Mamman flúin!

Hæ þið elskulega fólk sem þrjóskast við að fylgjast með mér (bara indælt og ljúft).  Jamm, mamman mín er stungin af - henni finnst nefnilega nauðsynlegt að fara til Svíþjóðar í 15 daga til að vinna í rannsókninni sinni (niðurstöður ættu að vera á næsta leiti)!  Við ætlum nú bara að njóta þess að gera pabban okkar léttgeggjaðri en hann er og láta hann dekra við okkur og snúa honum um fingur okkar krakkana.  Ég hef það nokkuð gott, fékk einhverja parainflúensu, missti alveg röddina en kvartaði nú mest lítið um að mér væri illt í hálsinum - sársaukaþröskuldurinn minn er kannski ekki alveg "normal".  Hóstaði svolítið í nokkra daga en var bara hitalaus og "tók" þessa rispu bara nokkuð vel verð ég nú að segja (verður sko að teljast til hins jákvæða að ég hafi ekki verið óvenju lengi að jafna mig).  Ég er komin í skólahóp (reyndar er þetta kallað eitthvað annað núna en mamman mín getur aldrei munað hvað það er) - allavega er ég núna með elsta hópnum á deildinni og þá er farið að gera ýmsar kröfur til mín sem ég er nú kannski ekki alveg að fíla í botn, t.d. eins og að teikna.  Kvartaði við mömmu um þetta og hún bara sagði að ég yrði nú samt að vera áfram og gera það sem hinir væru að gera - hluti af þessu með að teikna er að mér finnst ég ekki góður í því, en það er hluti af mínum síðbúnu afleiðingum, ég næ einhvern veginn ekki að halda rétt á blýantinum og finnst rosa erfitt að stýra honum.  Mamma er þó búin að koma því í ferli að það verði kallaður til iðjuþjálfi sem skoðar hvernig ég beiti skriffærum, sem metur síðan hvaða hjálpartæki ég þurfi og svo þarf að hjálpa mér að vinna í þessu.  Mamma og pabbi vilja sko alls ekki að ég fari að fá einhverja minnimáttarkennd yfir því þó ég sé ekkert bestur í að teikna, um að gera að hjálpa mér svo ég geti áfram haldið minni glæsilegu sjálfsmynd.  Ég er svolítið farinn að pæla í því hvað ég sé þungur og svona - "vill ekki lengur vera 12 kíló", segi ég reglulega - vill vikta mig reglulega og svona, og viti menn, fyrir tveimur dögum fór ég á viktina og var 13,2 (ok, í fötum, en samt).  Ég var svo hamingjusamur að ég leyfði sko mömmu að finna vöðvana mína, hvað þeir hlytu að hafa stækkað!!!  Ég er alltaf með pústvélina mína og er ótrúlega duglegur að láta mig hafa það að pústa (geri það sko sjálfur!).  Næst á dagskrá er að njóta lífsins og halda áfram að tengjast krökkunum í leikskólanum, en ég er farinn að fara í heimsóknir til krakka sem eru jafngömul mér og finnst mér það geggjað - krakkarnir í leikskólanum eru nefnilega ótrúlega góðir krakkar og taka mér eins og ég er, þ.e. þó ég sé aðeins minni en þau þá vilja þau sko alveg leika við mig, og ég held ekkert að þau séu svo mikið að velta sér upp úr því.  Ég er nú líka alveg jafnfætis þeim á mörgum öðrum sviðum og það er það sem skiptir mestu máli!

Með Stóristrákurkveðju,

Benjamín Nökkvi Stórisjarmur

5 ára í gær!!

