"I wish I hadn't got cancer when I was little"

These words came from Benjamin Nökkvi just a moment ago and the sorrow exploded inside the mom . Benjamin has recently started thinking and speculating a lot about life - he is also turning 8 years this summer and has got the cognitive ability to understand that not everybody has been sick in cancer, have gotten through two bone-marrow transplants, been anethesiazed over 200 times,  had several internal bleedings, and had so many blood-tests that one will never be able to count them. He also knows that we had to move from Iceland to Sweden last summer i a trial to cure his lung-disease - and he is now starting to feel the isolation he has to live with, because of how immune-suppressed he is, and for the first time I (the mom) heard my overly positive, "happy go lucky" guy, talk about that life was a little bit unfear to him!!!! The "MothersHeart" feels smashed and squeezed, but still you continue trying to hold the head high, listening, smiling to him and do your best answering all his speculations - inside the soul cries when you get the question "Mom, are you sure I will never get cancer again??". 

Yepp, life can be tough and harsh, and surely it is extremely painful hearing all of Benjamins speculations - but though so beautiful that our MIRACLE talks about his thoughts, settles with my "half-lame" answers, and then continous asking getting his Mohawk done (with a lot of gel!!!), watching the English, Spanish, and Italian leagues in soccer, play FIFA in his Play Station, and laughs his wonderful unstoppable, laughter over the smallest things in life. A laughter that gets everybody else to smile and laugh. Children's adaptability is exceptional and I admire Benjamin Nökkvi, Hrafnhildur Tekla, and Nikulas Ingi, over how they have tackled living a life with illness constantly hanging over their heads, for seven and a half year now, and still they have and show so much joy and happiness living their life. THEY ARE MY HEROES AND ROLE MODELS IN LIFE

The Mom

 

"Ég vildi óska þess að ég hefði ekki fengið krabbamein þegar ég var lítill"

Þessi orð féllu af vörum Benjamíns Nökkva fyrir augnabliki og mikið rosalega framkallaði það mikla sorg hjá mömmunni . Benjamín er farinn að spá mikið meira í lífinu sínu enda verður hann 8 ára í sumar og er farinn að skilja að allir hafa ekki fengið krabbamein, farið í tvenn beinmergsskipti, í kringum 200 svæfingar, fengið margsinnis innvortis blæðingar, og farið í svo margar blóðprufur að aldrei verður hægt að telja þær. Hann veit líka að við urðum að flytja úr landi til að reyna að fá lækningu við lungnasjúkdómnum sem hann greindist með í sumar - og hann er núna að finna fyrir þeirri einangrun sem hann þarf að búa við vegna þess hversu ónæmisbældur hann er og í fyrsta sinn er ég (mamman) að heyra ofurglaða strákinn minn tala um að lífið er svolítið ósanngjarnt við hann!!! Mömmuhjartað í kremju en áfram heldur maður ávallt höfðinu hátt, hlustar, brosir til hans og reynir að svara öllum vangaveltum hans eftir bestu getu - en að innan grætur sálin þegar maður fær spurninguna "Mamma, ertu viss um að ég fái aldrei krabbamein aftur??".

Já, lífið getur verið töff og þungt, og svo sannarlega er ólýsanlega erfitt að heyra allar þessar vangaveltur - en þó svo fínt að KRAFTAVERKIÐ okkar skuli ræða þetta, þiggja hálfmáttlaus svör, og halda svo áfram að biðja um að láta setja upp hanakamb, horfa á ensku, spænsku, og ítölsku deildirnar í fótboltanum, spila FIFA í tölvunni, hlæja óstöðvandi, smitandi hlátri yfir öllu mögulegu..... Aðlögunarhæfni barna er einstök og ég dáist að Benjamín Nökkva, Hrafnhildi Teklu, og Nikulási Inga, yfir því hvernig þau hafa tekist á við að lifa með veikindum í 7 og hálft ár, og samt átt svo mikla gleði í lífinu. ÞAU ERU HETJURNAR OG FYRIRMYNDIRNAR MÍNAR

Mamman

Lífið er list!

Ætla bara að hafa þetta stutt í dag - er enn á gjörgæsluskurðdeildinni eftir aðgerðir dagsins, er fremur lúinn og með töluverða verki en er samt búinn að vera vakandi svolítið og rífast yfir því að ég ætti mögulega ekki að fá að fara upp á deild áður en fótboltaleikir dagsins byrjuðu!!

Það voru semsagt teknar úr mér 5 tennur (barnatennur, þar sem ekki var pláss í gómnum mínum fyrir þær fullorðinstennur sem voru komnar), sýni tekin úr lifrinni minni til að athuga hvaða hnútur er þetta er sem sést í ómun, og svo var gerð magaspeglun þar sem þrjár æðar voru "kyrktar", þ.e. settar voru teygjur utanum þrjár æðar í vélindanu þar sem þær litu ekki nógu vel út og hefðu getað farið að blæða, að lokum voru teknir separ úr maganum mínum - semsagt mikið krukkað í kroppnum mínum í dag!!!!

