Life goes on!

Hæ elskurnar, lífið er að detta í þokkalegan hversdagsstíl sem er frekar gott.   Ég fór í speglun síðasta fimmtudag og viti menn, "gúlarnir" mínir litu bara þokkalega út og ekki þurfti að gera við (drepa) neinar æðar í þetta sinn.  Þegar ég fór í speglun í byrjun janúar var gert við 3 æðar (drepnar/lokað fyrir þær) og foreldrahræin mín voru svolítið stressuð um að það myndi valda það miklum þrýstingi á æðarnar sem áttu að taka við sem yrði til þess að þær myndu rofna og mér færi að blæða aftur, en (Thank God!) það gerðist ekki.  Pjúff, hvað það var mikill léttir fyrir mömmu og pabba að vita að þetta liti skár út í vélindanu, og ef ekkert kemur upp á þarf ég ekki að fara í speglun fyrr en eftir ca.4 mánuði.   Var búinn að skrifa svaka færslu en restin datt út og ég nenni ekki að skrifa það aftur - skelli því inn á morgun.

Með letikveðju,

Benjamín Nökkvi Letihaugur

Mamma skrifar

Hæ allir, ég ákvað að skella niður nokkrum línum um prinsinn okkar og ákvað að gera það bara í minni eigin persónu - engin sérstök ástæða, þurfti það bara.  Benjómínó er hinn sprækasti og höfum við haldið okkur heima frá því á Þorlák - engar óvæntar blæðingar (7,9,13) - og er hann allur að braggast.  Við höfum ansi oft verið spurð, eftir þessar blæðingar, hvort hann sé enn slappur eftir þessar síðustu veikindahrinu - okkur þykir vænt um þessa umhyggju, en staðreyndin er sú að hetjan okkar þarf að vera gjörsamlega útslegin til að hægt sé að sjá slappleikamerki á honum.  Þegar 3 og síðasta blæðingin átti sér stað brunaði Bjössi (pabbinn, sko!) með hann upp á spítala (því mamman var svo bjartsýn að vera í vinnunni, þar sem átti að útskrifa prinsinn þennan sama dag og urðu því vaktaskipti - pabbinn tók við og mamman smellti sér í vinnugallan og í vinnuna) þar sem það sýndi sig að það var byrjað að blæða aftur.  Þegar ég svo kom uppeftir, eftir undarlega dag lífs míns (fór af spítalanum í sálfræðifötum, beint í 4 viðtöl, skrapp frá til að fara í krabbameinsskoðun, skellti mér upp á spító í millitíðinni til að hitta eldri börnin mín sem voru að horfa á Audda og Sveppa uppi á leiksktofunni, fór svo að taka við styrk vegna rannsóknarinnar minnar í sama húsi og ég hafði farið í krabbaskoðun, sá svo "missed call" þegar ég var á leið aftur í vinnuna (Bjössi að hringja og segja mér að þeir feðgar væru komnir aftur upp á spító), ég varð að fara og klára síðustu tvö viðtölin mín og brunaði svo uppeftir.  Þar sat Benjamíninn, fölur sem nár (92 í hemoglóbíni), búið að setja upp nálar í báða handleggi, og söng hástöfum "Bubbi byggir, getum við lagað það!".  Ef hann er ekki svalur þá er það enginn (Benjó sko, ekki Bubbi).

Ég veit að þetta er endurtekning á fyrri færslu en því sem ég sleppti þá er hversu hrikaleg áhrif þessar blæðingar hafa haft á sálarlíf okkar Bjössa - þessi blæðingarpakki átti loks að vera búinn, loksins vorum við hætt að missa slag úr hjartanu í hvert sinn sem Benjamín hóstaði í svefni og hlaupa eins og spretthlauparar til að athuga hvort honum blæddi nokkuð.  Sá ótti skall á okkur á fullum krafti á ný við þessar nýju blæðingar.  Okkur var svo létt þegar aðfangadagskvöld var búið - ekki vegna þess að það hafi verið leiðinlegt, þvert á móti áttum við yndislegt aðfangadagskvöld - við vorum bara svo glöð yfir því að við fengum að eiga það öll saman með öllum þeim dásamlega hamagangi sem fylgir þegar 3 grísir eru að springa úr spenningi - YNDISLEGT AÐ FÁ AÐ NJÓTA ÞESS!  Ástæðan fyrir þessari færslu minni er sú að vekja athygli á hversu brothættir foreldrar langveikra barna geta verið - kvíðinn og óttinn fyrir að eitthvað alvarlegt komi fyrir barnið þitt er raunverulegur, þrátt fyrir að langt sé um liðið frá því að meðhöndlun upprunalegu veikindanna lauk.  Mikilvægt er að reyna að hlúa vel að hvort öðru, tala saman, og umfram allt að fá að upplifa að það sé alveg eðlilegt að maður sé ekki "búinn að ná sér", heldur sé hversdagleikinn með langveikt barn oft fjandi erfiður!