Elskurnar mínar, við ætluðum að setja inn smá færslu í gær þar sem ég varð árinu eldri  en bloggið var eitthvað bilað- nú er ég sko orðinn 5 ára!!  Foreldrar mínir horfa á mig með lotningu og skilja mest lítið í að ég sé orðinn svona stór gæi, en þvílík forréttindi að fá að eiga svona englastrák eins og mig (segja þau, sko!).  Við höfðum smá fjölskylduafmæli í gær (bara ég, mamma, pabbi, Hrafnhildur og Nikulás) og ég fékk að velja kvöldmat (Dominos alltaf vinsælt!) - ég fékk nýtt hjól (McQueen úr Cars), nýjan hjálm (McQueen úr Cars), 3 litla bíla úr...... (getið þrisvar), og svo fæ ég örugglega fullt af pökkum þegar ég held upp á afmælið svona alvöru!   Ég fór í magaspeglun í síðustu viku - skoðaðir æðagúlarnir mínir (litu ágætlega út), og tekið vefjasýni úr görninni.  Það sáust 2 sár eða þrútin svæði (einhverskonar "separ") í maganum mínum og fór aðeins að blæða úr öðrum þegar Lúther ýtti við öðrum - okkur fannst þetta smá "turn off", þar sem gúlarnir litu ágætlega út, en okkur skilst að þessir "separ" leiði ekki til "störtblæðinga" (fossblæðing) ef þeir fara að blæða og það er ákveðin huggun í því.  Það er búið að vera smá vesen á lungunum mínum og er ég alltaf að nota pústvélina mína - hef verið á sýklalyfjum í tvígang - og nú er ég líklega með einhvern vírus þar sem búkurinn minn er allur í litlum útbrotum (höfum séð þetta áður og fengið að vita að þetta sé einhverskonar vírus - fórum líka til að láta líta á þetta upp á spító og læknirinn þar var nokkuð viss um að þetta væri einhver vírussýking - treystum honum sko alveg, hann er einn af þeim svölustu og í miklu uppáhaldi hjá mér!!).  Góðar fréttir fengum við frá Svíþjóð á fimmtudaginn þar sem mamma var orðinn leið á að bíða eftir svari úr Chimerismanum (hversu mikill hluti beinmergsins er gjafi og hversu mikill hluti eru mínar eigin frumur) - mamman semsagt hringdi út og eftir augnablik var hringt til baka (ungleg, afsakandi læknisrödd) og hann sagði okkur að ég væri bara hreinlega 100% gjafi (sem er gjörsamleg stórkostlegt - svo vægt sé til orða tekið)!!!!  Engin merki um mínar frumur og þannig viljum við hafa það áfram!

Með 5árastórgæikveðju,

Benjamín Nökkvi Hinn Stórfenglegi

GVÖÖÐ MINN GÓÐUR!!!!

Ok, Ok, Ok, smá panikk hérna!  Mamman er að ranka við sér að rúmur mánuður er síðan við létum heyra frá okkur síðast - anda í poka, anda í poka, anda í p....!  OK - best að byrja - ég er í góðu lagi!!!  Við komum frá Stokkhólmi 8 júni, með engar fréttir nema þær að ég er að byrja að fá ský fyrir augun (þarf að fara í aðgerð eftir ca. 2-3 ár, fer eftir þróun - þar sem ég mun fara að sjá ver og ver - (mögulegar) síðbúnar afliðingar eftir mergskipti), lungun mín eru ekki nógu góð og þurfum við að fara að pústa mig með úðavélinni eftir ákveðnu prógrammi, þyngdin hmmm (verðum að berjast áfram í að reyna að þyngja mig, eeeen tannhirðan góð, og ÉG flottastur.  Við erum alltaf að fatta betur og betur hversu ótrúlegt það er að ég sé enn hér (ok, smá væmið, en það er sífellt verið að minna okkur á það) - innkirtlasérfræðingurinn í Huddinge byrjaði á að segja við okkur að hann tryði varla að ég væri þarna í alvöru, svo lygileg (ótrúleg) sólskinssaga væri sagan mín - Hahh, höfum alltaf vitað að ég væri einstakur, en Vóóó, helv.... hlýt ég að vera magnaður gæi!!  Trúið mér, við þökkum (Guði) innilega fyrir þá gargandi snilld að ég skuli enn vera hér, enginn hroki á þessum bæ!! Anyhow, þá fengum við ekki að vita út mergsýninu fyrr en ca. 10 dögum eftir að við komum heim (ok, kannski voru það bara 8 en það upplifðist sem svona 3-4 ár!!) - en þegar við fengum loks að vita (að mergurinn væri hreinn) þá hrundi mamma næstum í gólfið (veit, ekki í fyrsta sinn sem hún og pabbi hafa verið svona hengd upp á þráð) svo mikill var léttirinn!!  Við mjökumst áfram, foreldrar mínir eru enn að tjasla sér saman eftir að blæddi hjá mér í desember - talandi um að lenda í 1000földum áföllum í lífinu - en þau eru nokkuð nett á því samt og við fórum öll fjölskyldan til Vestmannaeyja á Pollamót í lok júní, bara Geðveikt!  Það, að vera saman sem fjölskylda er svo klikkaðslega gaman og enginn ætti að taka það sem sjálfsögðum hlut að geta gert skemmtilega hluti saman sem fjölskylda, það eru yndisleg forréttindi!  Fylkismenn voru að sjálfsögðu flottastir - Nikulás bróðir er dásamlegur fótboltatalent (má alveg sletta!), Hrafnhildur Tekla var sko flottasti fánaberinn, og ég var (sagði Örvar frændi sem var liðsstjóri) kosinn langflottasti Fylkismaðurinn!!  Fullt af upphrópunarmerkjum í dag, en þannig á það bara að vera!!!!!!!

