hvítblæði fer af stað) getur iðulega valdið blóðnösum eða öðrum blæðingum (ég vil taka það fram að foreldrar mínir reyndu allt hvað þau gátu að horfa rökrétt á þessar blóðnasir, þ.e. að þetta væri af eðlilegum orsökum, en það reynist erfitt þegar kvíðinn fyrir endurkomu hvítblæðisins er stöðugt mallandi í heilanum), eftir að við fórum upp á spító og létum kanna þessi blóðnasamál (sem ekki tengdust endurkomu hvítblæðis - PJÚFFFF!) fékk ég aftur kvef og er búinn að vera ansi slæmur af því.  Nú vonum við að ég geti farið í leikskólann eftir helgi (þó svo að ég vilji alls ekki fara þar sem tími minn á leikskólanum er búinn að vera ansi lítill síðan einhverntíma í nóvember - og þess vegna er erfitt fyrir mig að tengjast leikskólanum mínum á þann hátt sem væri æskilegt fyrir mig, er alltaf einhvernveginn á hálfgerðum byrjunarreit).  Ég og ritarinn minn gerum okkur grein fyrir að undanfarnar færslur hafa einkennst af hálfgerðum bölmóð en það er mest vegna þess að ritarinn minn hefur haft allt of mikið að segja um innihald færslanna, og ég held að hún "mammí" (sem ég er farinn að kalla hana og finnst ég rosa svalur þegar ég segi það!) sé orðin svo fja..... langþreytt að þó svo að síðasta ár hafi í raun og veru gengið aðeins betur en árið þar á undan, og báðir foreldrar mínir reyni að horfa fram á við í bjartsýni, þá hafa áföllinn verið svo mörg og hafa komið á tímum þar sem vonin um "venjulegt" líf hefur látið á sér kræla en ekki orðið að veruleika og það veldur erfiðari "kjaftshöggum" en maður kannski heldur, en svona er þetta bara.  Ég er þó alltaf jafn hress og kátur og ást mín á lífinu er svo uppörvandi að foreldrar mínir geta ekki annað en dást að lífsgleði minni og tekið þátt í henni.  Mamma var nefnilega að velta því fyrir sér í nótt (þar sem hún gat ekki sofið eins og oft áður) hvort hægt væri að vera hamingjusamur þó svo að manni liði illa í sálinni - hún bar þetta upp við pabbann minn og hann var sko alveg sammála henni um að þó svo að það virki kannski sem algerar andstæður þá er það sko alveg hægt.  Semsagt, við fjölskyldan erum hamingjusöm og reynum eftir fremsta megni að njóta dagsins í dag (ég fer nú sko létt með það) og svo höldum við bara áfram veginn þrátt fyrir að á leiðinni séu nokkrar holur og þúfur sem við hnjótum um.  Við megum nefnilega svo sannarlega vera þakklát fyrir það að ég er enn hér, eftir bráðum 5 ára veikindabasl, því yndislegir samferðamenn okkar eru ekki allir svo lánsamir að fá að vera hér eins lengi og ég. 

Með langlundargeðskveðju,

Benjamín Nökkvi Lífsnautnarseggur   

Inn og út af spító, inn og út af spító........