Kærar kveðjur,

Eygló

ps. set inn nokkrar myndir af nýjustu fjölskyldumeðlimunum.

Með ósk um gleðileg jól og farsæld á komandi ári ykkur öllum til handa

Kæru vinir og vandamenn, okkar bestu jólaóskir um hamingju og heilbrigði á nýju ári.  Við fengum að fara heim í gær, frábært að sofa í mínu (mömmu og pabba) rúmi, mmmmmm.  Var orðinn rosalega fölur seinnipartinn í gær og þau gömlu alveg að fara á límingunum, drógu reglulega úr hnappnum mínum en til allrar hamingju kom ekkert blóð.  Ég var farinn að segja við mömmu í hvert sinn sem hún dró "hvað kemur mamma, blóð?", þegar mamma sagði "nei" þá sagði ég "gott, ég nenni ekki að fara aftur á spítlann, þá get ég sko ekkert opnað pakkana mína og þá opna Hrafnhildur og Nikulás þá bara".  Mamma og pabbi sváfu þokkalega í nótt, en eftir að þau komu uppí þá rumskaði ég, bað um mjólk (sem ég fékk), þambaði hana, lagðist á koddan og sagði "þetta var góður dagur" - bara krúttlegt fannst mömmu og pabba.  Nú ætlum við að hætta þessu í bili þar sem líða fer að matarundirbúning.

Með alheimskærleikskveðju,

Benjamín Nökkvi Með Þakklæti í Hjarta yfir að fá að Koma Heim um Jólin

Þið hljótið að vera að grínast!!

Nú er þetta sko hætt að vera fyndið - ekki það að það hafi nokkurn tíma verið það en mamma tekur oft svona til orða!  Mamma skellti sér í vinnuna í gær (beint af barnaspítalanum) og pabbi var hjá mér og ég var útskrifaður um hádegið.  Ég varð nú eitthvað fölur og fár á leiðinni heim í bílnum, svitnaði allur, en pabba datt helst í hug að ég hefði orðið bílveikur því ekki datt neinum í hug að það myndi blæða hjá mér aftur.  Amma kom svo að passa mig á meðan pabbi fór með Teklu og Nikulás upp á spító til að hitta Audda og Sveppa - en þeir voru að skemmta á leikstofunni - mamma kom svo við að hitta okkur en hún var í smá pásu úr vinnunni þar sem hún átti að taka á móti rannsóknarstyrk kl.15, pabbi brunaði svo heim til mín eftir skemmtunina og þá var amma að skeina mér og það var blóð í kúknum mínum.  Pabbi dró þá úr hnappnum mínum og enn og aftur kom blóð - við brunuðum uppeftir og vorum komnir kl. hálffjögur - semsagt innan við 4 tíma frí frá spító!  Mamma kveikti á símanum strax eftir afhendinguna og sá þá að pabbi hafði hringt og ætlaði varla að trúa því að ég væri kominn uppeftir aftur!  Pabbi róaði hana þó og mamma fór aftur í vinnuna til að klára síðustu viðtöl dagsins.  Þegar mamma kom upp á spítala var nýbúið að blæða ansi hressilega, en pabbi og vinkonuhjúkkan mín höfðu dregið um 50 ml. af blóði út hnappnum mínum og svo hafði ég kúkað miklum blóðkúk.  Ég hafði lækkað ansi mikið í hemóglóbíni eða úr 119 í 92 þannig að ég hafði misst töluvert blóð enda var ég svo hvítur þegar mamma kom að henni brá bara!  Ég var nú samt reytandi af mér brandarana og söng með Bubba byggir laginu og var í frekar mikið stuði sko, en ekki hvað!!  Ég var ekki alveg jafn kátur þegar þurfti að setja upp aðra nál fyrir blóðið mitt, en það hafði ekki gengið neitt sérstaklega vel að setja upp fyrri nálina (fyrir lyfið mitt) og er ég því orðinn allur útstunginn.  Viðar læknir kom og auðvitað tókst honum (eins og fyrri daginn) að skella í mig nál með léttum leik (hann svitnaði bara smá).  Ég fékk því blóð í annan handlegginn og Sandostatin í hinn og gat því mest lítið notað hendurnar mínar.  Lúther kom að sjálfsögðu að kíkja á mig og var ákveðið að spegla mig strax í morgun nema ef eitthvað færi að blæða aftur þá ætti að gera það strax.  Ég hélt að sjálfsögðu kúlinu og blæddi ekki meir um nóttina, en þegar ég vaknaði í morgun var nálin í öðrum handleggnum (þar sem lyfið mitt var að renna) orðin eitthvað skrítin og handleggurinn minn og hendin frekar bólgin og stíf/ur, þannig að það varð að færa lyfið yfir í hinn handlegginna og svo var bara sett upp ný nál á meðan ég var í svæfingunni.  Ég leyfði mér nú að sofa vel eftir aðgerðina, en Lúther lokaði einhverjum æðum aftur, og þegar ég loks vaknaði um 14 var ég orðinn glorsoltinnn (enda verið fastandi síðan um kl.20 í gær) og fékk mér tvær samlokur og mjólkurglas - úff, hvað það var gott að fá eitthvað í bumbuna.  Við erum að hugsa um að toppa veru okkar á Barnaspítalanum og fara ekki heim fyrr en á Þorláksmessu (fórum heim 22 des í fyrra), en hey, jólin koma sko fyrir því og við fáum vonandi að vera bara öll saman heima, borða góðan mat (sem verður með einfaldara sniði í ár), ooooog opna pakkana (júúúhúú, ég hlakka sko til!!).