Með Fótboltakveðju,

Benjamín Nökkvi HeldMeðFylkiKveðju

Long time no see!

Hejsan svejsan, ja nu ar det svenskan som galler  Við erum semsagt í Svíþjóð, komum hingað á föstudag (30 maí) og verðum fram til 8 júní.  Lentum í brakandi blíðu, 25 stiga hita og glampandi sól, og eins og sönnum Íslendingum einum er lagið erum við búin að vera úti við alllllllla helgina og njóta veðursins.  Í gær voru við enn eina ferðina með þegar Barncancerföreningen í Stokkhólmi héldu grillveislu, mótórhjólakapparnir Honda GoldWings komu að venju og leyfðu okkur að keyra með þeim - ógeðslega gaman að fá að sitja í hliðarvagni!  Að síðustu var happdrætti og höfðum við keypt 34 miða og fengum eitthvað um 10 vinninga, við vorum hreinlega farin að skammast okkar að fara upp og sækja vinninga, og yfirvigtin, ja, hún er líklega þegar komin  Annars hefur maímánuður verið fremur leiðinlegur, ég er búinn að hósta mikið og hef þurft á pústunum mínum að halda, en hefði samt getað verið í leikskólanum stóran hluta úr maí en þá var því miður fimmta veikin að ganga og ekki var hægt að taka áhættuna á að ég fengi hana rétt áður en ég færi til Svíþjóðar.  Mömmu fannst það heldur ekki á bætandi á allar lungnabólgurnar sem hafa hrjáð mig mest af í vetur, því þó ég hafi tekist ágætlega á við að fá Parainflúensuna (lesist - þurfti ekki að leggjast inn í ár en mikið uppi á bráðó!!) þá fannst foreldrum mínum óþarfi að senda mig í "ljónagryfjuna" og héldu mér því heima nánast allan mánuðinn, en þau eru náttúrulega í þeirri stöðu að vinna til skiptis til að láta þetta ganga upp og þannig er það bara!  Við urðum samt að fá hana Ágústu mína til að passa mig smá því mamma þurfti að ganga frá ýmsum pappírum í tengslum við námið sitt og það er nú ekki friður fyrir aðalgæjanum í bænum til þess að sitja í einhverjum símtölum og bréfaskriftum.  Nú erum við semsagt í Svíþjóð, hittum hér tvær ungar íslenskar konur sem eru í beinmergsskiptum (ömurlegur þessi sjúkdómur!!), og höfum líka hitt fólk sem var hérna með okkur í mergskiptum (mamma verður nú að viðurkenna að hún man ekki hvort það var í fyrri eða seinni, svona rennur þetta allt saman  Á morgun byrja rannsóknirnar og erum við ekki enn búin að fá planið um hvernig tímunum er raðað upp - vitum bara að við eigum að mæta kl.8.15 í fyrramálið (lesist - byrjar líklega ekkert fyrr en um 10.00) og förum til lungnalæknis kl.11.00.  Ó, gleymdi að segja að við erum hér öll fjölskyldan, eins og í fyrra, og krakkarnir (og ég) eru að fíla berar táslur, renna sér í brjáluðu rennibrautinni, vaka frameftir (lesist - mjög þreyttir foreldrar), fara í gossjálfsalann í húsinu og næla sér í gos í tíma og ótíma, en síðast en ekki síst að vera "öll saman fjölskyldan" eins og Benjamíninn (ég) segir alltaf.  Kveðjum ykkur í bili.

