Mikilvægi þess að búa til minningar í minningabankann!

Hæ krúsulúsur, langaði að láta aðeins vita af mér - er búinn að vera á háskammtasterameðferð núna í tæplega 3 vikur (allavega 9 vikur eftir, pjúff!) og er kominn með smá "moonface" útlit. Hungrið sverfir mikið að og ég er nú dottinn aftur í pylsur, snakk, lakkrís með súkkulaði, osfrv. (flest af þessu á helst að takmarka við mig þar sem þetta er allt fullt af natríumi (salti) sem valdið miklu álagi á nýrun mín, en hvernig er hægt að neita svona krúttibollu þegar sett eru upp "hundaaugu" (veit alveg hvernig ég á að gera sko!). Niðurstöðurnar úr svefnrannsóknunum sýndu að ég þyrfti að nota súrefni á nóttunni þannig að nú erum við komin með súrefnisvél heim (hlussugræja sem býr til súrefni fyrir mig) og ég þarf að vera með súrefnisgleraugu alla nóttina og að sjálfsögðu var hægt að semja við mig um að nota þau (fæ 300 kall fyrir hverja nótt - er sko að safna mér fyrir tölvuleik ). Ég þarf samt ekki svo mikið súrefni, 0.75 lítra, og það virðist vera að hjálpa mér til að halda súrefnismettuninni yfir 90% á nóttunni. Sterarnir virðast líka vera að gera gagn, en fyrstu 10-12 dagana eftir að ég byrjaði á sterunum var ég síhóstandi, mörg hundruð sinnum á klukkustund, og mamma og pabbi voru orðin skíthrædd um að álagið á æðagúlana yrði svo mikið að þeir myndu rofna (sérstaklega þar sem svona miklir sterskammtar veikja slímhúðina og hækka yfirleitt blóðþrýsting sem veldur enn meira áhættu á að gúlarnir rofni) en við höldum okkur við að taka einn dag í einu. Ástæðan fyrir hóstanum var svokölluð "hreinsun" en þetta sagði Óskar lungnalæknir að hann sæi oft hjá fullorðinssjúklingum sem fara á svona mikla stera þannig að við sjáum þetta sem jákvætt, og svo losnaði hlussuslímtappi síðustu helgi sem hafði líklega stíflað loftflæðið í hægra lunganu mínu þannig að nú er svipað loftflæði í báðum lungunum mínum. Úthaldið mitt hefur aukist til muna og nú get ég farið í fótbolta við pabba og krakkana (pabbi meira að segja tæklaði mig um daginn og ég fékk smá sár sem ég sýni hverjum sem er og finnst frekar svalt) - ég get núna verið næstum 2 klukkutíma í fótbolta sem er rosa munur því áður gat ég ekki verið með í meira en ca. 2-4 mínútur þannig að munurinn er ótrúlegur.

 Ég er í vikulegu eftirliti núna, til að fylgjast vel með öllum mögulegum aukaverkunum af sterunum, og við vonum alltaf það besta (að hægt sé að lækna þetta), nýtum okkur æðruleysi og reynum að taka einn dag í einu og njóta hans. Mamma og pabbi eru dugleg við að hlaða fallegum minningum inn í minningarbankann, á hverjum degi er sko nefnilega alltaf fullt af hlutum sem við stundum missum af því við gleymum stundum að njóta hvers dags, en eftir þetta síðasta áfall staldra mamma og pabbi mikið við og setja hlátursköst okkar krakkana, skondnar samræður, gullkorn sem detta af vörum okkar, samstöðu okkar systkinanna (þrátt fyrir þras og rifrildi) og væntumþykju til hvers annars (og svo mætti lengi telja) í minningarbankann til að eiga og geta rifjað upp síðar. Eins og við höfum oft sagt þá er lífið ekki endilega bara líf og dauði heldur snýst það um lífsgæði, og eins lengi og ég vil vera hér mun ég berjast og fjölskylda mín með mér - ALLTAF!!!

Með fótboltadellukveðju,

Benjamín Nökkvi Cassias (hinn frægi markmaður)

Athugasemdir

[Andrea (IP-tala skráð) 18.7.2010 kl. 23:00]

Mikið er gott að heyra að þér líði betur núna með hærri súrefnismettun, ég skil það vel að þetta er ferli og ekkert næstum því búið, en mér finnst gott aðheyra að verið sé að gera eitthvað til þess að þér líði betur. Já og þvílíkur munur 2 klukkutímum í fótbolta og 2-4 mínútum, það er frábært að heyra að þú hafir meira úthald.  Ég skil vel að það sé hætta á ýmsu en þá er um að gera að fylgjast vel með og njóta hverrar mínútu, ég er alveg á því að vil gleymum alltof oft að njóta hverrar mínútu í lífinu, maður eyðir alltof miklu í stress (já ég er víst sek um það) og maður þarf að njóta þess góða sem maður hefur.  Gangi þér sem allra best, kæri frændi.

Kveðja Andrea og strákarnir.

[Vala (IP-tala skráð) 19.7.2010 kl. 00:16]

*LJÓS*

[Ragnheiður , 26.7.2010 kl. 19:31]

Flottastur litli vinurinn, kannast sko við svona "hundaaugu" á nebblega hund sem nær oft að plata mig sko

gangi þér vel :)