Nú er ég loks kominn aftur upp á deildina, en sem betur fer þurfti ég ekki að sofa á gjörgæsludeildinni því þá hefði mammslan líklega þurft að sofa í stól í nótt - ekki það að það sé það versta sem hefði getað gerst .

Læt vita betur af mér á morgun þegar mér líður pínu betur - nú er mér bara óglatt og þarf að gubba þannig að mamma ætlar að hætta í bili.

Með HrikalegriTöffaraKveðju,

Benjamín Nökkvi

 

Back home to Stenhamra :-)

I decided to write this in English while many of our friends are from foreign countries and it is not fare that they won't get the updates on Benjamins state.

Today we got back home from the hospital and Benjamin is the happiest guy in the world coming home to his siblings, father and home surroundings (in Sweden - he is not so sure what relation he has to Sweden he told me today; he likes living here but he is not sure he would like to live here for 2 years - well, sorry to say (and I didn't tell him), we don't know how long we will live in Sweden, but as long as there is hope for cure here in Sweden we will stay!!

 

Many of you might not know that Benjamin was diagnosed wth  a very rare and difficult lung-disease (Bronchiolitis obliterans)  in the beginning of the summer 2010 and therefore we rapidly moved to Stockholm, Sweden, at the end of August 2010, while the hope for cure is not large but at least there is a hope here in Sweden and Benjamin has got all the best specialists available to treat him.

Benjamins condition today is that he is heavily treated with Prednisolon/Cortison - in very large doses - while this is one of the medical protocoll when trying to treat BO, and he has now been on HUGE dosis for 5 months, much longer than was the original intention (so his immunesystem is very weak and he is having a lot of side-effects from such a heavy and long Prednisolon treatment) + he is now using around 6-8 other medicaments twice a day, one of them being another immunesuppressive medicine used after transplantation (a little bit "nicer" than the one he used after both of his bonemarrowtransplants that cured his cancer).

 

Being medicated like this, Benjamin is like a spounge - sucking everything into he is immunesystem (he would love if I would name him Spounge Bob ;-)) - and last Tuesday we got the first smell of how sick he can become while his system is in a "latent" state. He had a whole day at the hospital, having "regular" bloodtests on Monday (checking the levels of Cell Cept in his blood - has to be very accurate), on Tuesday he had an appointment for a new liver ultrasound (the doctors had found a knot in his liver, so they wanted to do another one using contrast-liquid to better see what it could be). Benjamin had quite a lot of others things done this day, started to feel nocious at lunch - which I connected to the morphine he got in the morning - started vomiting but we went home and came home around 15 pm.

Unfortunately this shows how weak his immunesystem is - he rarely meets other people because of the danger of infection, and then he (probably) gets a virus at the hospital (Rota-virus) - so at 19 pm on Tuesday he had been vomiting so much and his face was completely grey and he was almost unconcious - so there we were again! Packing the bags rapidly, ordering a cab to get him to the Emergency Unit (couldn't leave our other children home alone, getting scared in a foreign country).

The short of the long - in all 7 years I have seldom seen Benjamin so sick, (maybe 10 to 20 times in all his history of illness), he was completely unconsious, his bloodtests showed that his body was "lethally dry" and in the doctors faces I saw anguish (they didn't know our Benjamin) and fear. Finally getting two needles into his body, to give him fluid, and then shooting 100 mg of some type of Prednisolon (in a trial to wake his body up), they had decided to put him to the ICU and were just going to move him over there - my guy suddenly woke up and said: "Mom, I am really happy with myself - this morning my stomich really hurt but now it is feeling better"!!! The doctors faces just became one big smile and they didn't believe what they were seeing (don't know our Benjamin, you know :-)) - there he was, having beeing completely "out of it" for several hours and when decided that he had to stay at the ICU he definetily wanted to have a say about this!!!!

This time we only stayed for 3 days at the hospital (the Rota-virus is a liiiiitle bit kinder than the Calisi/NorWalk) - got home on permission this afternoon, and I have one happy guy eating Dorritos, drinking Pepsi and Coke (with sugar - just for a few days while his sugarlevels are to high), waiting for Chicken Nuggets......and of course enjoying life and laughing his ass of because he LOVES LIFE and WANTS TO LIVE IT TO THE FULLEST!!!!!

Remember this, our dear friends - LIFE IS FOR LIVING IT, EACH MOMENT IS IMPORTANT, so try to take Benjamin as your mentor and LOVE and ENJOY LIFE!!!!!!