Með SúperSpidermanStyleKveðju,

Benjamín Nökkvi Sólgleraugnatöffari (setum vonandi myndir af því sem fyrst - baaara SVALUR!)

Hoppum upp í skýin!

Hæ hó dillidó, ég er frekar kátur þessa dagana því mér líður vel og svo er margt skemmtilegt framundan.  Við höfum ekkert þurft að fara upp á Bráðó síðustu tvær helgar og það er svoooo geggjað að fá að eyða helgunum heima með allri fjölskyldunni - JÚÚÚHHHHÚÚÚ!  Ég er frekar mikið í "júhúúinu", við erum nefnilega búin að fá okkur trampolín (júúúhú), erum að fara í dagsferð með Styrktarfélaginu okkar - Liseberg í Gautaborg - (júúhúú), og við lentum í þeirri þakklátu stöðu að fá úthlutað ferð að eigin vali með Vildarbörnum (ætlum að sjálfsögðu til Orlando í Disneylandið og sjá McQueen - JÚÚÚÚÚÚHHHHHÚÚÚÚÚ!!!!!!).  Mamma er búin að pæla mikið í því hvort hægt sé að segja að við séum heppin að fá að fara í þessi ævintýri og hún hefur komist að því (fyrir sitt leyti) að henni finnst ok að segja að við séum heppin, á þann hátt að við erum ekki heppin að ég hafi orðið veikur og þessvegna föllum við inn í hóp sem stundum nýtur ákveðinna fríðinda, en heppin að fyrst að fjölskyldan okkar varð að feta þennan erfiða veg þá er margt yndislegt fólk sem er tilbúið að létta okkur lífið og gleðja lítil veikindakríli (er ekki lítill lengur, sko!) og systkini þeirra.  Svo fengum við líka trampolín, var ég búin að segja ykkur það?  (já, ég veit, en það er bara svo frábært!!).  Það er nefnilega ekki bara gaman að hoppa á því heldur er það líka súpergott fyrir lungun mín - lungnalæknirinn minn í Svíþjóð mælti sko með þessu, þannig að hægt er að segja að trampolínið hafi verið keypt samkvæmt læknisráði (þó svo að pabbi hafi barist á móti því í heilt ár).  Mamman er nú í Svíþjóð (ég veit, enn eina ferðina), en hey það er vinnan hennar og sú vinna leiðir vonandi til góðs, og pabbi er í kvíðakasti af því að hann þarf að baka fyrir vorhátíðina sem er í skólanum hjá krökkunum 1 maí, hí, hí, hí.  Allt semsagt ljómandi af mér og eftir að ég fékk loksins að fara út (eftir að hafa nánast verið inni við síðan sautjánhundruð og súrkál) má segja að ég hafi næstum búið úti við - I LOVE IT!!!!!

Með gleðigleðigleðistuðkveðju,

Benjamín Nökkvi Trampolínhoppari     

Update!

