Fundur um lungun mín

Hæ elsku vinir, vildi láta vita aðeins af mér en það er komin svona "semi-niðurstaða" varðandi það sem er að hrjá mig í lungunum. Mamma og pabbi fóru bara á fundinn en leyfðu mér að vera bara heima þar sem mér leiðist frekar mikið þegar þetta fullorðna lið er að tala og tala og tala og.......... Það voru ansi margir á fundinum, 4 læknar og einn hjúkrunarfræðingur og svo mamma og pabbi - mjög gott að hafa sem flesta þannig að allir viti hvert við erum að stefna. Semsagt, ekkert ræktaðist úr sýnunum sem tekin voru þegar lungun mín voru skoluð - ekki sveppir, bakteríur né veirur sem gætu skýrt þetta vandamál mitt með lungun. Þannig að við stöndum uppi með annaðhvort BOOP eða BO og líklega eru þessir sjúkdómar á einhverskonar rófi þar sem lungun mín eru stödd einhversstaðar (mögulega) á þessu rófi en enginn veit enn hvar. Það sýndi sig að búið er að "kveikja á" ónæmiskerfinu mínu í lungunum sem þýðir að þau eru að berjast við eitthvað og ónæmiskerfið er að reyna vinna á móti því, sem er skárra en ef lungnamyndin mín hefði litið út eins og hún gerir og ónæmiskerfið hefði ekki brugðist við - þá væri ég í svokölluðu "burnout-ástandi" þar sem lítið er hægt að gera til að lækna.

Anyhow, ákveðið hefur verið að ég fer á háskammta sterakúr (30 mg) í 10-12 vikur, og þeir sem þekkja sterana vita að þeir minnka bólgur en eru líka ónæmisbælandi sem gerir mig viðkvæmari fyrir ýmiskonar bakteríum og veirum, og þarf ég því að fara á Primazol þrisvar í viku til að varna að ég fái ákveðna lungnabakteríu (pneumocystis), og mögulega verða sett inn fleiri einhver lyf til að varna sveppum, og jafnvel eitthvað fleira (mamma talaði við lækninn í USA og henni fannst þetta flott plan en vildi bæta við lyfjum við sveppum ofl.). Þeir sem þekkja stera vita líka að þeir geta haft í för með sér hættulegar aukaverkanir, sérstaklega í svona háum skömmtum, og fyrir kropp eins og minn sem er á sumum sviðum mjög viðkvæmur, verðum við að passa vel uppá mig - t.d. blóðþrýsting, álag á nýru sem getur leitt til of mikils sykur í blóðinu, slímhúðin verður varnarlausari og viðkvæmari og getur það aukið líkurnar á blæðingum úr æðagúlunum mínum, og svo mætti lengi telja.

Staðan er nú samt bara svo að við höfum ekki um neitt annað að velja, og sem betur fer höfum við þó þetta til að prófa. Síðan verður endurtekin svefnrannsókn í næstu viku og útfrá því ákveðið hvort ég þurfi að nota súrefni þegar ég sef. Þetta er svona það sem við höfum að segja í bili, og þetta er nú svo sannarlega betra en að standa frammi fyrir að ekki væri hægt að gera neitt, sem að sjálfsögðu heldur voninni hjá okkur, enda er ég KRAFTAVERK og vorum við minnt á það í dag af læknunum okkar. Á meðan ég er glaður, kátur og nýt lífsins, þá munum við halda áfram að halda í vonina um að ég verði nú hér í "stuði með Guði" eins og ég segi svo oft, og bæti gjarnan við "af því ég er sko ekki í fýlu með Grýlu!!"

Með "aldreiaðgefastuppáVONINNIkveðju",

Benjamín Nökkvi SúperSteri

Athugasemdir

[Andrea (IP-tala skráð) 29.6.2010 kl. 22:29]

Leiðinlegt að heyra með veikindin og allt það og þetta verður mikið álag á ykkur, en mikið er samt gott að heyra að þetta er að komast í einhvern farveg og að loksins sé eitthvað gert í málinu.  Nú vonar maður bara það besta og að hetjan hann Benjamín standi sig sem endranær. Ég óska ykkur góðs gengis og reynið að líta á björtu hliðarnar.

Kveðja Andrea.

[Gurrý (IP-tala skráð) 13.7.2010 kl. 09:25]

Elsku Benjamín Nökkvi, sendi þér baráttukveðjur, þú ert svo mikill hetjukarl það hefur þú sko sannað

Þér Eygló og allri fjölskyldunni sendi ég bestu óskir um að allt fari vel, þið verðið í bænum mínum!

Bestu kveðjur.  Gurrý