 

 

 

Jólastresslaus desember í Stokkhólmi

Elskurnar mínar, nú fer senn að líða að jólum og tilfinningin eilítið fjarlæg, einn aðventustjaki í glugga, ein undurfögur fiðrildasería á spegli, risastór (aðkeypt of course) piparkökuhjörtu, og tilbúið piparkökuhús (bara að setja saman - en það verður sko gaman!!) - Coop Konsum rokkar!!! Mamman fór að pæla í hvort ástæðan fyrir ekki minnstu jólastresstilfinningu væri sú að við værum í öðru landi og "næðum ekki að "detta" inní eitthvað stress", en nei, sú gamla fattaði að jólastressið hefur hreinlega verið 0% síðustu 7 ár - við erum orðin svo vön að ég hafi legið á spítala í desember og oftar en ekki allt fram að Þorláksmessu, þannig að við erum svo sjóuð að halda jól með stuttum fyrirvara að í stað þess að stressa þá er hamingjan fólgin í því að nú er komin 11 desember og ég er ekki á spítala (allavega ekki inniliggjandi), mamman er í trylltum vinnugír og ætlar að vinna til 21 desember, og God þá höfum við nú tvo daga til að undirbúa jólin og það nægir okkur alveg .

Þegar kemur að fréttum af mér fer mamma í smá flækju um hvað skal skrifa - ég meina, mér líður ágætlega, er glaður og kátur flesta daga (Teklan og Nikulás sögðu bæði um daginn að sterarnir hefðu örugglega svona "öfug" áhrif á mig - ég væri ekkert oft pirraður en aftur á móti ótrúlega fyndinn og brandararnir og hláturinn væru einkennandi, og ég væri fyndinn sem aldrei fyrr!!).

 Mikilvægt er að skilja að ég er enn á háskammtameðferð á sterum (er kominn úr 30 mg, sem er sama og 2 mg á kíló niður í 15 mg), við erum að tala um steraskammta sem eru í einu orði sagt "huge" og ég er búinn að vera á þeim síðan þann 30 júní og það er með ólíkindum að ég skuli ekki vera verr farinn af aukaverkunum en ég er!!!

Auðvitað eru aukaverkanir - hár blóðþrýstingur, ég þyngist óeðlilega mikið (ekki gott þar sem það er svo erfitt fyrir kroppinn að þyngjast um 30% á nokkrum mánuðum, og eykur allt álag á vöðva, liði, osfrv.), ég er farinn að fá töluverða höfuðverki, fæturnir mínir (vöðvaslen/vöðvaþreyta af langvarandi sternotkun) eru oft þreyttir og þrekið mitt hefur minnkað töluvert yfir aukinni þyngd plús vöðvaþreytunni, lifrin mín virðist ekki alveg í lagi (smá hnútur í henni sem þarf að skoða nánar - verður gert næsta þriðjudag), og svo mætti lengi telja.

En þar sem ég er OFURNAGLI og elska lífið (OG FÓTBOLTA) þá bítur þetta lítið á mig - ég fæ yndisleg hláturköst á hverjum einasta degi, reyti af mér brandara og hef óendanlega hæfileika að sjá það fyndna í svo mörgu (meira að segja blóðprufunum og öllu því álagi sem ég þarf að standa undir uppi á spítala - get oftar en ekki fundið eitthvað skondið við langflestar spítalaheimsóknir!!). Ég er byrjaður á nýjum lyfjum (tek núna ca. 10 mismunandi lyfjategundir tvisvar á dag!!!), en ákveðið var að setja mig á ónæmisbælandi lyf - í sama lyfjaflokki og gefið er eftir líffæraflutninga - bara önnur tegund en síðast og eilítið skárri.  Þetta var ekki besta ákvörðunin en læknarnir hér höfðu ekki þorað að minnka sterana í 6 vikur, aukaverkanirnar af sterunum jukust og jukust og því ekki þorandi annað en að byrja að minnka þá mjööööög hægt og í staðinn setja inn Cell Cept sem (vonandi) bætir upp sterana þegar kemur að veiku lungunum mínum.

Nóg um þetta í bili . Pabbi þurfti að skreppa heim í Íslands í nokkra daga og það sést best á því hvað mikið er til af yndislegu fólki sem langar að létta okkur bæði lund og áhyggjum af fjárhag. Pabbi kom heim með risahangilæri og alþjóðlegt kreditkort þar sem búið var að leggja inn dágóða upphæð til að auðvelda okkur að njóta jólanna, þ.e. að geta keypt inn það sem við þurfum (sem er ekkert rosalega mikið - við verðum glöð þrátt fyrir að ekki sé hægt að gera og kaupa "allt"). Þetta voru samnemendur pabba úr Klakinu og þökkum við ykkur öllum fyrir - þið eruð yndisleg að hugsa á þennan hátt til okkar og langa til að gefa af ykkur á þennan hátt, þetta er einlæg kærleiksgjöf og verður maður alltaf klökkur þegar fólk tekur sér tíma til að leggja manni lið á þennan hátt .

 Með jólastuðkveðjum,

Benjamín Nökkvi Gleðipinni og Sprellari

 

Já, hvernig gengur nú hér í Svíþjóð?