Hæ öll sömul, ákvað að setja inn smá fréttir en lítið nýtt í gangi, bara bráðó, bráðó, og bráðó (semsagt bráðamóttaka Barnaspítalans).  Erum samt að reyna að vera vongóð um að nú sé vorið að koma og með því betri heilsa.  Fékk háan hita fyrir rúmum 10 dögum og fór þá enn og aftur upp á bráðó, kominn með lungnabólgu (aftur!), settur á ný sýklalyf og fékk hrikalegan, hrikalegan niðurgang, þannig að ég varð að hætta á þeim á 5. degi.  Byrjaði að hósta meira rúmum sólarhring síðar, fór í hefðbundna blóðprufu síðasta föstudag, virtist ágætt hljóðið í lungunum en strax morguninn eftir var ég aftur kominn með hita, bráðó aftur, ný lungnamynd, meiri lungnabólga, pæling að segja mig á sterkt sýklalyf í æð, en mamma hringdi til Svíþjóðar þar sem hún er skíthrædd við öll ný lyf þar sem ég hef nokkrum sinnum fengið alvarlegt bráðaofnæmi við nokkrum lyfjum, og síðasta sumar fékk ég útbrot við einhverju sýklalyfi í Svíþjóð og aldrei var skrifað í pappírana mína hvaða lyf það var.  Semsagt, mamma hringdi og þar sem engar tilviljanir eru í lífinu var sænski læknirinn minn akkúrat að fara af vaktinni (kl. 18 á laugardegi!) og fékk mamma samband við hana og hún gat með krókaleiðum fundið út hvaða lyf þetta var og þá kom í ljós að læknarnir á bráðó hér vildu ekki gefa mér lyfið sem þeir voru að pæla í þar sem (að öllum líkindum) það hefur verið af sama meiði og lyfið í Svíþjóð.  "Mama´s Gutfeeling"!!!! (semsagt innsæi mömmu er helv.... sterkt og hefur hún lært að fylgja því ákveðið eftir ef hún fær mjög óþægilega tilfinningu gagnvart einhverju sem tengist mér - bara fylgja því eftir sko!).  Þá var ákveðið að gefa mér Augmentin í æð, og var sett upp nál og mér gefið í "bólus", fengum svo að fara heim um kl. 17 og komum svo aftur í lyfjagjöf kl. 23, enn á ný kl.9 á sunnudagsmorgunn og svo aftur seinnipartinn í gær.  Óli, læknirinn minn, var á vaktinni í gær og spurði hvaða plön við hefðum fyrir daginn (í gær sko) og mamma og pabbi fóru bæði að hlæja og sögðu að við hefðum sko engin plön, og ef við hefðum þau þá væri þeim bara breytt ef þess þyrfti.  Svona er þetta bara búið að vera í svo mörg á að við erum vön að hafa þetta svona og það er OK þó svo að gaman væri að gera plön fram í tímann, og það er alveg hægt ef maður veit að stundum þarf bara að breyta þeim.  Allavega ætla ég að reyna að fara í leikskólann á morgunn, búinn að vera eins og á 10 földum sterskammti í dag, svo hress og sprækur og kannski langt síðan mér hefur raunverulega liðið eins vel og núna - bara dásamlegt að fá að vera til!!!!

Með vorsprækrikveðju,

Benjamín Nökkvi SprækureinsogRonjaRæningjadóttiráVordegi

Hefur einhver prófað að labba í sírópi?

Hæ elskurnar, skrítin fyrirsögn en svona held ég að foreldrar mínir upplifi líf okkar síðustu mánuði.  Sko, maður ímyndar sér allavega að það sé frekar seigt að labba í sírópi og þannig hefur það verið hjá okkur undanfarið.  Ég hef ekki farið í leikskólann minn í ca. 1 mánuð núna, en einn kvillinn leiðir af öðrum - niðurgangspestin sem endaði með innlögn á BSH í febrúar, kvef og smá lungnavandi með því, blóð í hægðunum einhverntíma í byrjun mánaðarins (tvær nætur uppfrá), nýtt kvef, svo tók ég upp á því að fá hrikalegar blóðnasir laugardaginn fyrir páska og var það skelfilegt fyrir foreldra mína að vakna upp og sjá andlitið mitt gjörsamlega allt í blóði og lá ég í frekar stórum blóðpolli (fyrsta hugsunin var að sjálfsögðu sú - áður en þau sáu að þetta kom úr nefinu mínu - að nú væri farið að blæða aftur úr vélindanu, svo fékk ég aftur blóðnasir næstu nótt og þá komu að sjálfsögðu upp skelfing hjá foreldrum mínum um að hvítblæðið væri farið af stað aftur þar sem lækkun blóðflagna (sem lækka þegar hvítblæði fer af stað) getur iðulega valdið blóðnösum eða öðrum blæðingum (ég vil taka það fram að foreldrar mínir reyndu allt hvað þau gátu að horfa rökrétt á þessar blóðnasir, þ.e. að þetta væri af eðlilegum orsökum, en það reynist erfitt þegar kvíðinn fyrir endurkomu hvítblæðisins er stöðugt mallandi í heilanum), eftir að við fórum upp á spító og létum kanna þessi blóðnasamál (sem ekki tengdust endurkomu hvítblæðis - PJÚFFFF!) fékk ég aftur kvef og er búinn að vera ansi slæmur af því.  Nú vonum við að ég geti farið í leikskólann eftir helgi (þó svo að ég vilji alls ekki fara þar sem tími minn á leikskólanum er búinn að vera ansi lítill síðan einhverntíma í nóvember - og þess vegna er erfitt fyrir mig að tengjast leikskólanum mínum á þann hátt sem væri æskilegt fyrir mig, er alltaf einhvernveginn á hálfgerðum byrjunarreit).  Ég og ritarinn minn gerum okkur grein fyrir að undanfarnar færslur hafa einkennst af hálfgerðum bölmóð en það er mest vegna þess að ritarinn minn hefur haft allt of mikið að segja um innihald færslanna, og ég held að hún "mammí" (sem ég er farinn að kalla hana og finnst ég rosa svalur þegar ég segi það!) sé orðin svo fja..... langþreytt að þó svo að síðasta ár hafi í raun og veru gengið aðeins betur en árið þar á undan, og báðir foreldrar mínir reyni að horfa fram á við í bjartsýni, þá hafa áföllinn verið svo mörg og hafa komið á tímum þar sem vonin um "venjulegt" líf hefur látið á sér kræla en ekki orðið að veruleika og það veldur erfiðari "kjaftshöggum" en maður kannski heldur, en svona er þetta bara.  Ég er þó alltaf jafn hress og kátur og ást mín á lífinu er svo uppörvandi að foreldrar mínir geta ekki annað en dást að lífsgleði minni og tekið þátt í henni.  Mamma var nefnilega að velta því fyrir sér í nótt (þar sem hún gat ekki sofið eins og oft áður) hvort hægt væri að vera hamingjusamur þó svo að manni liði illa í sálinni - hún bar þetta upp við pabbann minn og hann var sko alveg sammála henni um að þó svo að það virki kannski sem algerar andstæður þá er það sko alveg hægt.  Semsagt, við fjölskyldan erum hamingjusöm og reynum eftir fremsta megni að njóta dagsins í dag (ég fer nú sko létt með það) og svo höldum við bara áfram veginn þrátt fyrir að á leiðinni séu nokkrar holur og þúfur sem við hnjótum um.  Við megum nefnilega svo sannarlega vera þakklát fyrir það að ég er enn hér, eftir bráðum 5 ára veikindabasl, því yndislegir samferðamenn okkar eru ekki allir svo lánsamir að fá að vera hér eins lengi og ég. 