Komiði margblessuð og sæl, alveg merkilegt hvað maður er latur að skrifa nema þegar eitthvað kemur uppá - en það jákvæða er að þess á milli þá gengur yfirleitt nokkuð vel.  Síðan síðast var ég heima í 9 daga, fór meira að segja nokkra daga á leikskólann þar til þær hringdu af leikskólanum síðasta föstudag (fyrir rúmri viku) og sögðu mömmu að það hefði komið smá blóð í hægðirnar mínar.  Mamma smellti sér af stað og náði í mig (með hjartað í buxunum!), en ég var nú sko hinn hressasti og leit vel út þannig að við fórum bara heim og hringdum í Sigrúnu hjúkku og fengum ráð hjá henni um hvað við ættum að gera.  Mamma og pabbi fylgdust bara með mér, fóru að slaka á, bökuðum föstudagspizzuna okkar og mmmmmm, ég var rétt byrjaður að borða þegar ég þurfti að fara á klóið - pabbi fór með mér og kallaði svo á mömmu en þá var aftur komið blóð í kúkinn minn.  Við tókum saman smá dót, hringdum upp á bráða og fórum svo af stað - sem betur fer var Heiðar afi hjá okkur svo hann gat passað Teklu og Nikulás, en við vorum öll frekar spæld yfir að við þyrftum að fara niðureftir því við vorum komin í Helgarfrí (en ég elska helgarfríin mín) og ætluðum að hafa kósístund.  Ég skældi svolítið af því að ég vildi sko fá að vera heima, en svona er þetta bara.  Það var tekið vel á móti okkur að venju - en mamma og pabbi höfðu ekki áhyggjur af að blóðið kæmi úr vélindanu þar sem það var frekar ferskt og ekki svart, en þegar blóðið fer langa leið verður það svart þegar það kemur út að neðan!  Það var tekin blóðprufa og svo sett upp nál til öryggis, síðan var ég lagður inn upp á deildina mína (22E) og var ég bara frekar sprækur sko!  Pabbi fór heim til krakkana, en við mamma komum okkur fyrir inni á stofunni og mömmu fannst þetta frekar lummó að af þremur helgum í röð vorum við búin að vera eina heima en tvær uppi á spító - hún grínaðist meira að segja með að við færum aldrei neitt um helgar þannig að ef við yrðum að fá smá tilbreytingu kæmum við upp á spító (he, he, grát, grát!) - hálf dapurlegt grín það!  Anywho, þá virðist þetta ekki hafa verið neitt alvarlegt, en við gistum samt í tvær nætur og ég var með nálina í hendinni fram á mánudag - en ég hafði lækkað svolítið í hemóglóbíni (fór niður í 104 úr 113), en ekki vitum við beint hvað þetta var, kannski æðagúlar í ristlinum, viðkvæm slímhúð, eða eitthvað allt annað.  Stundum verður maður bara að lifa við að vita ekki alltaf hversvegna hlutirnir gerast, en Shit, hvað það er óþægilegt!  Á mánudaginn var ég svo kominn með bullandi kvef og hef því ekki getað farið í leikskólann alla vikuna.  Mamma og pabbi eru farin að átta sig á því að ég er langveikt barn og þau eru að reyna að láta hversdagleikann virka en erfiðlega gengur að láta vinnuna ganga upp þar sem ég kemst svo lítið í leikskólann og þau eru voða mikið í að "plástra", þ.e.  reyna að finna leiðir til að geta mætt í vinnuna þó að ég sé heima - amman mikið notuð - en þetta er frekar mikið aukaálag.  Jæja, nóg um þennan bölmóð, ég hef það alveg ágætt núna og hinn sprækasti - elska bílana mína og "neyði" foreldra mína til að leika við mig í bíló, he, he!

Með endurtekningarkveðju,

Benjamín Nökkvi SúperDúperHetja

Smá fréttir af bíladellukarlinum

Hello, hello, fannst kominn tími til að setja inn smá fréttir af mér.  Ég fékk þessa glötuðu uppkasta-og niðurkastspest sem hefur verið að hrjá landann - byrjaði að kasta upp (bara einusinni) miðvikudagsnóttina fyrir rúmum 2 vikum (nóttin eftir að mamma fór til Stokkhólms) og svo byrjaði niðurgangurinn.  Til að gera mjöööög langa sögu stutta þá var ég með stöðugan niðurgang þar til mamma kom aftur (6 dögum síðar) og áfram hélt hann fram á síðasta laugardag - þá gat kroppurinn minn bara ekki meir!  Málið er, að ég hef ótrúlegt úthald í svona flensupestum - bregst við með að reyna að innbyrða inn um munninn það sem fer út hinum megin, semsagt borða og drekk eins mikið og ég get en ég næ samt ekki að halda dampi.  Ég er svo vanur að ganga á varabatteríum að ég klára þau og þá hryn ég alveg.  Var samt ekkert orðinn hrikalega illa haldinn þegar mamma og pabbi fóru með mig upp á Bráða á laugardaginn, hafði meira að segja verið í vitsmunaþroskamati deginum áður og haft orku í að sitja við verkefnin í rúman klukkutíma!  Ég var samt orðinn óskaplega rýr og náááfölur og slappur þarna á laugardeginum og gamli hvítblæðiskvíðahnúturinn lét alvarlega á sér kræla, þó svo að mamma og pabbi séu skynsamt og rökhugsandi fólk sem gerðu sér fullkomlega grein fyrir að þessi einkenni stöfuðu af því að hafa verið með niðurgang í 10 daga.  Anyways, þá var ég byrjaður að þorna og kalíumgildið mitt var orðið of lágt þannig ákveðið var að vökva mig og leggja mig inn þar til daginn eftir.  Málið er bara það að þegar ég er búinn að keyra mig svona út þá tekur það kroppinn minn nokkra daga að taka við sér og snúa við blaðinu, þannig að ég var á spítalanum  í 5 daga, en var þá útskrifaður og er nú mun hressari en verð samt smá þreyttur um miðjan daginn.  Ég fæ að fara í leikskólann eftir helgi og ætla að njóta þess að vera bara heima, borða, leika og horfa á Cars í 117 sinn!