Hæ yndislega fólk - kominn tími til að láta vita af mér hér í Stokkhólmi. Pjúff, mikið að gera - margar spítalaferðir en ekki vafi í huga okkar foreldranna að þetta var það eina rétta að gera í okkar stöðu. Ég (Benjamín Nökkvi) fæ þá albestu þjónustu hér sem hægt er að fá - allir sérfræðingar sem koma að mér eru búnir að vera lengir í faginu, sumir/margir þeirra eru þeir færustu hér í Stokkhólmi - markmiðið virðist vera að gera ALLT til að ég læknist af þessum erfiða lungnasjúkdómi (en búið er að staðfesta að hér er um að ræða Bronchiolitis Obliterians). Það góða er líka, að þrátt fyrir að þessi sjúkdómur sé illlæknanlegur þá eru til fleiri en einn möguleiki á að lækna hann (lungnaskipti koma auðvitað ekki til greina) - ekki að það séu hefðbundnar aðferðir (t.d. þvo hvítu blóðkornin mín) og sumar eru jafnvel hálfgerð tilraunastarfssemi en hafa verið prófaðar áður - það mikilvægasta er allavega að enginn vafi er á því að "lækning" er markmið allra, en við foreldrarnir upplifðum smá vonleysi heima á Ísland og jafnvel uppgjöf. Allir vita hvað við erum að eiga við, engin afneitun í gangi hér, en svo lengi sem mér líður betur í lungunum mínum, get spilað fótbolta hvort sem það er í tölvunni eða farið með pabba, Teklu og Nikulási á gervigrasið, labbað án þess að mæðast, hlegið mig máttlausan af öllum litlu skemmtilegu hlutunum sem ég tek eftir - mörgum sinnum á dag - horft á minn elskaða fótbolta svona ca. þrisvar í viku, fengið alvöru McDonald nagga (love them), Doritos, osfrv., þá er ég hamingjusamasti gæinn í öllu Stenhamra og örugglega öllu Svíþjóð .

Ég er byrjaður í skóla 3 daga í viku, stoppa stutt við (svona 2-3 tíma) og er með pabba með mér, en það er fínt. Þetta er svona sérskóli fyrir krakka sem geta ekki verið í venjulegum skóla útaf mismunandi ástæðum, og við erum að prófa okkur aðeins áfram hvort þetta henti mér nógu vel, annars finnum við eitthvað annað. Það yndislega er, að þrátt fyrir að mamma og pabbi séu búin að liggja yfir 7854 mismunandi pappírum vegna alls sem þarf að sækja um fyrir mig, þá eru allir tilbúnir að hjálpa mér og fæstir hafa heyrt eins erfiða sögu og mína. Aumingja þeir sem við höfum hitt frá hinum mismunandi stofnunum og þurft að segja söguna mína (mamma tekur nú bara "stuttu" útgáfuna á þetta - svona 40 mínútur), fólk fer bara hálfgrátandi frá borði - virðist ekki vera vant að vinna með mörg svona erfið mál en eins og ég sagði þá er allt að komast í farveg hvað varðar réttindi mín (okkar) og það léttir á álaginu.

Með hamingju- og æðruleysiskveðju (við getum lært margt af Benjamín Nökkva og systkinum hans segir Mamman!!!),

Benjamín Nökkvi Sólskínsstrákur 

Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

• Glaðastur

Færsla frá mömmu um málefni langveikra, flókinna einstaklinga, og aðkoma Sjúkratrygginga Íslands þegar kemur að því að mæta þörfum þeirra!

Mig langar til að bæta inní áðurbirta glósu mannsins míns á Facebook, sem varðar samskipti okkar við Siglinganefnd Sjúkratrygginga Íslands.Við sem fjölskylda vorum ekki að biðja Siglinganefnd Sjúkratrygginga Íslands (líkt og það heitir nú) um neitt nema það sem við töldum að þeir hefðu áhuga á, þ.e. að gera læknismeðferð íslensk ríkisborga eins ódýra fyrir Ríkið og hægt væri.

Með því að flytja úr landi spörum við Ríkinu tugi ef ekki hundruði milljóna – ekki það að við séum svona ofsalega „kósý“ heldur vildum við veita hinum börnunum okkar tveimur mannsæmandi tilveru, t.d. að fá réttindi til að ganga í skóla þar sem þú færð ekki þau réttindi sem „túristi“, og geta notið þess að fá að lifa annars staðar en í einu herbergi á Ronald McDonaldhúsinu í Huddinge. Eins hugsuðum við um möguleika þeirra að geta sinnt tómstundum til að vera eins og „venjulegir“ krakkar, en ekki bara „viðhengi“ langveiks bróðurs.

Kjánarnir við!!!!

Þetta var greinilega það vitlausasta sem við gátum gert ef hugsa skal um stuðning íslenska Ríkisins gagnvart ríkisborgurum sínum. Löggjöfin á Íslandi er nefnilega á þann veg að ef þú, sem íslenskur ríkisborgari, þjáist af sjúkdóm sem ekki hægt er að sinna á fullnægjandi hátt í þínu heimalandi þá er það lögborin mannréttindi þín að fá þá læknisfræðilegu þjónustu sem þú þarft á að halda í öðru landi þar sem þessi sérfræðiþjónusta er til staðar!