Með langlundargeðskveðju,

Benjamín Nökkvi Lífsnautnarseggur   

Inn og út af spító, inn og út af spító........

Komiði margblessuð og sæl, alveg merkilegt hvað maður er latur að skrifa nema þegar eitthvað kemur uppá - en það jákvæða er að þess á milli þá gengur yfirleitt nokkuð vel.  Síðan síðast var ég heima í 9 daga, fór meira að segja nokkra daga á leikskólann þar til þær hringdu af leikskólanum síðasta föstudag (fyrir rúmri viku) og sögðu mömmu að það hefði komið smá blóð í hægðirnar mínar.  Mamma smellti sér af stað og náði í mig (með hjartað í buxunum!), en ég var nú sko hinn hressasti og leit vel út þannig að við fórum bara heim og hringdum í Sigrúnu hjúkku og fengum ráð hjá henni um hvað við ættum að gera.  Mamma og pabbi fylgdust bara með mér, fóru að slaka á, bökuðum föstudagspizzuna okkar og mmmmmm, ég var rétt byrjaður að borða þegar ég þurfti að fara á klóið - pabbi fór með mér og kallaði svo á mömmu en þá var aftur komið blóð í kúkinn minn.  Við tókum saman smá dót, hringdum upp á bráða og fórum svo af stað - sem betur fer var Heiðar afi hjá okkur svo hann gat passað Teklu og Nikulás, en við vorum öll frekar spæld yfir að við þyrftum að fara niðureftir því við vorum komin í Helgarfrí (en ég elska helgarfríin mín) og ætluðum að hafa kósístund.  Ég skældi svolítið af því að ég vildi sko fá að vera heima, en svona er þetta bara.  Það var tekið vel á móti okkur að venju - en mamma og pabbi höfðu ekki áhyggjur af að blóðið kæmi úr vélindanu þar sem það var frekar ferskt og ekki svart, en þegar blóðið fer langa leið verður það svart þegar það kemur út að neðan!  Það var tekin blóðprufa og svo sett upp nál til öryggis, síðan var ég lagður inn upp á deildina mína (22E) og var ég bara frekar sprækur sko!  Pabbi fór heim til krakkana, en við mamma komum okkur fyrir inni á stofunni og mömmu fannst þetta frekar lummó að af þremur helgum í röð vorum við búin að vera eina heima en tvær uppi á spító - hún grínaðist meira að segja með að við færum aldrei neitt um helgar þannig að ef við yrðum að fá smá tilbreytingu kæmum við upp á spító (he, he, grát, grát!) - hálf dapurlegt grín það!  Anywho, þá virðist þetta ekki hafa verið neitt alvarlegt, en við gistum samt í tvær nætur og ég var með nálina í hendinni fram á mánudag - en ég hafði lækkað svolítið í hemóglóbíni (fór niður í 104 úr 113), en ekki vitum við beint hvað þetta var, kannski æðagúlar í ristlinum, viðkvæm slímhúð, eða eitthvað allt annað.  Stundum verður maður bara að lifa við að vita ekki alltaf hversvegna hlutirnir gerast, en Shit, hvað það er óþægilegt!  Á mánudaginn var ég svo kominn með bullandi kvef og hef því ekki getað farið í leikskólann alla vikuna.  Mamma og pabbi eru farin að átta sig á því að ég er langveikt barn og þau eru að reyna að láta hversdagleikann virka en erfiðlega gengur að láta vinnuna ganga upp þar sem ég kemst svo lítið í leikskólann og þau eru voða mikið í að "plástra", þ.e.  reyna að finna leiðir til að geta mætt í vinnuna þó að ég sé heima - amman mikið notuð - en þetta er frekar mikið aukaálag.  Jæja, nóg um þennan bölmóð, ég hef það alveg ágætt núna og hinn sprækasti - elska bílana mína og "neyði" foreldra mína til að leika við mig í bíló, he, he!