Með Allt er þegar þrennt er kveðju,

Benjamín Nökkvi Blóðbankaþegi

Jólin eru að koma.....

Hæ hó krúttkökur!  Ætla aðeins að láta vita af mér, en ég þurfti að fara aftur upp á spító í gærkvöldi.  Stundum getur verið gott að vera með kvíða þegar ástandið er óöruggt, því kvíðinn hennar mömmu fyrir að mér myndi fara að blæða aftur kom kannski í veg fyrir að ég kastaði upp blóði aftur og missti eins mikið blóð og um daginn.  Mamma og pabbi voru búin að koma sér fyrir í sófanum með ís og alles, og ætluðu að kíkja á þátt í sjónvarpinu - grísirnir 3 sofnaðir - en mamma ákvað nú að draga úr sondunni minni til að tékka hvort nokkuð væri að blæða (eitthvað sem hún hefur gert reglulega þegar blætt hefur hjá mér).  Með því að setja slöngu í hnappinn minn á maganum er hægt að athuga hvort eitthvað sé í gangi í bumbunni minni, og í gærkvöldi kom semsagt aftur blóð.  Bömmer, bömmer, en ekki var nú hringt á sjúkrabíl núna heldur hringdu mamma og pabbi í ömmu sem kom og passaði krakkana og við brunuðum niður á spító.  Margir snillingar tóku á móti mér, sett var upp nál, sandostatin blandað (lyfið sem stoppar blæðingar), hringt í Lúther og plan sett upp ef skyndiblæðing skyldi fara af stað - gjörgæsla, akút speglun, og blóðgjöf.  Sem betur fór varð engin skyndiblæðing (7,9,13) og ég var sko í stuði til kl.04 í nótt, át 2 brauðsneiðar, svo kornfleks og mjólk, nammi, namm.  Síðan fékk ég hressilega í magann og kúkaði ansi miklum blóðkúk en sofnaði loksins en vaknaði frekar hress í morgun.  Mamma var ekki eins hress, frekar úldin bara!  Það var ákveðið að taka blóð úr mér aftur og athuga hvernig blóðgildin mín voru, en í nótt var ég um 100 í hemó og vildu læknarnir mínir gefa mér blóð.  Þar sem ég hafði nánast ekkert lækkað frá því í nótt var þó ákveðið að bíða með blóðgjöfina þar til Sandostatinið væri búið að renna inn (einhverntíma á morgun) því annars hefði þurft að setja upp aðra nál hjá mér og það er nú ekki eins og mér finnist neitt sérstaklega gaman að hafa nálar í báðum handleggjum, fyrir utan að það er ekki það auðveldasta í heimi að setja upp nálar í krumpuðu æðarnar mína.  Ég er nú samt búinn að vera í dúndurstuði í dag (en ekki hvað!), lagði mig aðeins seinnipartinn og er því enn vakandi (klukkan að verða 00 - miðnætti sko) og sú gamla alveg að leka niður af þreytu.  Ég fæ nú vonandi að fara heim á morgun og svo verðum við bara að sjá til hvernig verður með allar speglanir og "bumbuviðgerðir".

Með spítalaaðventukveðju,

Benjamín Nökkvi sem heldur í Desemberhefðir (að vera uppi á Barnaspítala, sko!!)