Well, til að gera afskaplega langa (7 ára) sögu örlítið styttri  þá stóðum við frammi fyrir því að Benjamín Nökkvi greindist með óskilgreindan lungnasjúkdóm snemma í sumar (ekki var hægt að greina hann þar sem ástand hans var orðið það slæmt að ekki var þorandi að taka vefjasýni úr lungum til að staðfesta hvað væri um að ræða) en miðað við rannsóknir lækna á NIH (National Institute of Health) í Washington í ágúst í fyrra, sást greinilega á tölvusneiðmynd að eitthvað væri að gerast í lungum Benjamíns sem þyrfti nánari rannsókna þegar heim væri komið, og komu læknarnir frá Washington meira að segja með hugmyndir að 3 mögulegum greiningum (tvær þeirra eru á sama rófi – BOOP og BO – og allar líkur eru á að þetta  sé það sem er að hrjá hann í dag. 

Þar sem ekki er starfandi barnalungnasérfræðingur á Íslandi voru lungu Benjamíns sett í hendurnar á einstakling sem ekki vissi hvað hann átti að gera og í stað þess að viðurkenna það og tilkynna teyminu okkar að frekari sérfræðinga væri þörf, þá þagði hann, og það sem verra var, var að teymið okkar (ég sé það sem tímaleysi og vöntun á þekkingu að sinna eins flóknum sjúkling og Benjamín Nökkva) gekk ekki á eftir viðkomandi lækni þrátt fyrir sífelldar hringingar mínar um að ástand Benjamíns færi versnandi og klínísk einkenni urðu meira og meira áberandi!

Það var ekki fyrr en ég kom sjálf með þá tillögu hvort ekki væri ráð að fá fullorðins-lungnalækni að hlutirnir fóru að gerast – 9 mánuðum eftir að allar skýrslur komu frá Washington um að frekari rannsóknir á lungum Benjamíns væru „High priority“!! 

Ég mun ALDREI sætta mig við þessa staðreynd, þ.e. að það tók 9 mánuði að koma lungnavanda Benjamíns í það ferli að eitthvað (af viti) væri gert!! Enginn úr teyminu okkar gat horfst í augu við mig og sagt að ástand hans væri líklega ekki eins alvarlegt og það er í dag ef gripið hefði verið ínní strax í september 2009 í stað júní 2010!!

Teymið okkar er mér afskaplega kært, það má aldrei misskiljast, og ég veit að þau gerðu allt sem í þeirra valdi stóð til að vinna sem best fyrir Benjamín Nökkva, og stórt þykir mér af þeim að þau viðurkenndu að hann væri betur kominn erlendis þar sem þekking á einstaklingum sem hafa farið í tvenn mergskipti eru meiri og sérfræðiþjónusta sem ekki fæst á Íslandi er til staðar.

Læknarnir okkar sendu því erindi til Siglinganefndar Sjúkratrygginga Íslands þar sem þeir færðu rök fyrir að lífslíkur sonar okkar væru mun meiri ef við myndum fara með hann erlendis – en Ahhhhh, hér kemur „beyglan“!!!!

Af því að við ákváðum að flytja í stað þess að láta íslenska Ríkið senda okkur (og þar eru lögin skýr – ef læknisþjónusta er ekki til staðar þá hefur íslenskur ríkisborgari þau mannréttindi að fá fullnægjandi þjónustu í því landi þar sem hægt er að veita hana) þá hafði Ríkið engan áhuga á að aðstoða okkur!!!!

Vangavelta mín er því þessi:

Ef við ákváðum nú að snúa öllu ferlinu við, hætta við að flytja lögheimili okkar og flytja það tilbaka til Íslands, þá er það lögborinn réttur Benjamíns Nökkva að fá þjónustu t.d. hér í Stokkhólmi eða t.d. í Washington þar sem er teymi sem sérhæfir sig í hans sjúkdóm, og það yrði nú Ríkinu ekki ódýrt!

Látum okkur sjá: Flugfar fyrir sjúklinginn, foreldra hans (reyndar ekki systkini), leigubílakostnaður á milli sjúkrastofnana þar sem hann má ekki ferðast með almenningssamgöngum vegna ónæmisbælingar, allur lyfjakostnaður (en síðast sótti ég lyf á föstudag sem kostaði 7400 SEK – ca.123.000 ISK), allur kostnaður við komur á sjúkrahús og öll læknisþjónusta, dagpeningar fyrir foreldra sjúklings um óákveðinn tíma þar sem sjúkdómur Benjamíns er þess eðlis að ef hann læknast ekki  (og hér kann sumum virðast ég vera köld – er bara að útlista raunveruleika okkar) þá getur þessi sjúkdómur verið krónískur og þurft sérfræðiþjónustu í örfá til nokkur ár, heimakennsla fyrir Benjamín Nökkva þar sem hann má ekki ganga í venjulegan skóla, plús væntanlega heimakennsla fyrir hin börnin okkar þar sem varla er hægt að ætlast til að við slítum fjölskyldu okkar í sundur um óákveðinn tíma (þau geta að sjálfsögðu ekki farið í almennan skóla þar sem þau hafa enginn réttindi til að ganga í skóla ef þau eru ekki skráð inní landið), læknisþjónusta fyrir okkur fjölskylduna (ekki er hægt að reikna með því að við höldumst öll frísk, sérstaklega við foreldrarnir sem erum löngu útbrunninn vegna álags síðustu 7 ára), húsnæði (og ég get sagt ykkur að nóttin á McDonaldshúsinu kostar 10.000 ISK nóttin þar, sem ég greiddi úr eigin vasa – 7220 SEK, ca. 120.000 ISK), og svo mætti lengi telja.