Með endurtekningarkveðju,

Benjamín Nökkvi SúperDúperHetja

Smá fréttir af bíladellukarlinum

Hello, hello, fannst kominn tími til að setja inn smá fréttir af mér.  Ég fékk þessa glötuðu uppkasta-og niðurkastspest sem hefur verið að hrjá landann - byrjaði að kasta upp (bara einusinni) miðvikudagsnóttina fyrir rúmum 2 vikum (nóttin eftir að mamma fór til Stokkhólms) og svo byrjaði niðurgangurinn.  Til að gera mjöööög langa sögu stutta þá var ég með stöðugan niðurgang þar til mamma kom aftur (6 dögum síðar) og áfram hélt hann fram á síðasta laugardag - þá gat kroppurinn minn bara ekki meir!  Málið er, að ég hef ótrúlegt úthald í svona flensupestum - bregst við með að reyna að innbyrða inn um munninn það sem fer út hinum megin, semsagt borða og drekk eins mikið og ég get en ég næ samt ekki að halda dampi.  Ég er svo vanur að ganga á varabatteríum að ég klára þau og þá hryn ég alveg.  Var samt ekkert orðinn hrikalega illa haldinn þegar mamma og pabbi fóru með mig upp á Bráða á laugardaginn, hafði meira að segja verið í vitsmunaþroskamati deginum áður og haft orku í að sitja við verkefnin í rúman klukkutíma!  Ég var samt orðinn óskaplega rýr og náááfölur og slappur þarna á laugardeginum og gamli hvítblæðiskvíðahnúturinn lét alvarlega á sér kræla, þó svo að mamma og pabbi séu skynsamt og rökhugsandi fólk sem gerðu sér fullkomlega grein fyrir að þessi einkenni stöfuðu af því að hafa verið með niðurgang í 10 daga.  Anyways, þá var ég byrjaður að þorna og kalíumgildið mitt var orðið of lágt þannig ákveðið var að vökva mig og leggja mig inn þar til daginn eftir.  Málið er bara það að þegar ég er búinn að keyra mig svona út þá tekur það kroppinn minn nokkra daga að taka við sér og snúa við blaðinu, þannig að ég var á spítalanum  í 5 daga, en var þá útskrifaður og er nú mun hressari en verð samt smá þreyttur um miðjan daginn.  Ég fæ að fara í leikskólann eftir helgi og ætla að njóta þess að vera bara heima, borða, leika og horfa á Cars í 117 sinn!