Með varabatteríinbúinkveðju,

Benjamín Nökkvi McQueen

Reyni að standa við loforðin!

Hæ elskurnar, ákvað að smella inn restinni af færslunni sem týndist um daginn.  Jú, það er sko þannig að ég er nú að verða 5 ára í sumar og af því tilefni fannst mömmu (og fleirum) að nú væri kominn tími til að þora að horfa fram í framtíðina (já, maður má alveg segja það!).  Þannig æxlaðist það að í gang fór heilmikið ferli að sækja um hreyfiþroska- og vitsmunaþroskamat fyrir mig - það er nefnilega þannig að við vitum alveg að krakkakríli eins og ég sem hafa farið í harðar krabbameinsmeðferðar og geisla geta átt við ýmiskonar örðugleika að stríða vegna þessara meðferða.  Við stækkum kannski ekki alveg eins vel og aðrir, hreyfigetan getur verið aðeins höktandi, sértækir námsörðugleikar, fyrir utan aðra hluti sem óþarfi er að nefna hér þar sem þeir tengjast ekkert þessum prófum sem ég þarf að fara í.  Ekki misskilja mig, þetta er ákveðið gjald sem sumir þurfa að greiða fyrir það að hafa fengið að halda lífi, alls ekki allir sem betur fer, en sumir - en Hey, held að við myndum flest velja lífið þó svo að það kosti eitthvað, margt er hægt að vinna með og bæta ef maður heldur lífinu (Pjúff, mamma komin í háfleyga haminn!).  Allavega, þá var pælingin með mötunum sú að gott væri fyrir alla að vita hvar ég stend í bæði hreyfi-og vitsmunaþroska þannig að hægt sé að styðja mig sem best þegar ég fer í elsta hóp í leikskólanum núna í haust (já, maður er sko að komast í elsta hóp) - örva mig á þeim sviðum sem ég er kannski ekki eins sterkur í og styðja mig í því sem ég er góður í.  Anyhow, þá er ég búinn að fara í grófhreyfiþroskamatið (frekar langt orð, sko!) og ég kom ekki svo vel út - semsagt með slakan hreyfiþroska (fjórða hundraðsröð, sem þýðir að miðað við mína jafnaldra þá er ég í fjórða neðsta sæti), en það er einmitt málið að hér er (eins og með öll stöðluð próf) miðað við lífaldur og ekki tekið tillit til að maður er nú ekki einusinni búinn að labba í tvö ár sko!  Ekki misskilja mig (okkur) - við erum í algjörri sátt við þetta og mamma og pabbi voru fullkomlega meðvituð um að ég kæmi líklega ekki vel út miðað við jafnaldra mína, en maður minn hvað ég var flottur og kom mömmu og Helgu sjúkraþjálfara á óvart  Ég er að taka endalausum framförum, og miðað við gæja sem gat lítið þroskað hreyfigetu sína fyrstu 3 árin af lífi sínu vil ég bara segja eitt - "ÉG RÚLA OG ER LANGFLOTTASTUR".  Mamma var líka svo ánægð með hvað Helga gerði þetta vel því mér leið aldrei eins og ég gæti ekki eitthvað heldur fannst mér ég BARA duglegur (sem ég var, sko!) og upplifði flotta sigra og fannst ég frábær (sem ég er!).  Ég á svo eftir að fara í fínhreyfimatið og vitsmunaþroskamatið er sett 22 febrúar, en mikilvægt er að hafa í huga að tölur segja ekkert um hver ég er heldur bara hvað ég er góður í og hvað ég er minna góður í þannig að ég geti fengið að viðhalda minni frábæru sjálfsmynd.  Ég er nefnilega þannig að þó svo að ég sé aðeins minni og léttari en jafnaldrar mínir, sé aðeins stirðari í hreyfingum, sé með hnapp á maganum, allur í örum á kroppnum mínum, og svo framvegis, þá er ég svo glaður að vera til og læt sko alveg vita hvað ég vil og hvað ekki, veit að ég er elskaður, og finnst ég geta allt!!!  Þannig viljum við að mér fái að líða áfram, halda áfram að upplifa sigra í lífinu og fá að lifa áfram með þá sjálfsmynd að í litlum kroppi er risastór persónuleiki og enn stærri sál!

Með Bestugetukveðju,

Benjamín Nökkvi Hinn Stóri