Hér á eftir mun ég birta svar Siglinganefndar Sjúkratrygginga Ísland við erindi okkar, en málið var tekið fyrir á fundi síðastliðinn þriðjudag og var mér sagt að hringja strax daginn eftir þá fengi ég að vita niðurstöðu málsins.

Well, hringdi á miðvikudegi, nei, enn var verið að vinna í þessu sérstaka máli, best að hringja á fimmtudeginum sem ég og gerði, enn var ekki búið að klára úrvinnslu málsins (úff, enda flókið og sérstakt mál – ég meina, heil fjölskylda ákveður að rífa sig upp og flytja til annars lands í tilraun að bjarga lífi barnsins síns!) Ég fékk þó þær upplýsingar að ég myndi fá tölvupóst seinnipart sama dag og aumingjans indæli þjónustufulltrúinn sem reyndi að fá einhverjar upplýsingar (þar sem ég stóð og var að bíða eftir að sækja lyfið dýra) kom aftur í síman, hálfhikstandi og tilkynnti mér að því miður yrði ég að bíða til seinniparts dag og þá eftir áðurnefndum tölvupósti um niðurstöðu málsins.

Hér var ég alveg búin að gera mér grein fyrir að málinu hafði verið synjað, það þorði bara líklega enginn að tala í síma við Gribbu Dauðans (missti mig einusinni við þá, en var þó þokkalega kurteis þrátt fyrir allt). Meðfylgjandi með þessari glósu er semsagt bréf Siglinganefndar Sjúkratrygginga Íslands (sem tók 2 auka daga að vinna!!.). Gaman væri að fá athugasemdir um hversu langan tíma þið mynduð reikna ykkur að skrifa svona "langt og ítarlegt svarbréf, með allri rökfærslunni sem því fylgdi um synjun erindis okkar (lesist með mikilli kaldhæðni!!!).

Lifið heil og hugsið um heilsuna því ólíklegt er að ríkið muni aðstoða ykkur, allavega ekki ef þið eruð flókið „case"!!

Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

• Svarbréf Siglinganefndar

Nu skall vi lära oss svenska!!

Hvar eigum við eiginlega að byrja?? Well, best að byrja á því að við erum flutt til Stokkhólms - fluttum út þann 30 ágúst, Nikulás kom 6 september og pabbi kemur þann 15 september. Þetta var ekki auðveld ákvörðu, í þeirri merkingu að fyrir 6 vikum síðan var hún ekki einusinni í umræðunni, en yfir einni helgarkaffistundinni hjá mömmu og pabba sagði mamma allt í einu "enough is enough - ég get ekki meir, þetta gengur ekki svona lengur!!!!". Ákveðin atvik höfðu orðið til þess að mamma vissi að ef ég fengið ekki fullkomnustu sérfræðiþjónustu til að vinna á lungnasjúkdómnum mínum þá yrði hún ekki sátt, ef allt færi á verri veginn, að hafa ekki barist fyrir mér - ef það þýddi að við yrðum að flytja til Timbúktu þá yrði svo að vera. Mamma var búin að vera í sambandi við sérfræðinga á NIH í USA og þeir vildu vinna eftir ákveðnu plani sem erfitt var að vinna eftir á Íslandi, þannig að hún hafði samband við læknana í Svíþjóð og spurði hvort þeir gætu farið eftir þessu plani og það var hægt. Þannig varð úr að í 10 daga vissu mamma og pabbi ekki hvort við færum til Stokkhólms eða Washington, þar sem Benjamín var boðið að taka þátt í rannsókn á BO (Bronchiolitis Obliterans) og skólinn hennar mömmu er með skiptinemasamning við NIH - því miður kom í ljós að varðandi sjúkratryggingar þá hefði mamma bara verið tryggð og ég hefði fengið alla þjónustu ókeypis sem varðaði lungun mín, en allt annað hefði verið ótryggt og við vitum alveg hvernig það er að tryggja einstaklinga sem hafa langa og stranga sjúkrasögu - það er nánast ekki hægt og ef það er hægt þá kostar það 3 handleggi, 5 fótleggi, og 9 tær!!!! Þannig að niðurstaðan varð Stokkhólmur - á 4 vikum gerðu mamma og pabbi ansi margt: mamma fór til Stokkhólms og skoðaði hús, gerði leigusamning, hringdi 7865 símtöl á hinar ýmsu opinberar skrifstofur, vann á stofunni, þau leigðu húsið okkar, seldu húsgögnin, héldu bílskúrssölu, skráðu okkur í skóla í Svíþjóð, mamma flaug út með mig, Hrafnhildi, og Alla amma kom með til að hjálpa - pabbi og Nikulás urðu eftir, og pabbi tæmdi húsið, setti allt í bíl og svo í skip, vann á stofunni, fór með Nikulási á fótboltaleiki, hringdi 5467 símtöl í allskonar stofnanir, sendu ógrynni af tölvupóstum, keyrði Nikulás í flug...........