Með varabatteríinbúinkveðju,

Benjamín Nökkvi McQueen

Reyni að standa við loforðin!

Hæ elskurnar, ákvað að smella inn restinni af færslunni sem týndist um daginn.  Jú, það er sko þannig að ég er nú að verða 5 ára í sumar og af því tilefni fannst mömmu (og fleirum) að nú væri kominn tími til að þora að horfa fram í framtíðina (já, maður má alveg segja það!).  Þannig æxlaðist það að í gang fór heilmikið ferli að sækja um hreyfiþroska- og vitsmunaþroskamat fyrir mig - það er nefnilega þannig að við vitum alveg að krakkakríli eins og ég sem hafa farið í harðar krabbameinsmeðferðar og geisla geta átt við ýmiskonar örðugleika að stríða vegna þessara meðferða.  Við stækkum kannski ekki alveg eins vel og aðrir, hreyfigetan getur verið aðeins höktandi, sértækir námsörðugleikar, fyrir utan aðra hluti sem óþarfi er að nefna hér þar sem þeir tengjast ekkert þessum prófum sem ég þarf að fara í.  Ekki misskilja mig, þetta er ákveðið gjald sem sumir þurfa að greiða fyrir það að hafa fengið að halda lífi, alls ekki allir sem betur fer, en sumir - en Hey, held að við myndum flest velja lífið þó svo að það kosti eitthvað, margt er hægt að vinna með og bæta ef maður heldur lífinu (Pjúff, mamma komin í háfleyga haminn!).  Allavega, þá var pælingin með mötunum sú að gott væri fyrir alla að vita hvar ég stend í bæði hreyfi-og vitsmunaþroska þannig að hægt sé að styðja mig sem best þegar ég fer í elsta hóp í leikskólanum núna í haust (já, maður er sko að komast í elsta hóp) - örva mig á þeim sviðum sem ég er kannski ekki eins sterkur í og styðja mig í því sem ég er góður í.  Anyhow, þá er ég búinn að fara í grófhreyfiþroskamatið (frekar langt orð, sko!) og ég kom ekki svo vel út - semsagt með slakan hreyfiþroska (fjórða hundraðsröð, sem þýðir að miðað við mína jafnaldra þá er ég í fjórða neðsta sæti), en það er einmitt málið að hér er (eins og með öll stöðluð próf) miðað við lífaldur og ekki tekið tillit til að maður er nú ekki einusinni búinn að labba í tvö ár sko!  Ekki misskilja mig (okkur) - við erum í algjörri sátt við þetta og mamma og pabbi voru fullkomlega meðvituð um að ég kæmi líklega ekki vel út miðað við jafnaldra mína, en maður minn hvað ég var flottur og kom mömmu og Helgu sjúkraþjálfara á óvart  Ég er að taka endalausum framförum, og miðað við gæja sem gat lítið þroskað hreyfigetu sína fyrstu 3 árin af lífi sínu vil ég bara segja eitt - "ÉG RÚLA OG ER LANGFLOTTASTUR".  Mamma var líka svo ánægð með hvað Helga gerði þetta vel því mér leið aldrei eins og ég gæti ekki eitthvað heldur fannst mér ég BARA duglegur (sem ég var, sko!) og upplifði flotta sigra og fannst ég frábær (sem ég er!).  Ég á svo eftir að fara í fínhreyfimatið og vitsmunaþroskamatið er sett 22 febrúar, en mikilvægt er að hafa í huga að tölur segja ekkert um hver ég er heldur bara hvað ég er góður í og hvað ég er minna góður í þannig að ég geti fengið að viðhalda minni frábæru sjálfsmynd.  Ég er nefnilega þannig að þó svo að ég sé aðeins minni og léttari en jafnaldrar mínir, sé aðeins stirðari í hreyfingum, sé með hnapp á maganum, allur í örum á kroppnum mínum, og svo framvegis, þá er ég svo glaður að vera til og læt sko alveg vita hvað ég vil og hvað ekki, veit að ég er elskaður, og finnst ég geta allt!!!  Þannig viljum við að mér fái að líða áfram, halda áfram að upplifa sigra í lífinu og fá að lifa áfram með þá sjálfsmynd að í litlum kroppi er risastór persónuleiki og enn stærri sál!

Með Bestugetukveðju,

Benjamín Nökkvi Hinn Stóri