Bara svo það sé á hreinu þá er GERLEGT að taka ákvörðun og flytja til annars lands á 4 vikum, en það hefði aldrei tekist nema með hjálp yndislegra vina og ættingja sem allir lögðust á eitt til að hjálpa okkur - ég held að flestir ef ekki allir hafi áttað sig á að þetta var það eina sem hægt var að gera í stöðunni okkar, og þrátt fyrir að fólkið okkar finnist erfitt að við höfum þurft að fara og muni sakna okkar líkt og við munum sakna (og gerum nú þegar) þeirra, þá vissu allir að við hefðum aldrei tekið svona ákvörðun nema af því að það var nauðsynlegt og fólk treysti því að foreldrar mínir viti hvað er best fyrir mig.

Við viljum þakka öllum okkar yndislegu vinum og ættingjum fyrir ómetanlega aðstoð í þessu "hraðferli" - ÞIÐ ERUÐ YNDISLEG OG TAKK, TAKK, TAKK FYRIR AÐ TRÚA Á MIG OG OKKUR OG VINNA BAKI BROTNU TIL AÐ HJÁLPA MÉR!!!! VIÐ ELSKUM YKKUR ÓENDANLEGA MIKIÐ

Með meyríhjartakveðju,

Benjamín Nökkvi Verðandi Svíi

"Mamma, ég er búinn að redda þessu með hundinn!!!!"

Jamm, eftir að hafa átt yndislegan sólarhring með dásamlegu fólki á Sumarhátíð Styrktarfélags Krabbameinssjúkra Barna, tilkynnti ég foreldrum mínum að mér fyndist að við ættum að fá okkur hund. Ég hef nú alltaf verið frekar óöruggur gagnvart hundum og verið mjög lukkulegur með kettina okkar tvo, Skotta og Brand, en nú langar mig semsagt í hund. Spurði bæði mömmu, pabba og ömmu Rúnu, sem kom með lausn á þessu - Rósa frænka er að fara fá sér hund og amma sagði að við gætum kannski bara fengið hann lánaðan ef Rósa þyrfti að fara eitthvað - þetta þótti mér góð hugmynd þar til ég fékk aðra enn betri. Á meðan mamma hljóp útúr bílnum í gær að ná í Nikulás úr rútunni sem kom frá Vatnaskógi, þá beið ég nú bara slakur úti í bíl, hringdi í Rósu frænku (mamma hafði skilið símann eftir úti í bíl) og spurði hvort hún vissi hvar maður gæti eiginlega fengið svona hunda . Þegar mamma kom svo aftur með Nikulás með sér sagði ég nú bara: "Mamma, ég er búinn að redda þessu með hundinn - sko, Rósa sagði mér að hún fengi sinn hund hjá einhverjum kalli sem pabbi þekkir líka og hann á sko 3 stelpuhunda eftir og við getum sko bara fengið okkur einn!!!". Lítið mál finnst mér nú, og systkini mín eru alveg sammála mér - við ætlum að hugsa um hann og allt, skil ekki afhverju mamma og pabbi eru svona krumpuð í framan og vita lítið hvað þau eiga að segja?! Þegar pabbi sagði að hann kostaði ansi marga peninga og við ættum þá nú ekki til þá sagði ég bara: "hmmm, nú þarf ég að hugsa, og ég þarf að hugsa hratt! - ég held bara tombólu og segi að hlutirnir kosta 839.000 og þá á ég sko alveg fyrir honum!" . Mig grunar að ég sé alveg að gera útaf við foreldra mína því ég á afmæli á morgun og er eiginlega alveg viss um að ég fái sko hund - sterarnir mínir skilja ekki alveg að þetta sé kannski ekki það skynsamlegasta að gera núna, og mamma varð hreinlega að lofa mér í gærkvöldi, eftir að ég hafði orðið miður mín eftir að hafa heyrt hvað þau voru að tala um (þau héldu að ég væri sofnaður) í sambandi við hundinn (ég heyrði sko orðið nei!!!), að kannski gætum við fengið að skoða hvolpana í dag, bara skooooðaaaaa!

Varðandi lungun mín þá er ég farinn að hósta mikið aftur án þess að ég sé neitt að hreyfa mig og fór ég upp á spító í gær og þar var tekin ný lungnamynd - virðist sem það sé einhver lungnabólga/sýking í öðru lunganu og var ég settur á viðbótarsýklalyf við þau sem ég er að taka, þarf líka að fá Parkódín þegar hóstinn minn er alveg að gera útaf við mig. Ekki kannski alveg það sem við vildum vera að sjá eftir 4 vikur á sterum - við hefðum alveg viljað sjá áframhaldandi "bötnun" eftir að ég var búinn að hreinsa vel útúr lungunum mínum eftir fyrstu 12-14 dagana á sterunum, en ekki að þá tæki við stöðugur hósti sem fer versnandi . Ég er nú ekkert mikið að pæla í þessu, finnst þetta bara ótrúlega pirrandi að vera alltaf hóstandi og svo er ég alllllltaf svangur - morgunmaturinn minn samanstendur nú oft af ýmsum matartegundum, t.d. margarítupizzusneið, flatköku með smjöri og osti, og svona eins og einni brauðsneið með lifrarkæfu, með þessu finnst mér best að fá ískalt kók (annaðhvort í gleri eða dós) og finnst frekar fúlt hvað mamma og pabbi eru ströng á þessu með kókið - heimta meira að segja að ég drekki lágmark tvö glös af vatni á dag ("útaf nýrunum", segir mamma - ohhhhh!)!!!

Með fyrirframafmæliskveðjufrámértilmín,

Benjamín Nökkvi AlltíEinuHundaElskari

Mikilvægi þess að búa til minningar í minningabankann!

Hæ krúsulúsur, langaði að láta aðeins vita af mér - er búinn að vera á háskammtasterameðferð núna í tæplega 3 vikur (allavega 9 vikur eftir, pjúff!) og er kominn með smá "moonface" útlit. Hungrið sverfir mikið að og ég er nú dottinn aftur í pylsur, snakk, lakkrís með súkkulaði, osfrv. (flest af þessu á helst að takmarka við mig þar sem þetta er allt fullt af natríumi (salti) sem valdið miklu álagi á nýrun mín, en hvernig er hægt að neita svona krúttibollu þegar sett eru upp "hundaaugu" (veit alveg hvernig ég á að gera sko!). Niðurstöðurnar úr svefnrannsóknunum sýndu að ég þyrfti að nota súrefni á nóttunni þannig að nú erum við komin með súrefnisvél heim (hlussugræja sem býr til súrefni fyrir mig) og ég þarf að vera með súrefnisgleraugu alla nóttina og að sjálfsögðu var hægt að semja við mig um að nota þau (fæ 300 kall fyrir hverja nótt - er sko að safna mér fyrir tölvuleik ). Ég þarf samt ekki svo mikið súrefni, 0.75 lítra, og það virðist vera að hjálpa mér til að halda súrefnismettuninni yfir 90% á nóttunni. Sterarnir virðast líka vera að gera gagn, en fyrstu 10-12 dagana eftir að ég byrjaði á sterunum var ég síhóstandi, mörg hundruð sinnum á klukkustund, og mamma og pabbi voru orðin skíthrædd um að álagið á æðagúlana yrði svo mikið að þeir myndu rofna (sérstaklega þar sem svona miklir sterskammtar veikja slímhúðina og hækka yfirleitt blóðþrýsting sem veldur enn meira áhættu á að gúlarnir rofni) en við höldum okkur við að taka einn dag í einu. Ástæðan fyrir hóstanum var svokölluð "hreinsun" en þetta sagði Óskar lungnalæknir að hann sæi oft hjá fullorðinssjúklingum sem fara á svona mikla stera þannig að við sjáum þetta sem jákvætt, og svo losnaði hlussuslímtappi síðustu helgi sem hafði líklega stíflað loftflæðið í hægra lunganu mínu þannig að nú er svipað loftflæði í báðum lungunum mínum. Úthaldið mitt hefur aukist til muna og nú get ég farið í fótbolta við pabba og krakkana (pabbi meira að segja tæklaði mig um daginn og ég fékk smá sár sem ég sýni hverjum sem er og finnst frekar svalt) - ég get núna verið næstum 2 klukkutíma í fótbolta sem er rosa munur því áður gat ég ekki verið með í meira en ca. 2-4 mínútur þannig að munurinn er ótrúlegur.

 Ég er í vikulegu eftirliti núna, til að fylgjast vel með öllum mögulegum aukaverkunum af sterunum, og við vonum alltaf það besta (að hægt sé að lækna þetta), nýtum okkur æðruleysi og reynum að taka einn dag í einu og njóta hans. Mamma og pabbi eru dugleg við að hlaða fallegum minningum inn í minningarbankann, á hverjum degi er sko nefnilega alltaf fullt af hlutum sem við stundum missum af því við gleymum stundum að njóta hvers dags, en eftir þetta síðasta áfall staldra mamma og pabbi mikið við og setja hlátursköst okkar krakkana, skondnar samræður, gullkorn sem detta af vörum okkar, samstöðu okkar systkinanna (þrátt fyrir þras og rifrildi) og væntumþykju til hvers annars (og svo mætti lengi telja) í minningarbankann til að eiga og geta rifjað upp síðar. Eins og við höfum oft sagt þá er lífið ekki endilega bara líf og dauði heldur snýst það um lífsgæði, og eins lengi og ég vil vera hér mun ég berjast og fjölskylda mín með mér - ALLTAF!!!

Með fótboltadellukveðju,

Benjamín Nökkvi Cassias (hinn frægi markmaður)