Fundur um lungun mín

Hæ elsku vinir, vildi láta vita aðeins af mér en það er komin svona "semi-niðurstaða" varðandi það sem er að hrjá mig í lungunum. Mamma og pabbi fóru bara á fundinn en leyfðu mér að vera bara heima þar sem mér leiðist frekar mikið þegar þetta fullorðna lið er að tala og tala og tala og.......... Það voru ansi margir á fundinum, 4 læknar og einn hjúkrunarfræðingur og svo mamma og pabbi - mjög gott að hafa sem flesta þannig að allir viti hvert við erum að stefna. Semsagt, ekkert ræktaðist úr sýnunum sem tekin voru þegar lungun mín voru skoluð - ekki sveppir, bakteríur né veirur sem gætu skýrt þetta vandamál mitt með lungun. Þannig að við stöndum uppi með annaðhvort BOOP eða BO og líklega eru þessir sjúkdómar á einhverskonar rófi þar sem lungun mín eru stödd einhversstaðar (mögulega) á þessu rófi en enginn veit enn hvar. Það sýndi sig að búið er að "kveikja á" ónæmiskerfinu mínu í lungunum sem þýðir að þau eru að berjast við eitthvað og ónæmiskerfið er að reyna vinna á móti því, sem er skárra en ef lungnamyndin mín hefði litið út eins og hún gerir og ónæmiskerfið hefði ekki brugðist við - þá væri ég í svokölluðu "burnout-ástandi" þar sem lítið er hægt að gera til að lækna.

Anyhow, ákveðið hefur verið að ég fer á háskammta sterakúr (30 mg) í 10-12 vikur, og þeir sem þekkja sterana vita að þeir minnka bólgur en eru líka ónæmisbælandi sem gerir mig viðkvæmari fyrir ýmiskonar bakteríum og veirum, og þarf ég því að fara á Primazol þrisvar í viku til að varna að ég fái ákveðna lungnabakteríu (pneumocystis), og mögulega verða sett inn fleiri einhver lyf til að varna sveppum, og jafnvel eitthvað fleira (mamma talaði við lækninn í USA og henni fannst þetta flott plan en vildi bæta við lyfjum við sveppum ofl.). Þeir sem þekkja stera vita líka að þeir geta haft í för með sér hættulegar aukaverkanir, sérstaklega í svona háum skömmtum, og fyrir kropp eins og minn sem er á sumum sviðum mjög viðkvæmur, verðum við að passa vel uppá mig - t.d. blóðþrýsting, álag á nýru sem getur leitt til of mikils sykur í blóðinu, slímhúðin verður varnarlausari og viðkvæmari og getur það aukið líkurnar á blæðingum úr æðagúlunum mínum, og svo mætti lengi telja.

Staðan er nú samt bara svo að við höfum ekki um neitt annað að velja, og sem betur fer höfum við þó þetta til að prófa. Síðan verður endurtekin svefnrannsókn í næstu viku og útfrá því ákveðið hvort ég þurfi að nota súrefni þegar ég sef. Þetta er svona það sem við höfum að segja í bili, og þetta er nú svo sannarlega betra en að standa frammi fyrir að ekki væri hægt að gera neitt, sem að sjálfsögðu heldur voninni hjá okkur, enda er ég KRAFTAVERK og vorum við minnt á það í dag af læknunum okkar. Á meðan ég er glaður, kátur og nýt lífsins, þá munum við halda áfram að halda í vonina um að ég verði nú hér í "stuði með Guði" eins og ég segi svo oft, og bæti gjarnan við "af því ég er sko ekki í fýlu með Grýlu!!"

Með "aldreiaðgefastuppáVONINNIkveðju",

Benjamín Nökkvi SúperSteri

Loforð skulu standa (næstum því)!

Hæ elskurnar,

mamman lofaði færslu um síðustu helgi þar sem margir hafa verið að spyrjast fyrir um mig og líðan mína - takk fyrir það, yndislegt að finna að margir hafa fylgt mér í mörg ár og finnst þeir "eiga" pínu í mér, sem er sko alveg í góðu lagi . En meginástæða bloggleysis hefur verið þvermóðska móður minnar að koma ekki nálægt neinu sem tengist Morgunblaðinu á neinn hátt (ástæða fyrir því sem óþarfi er að tíunda hér - þeir sem þekkja móður mína vita alveg hvernig hún er ), en hún er að læra blessunin og ákvað að rétt væri að færa af mér fréttir.

Ég var sko að klára fyrsta skólaárið mitt (ÉG VEIT, ótrúlegt hvað tíminn líður hratt, sko!!), búinn að missa (taka úr mér) allavega 5 tennur, kominn með 2 nýjar (niðri sko!) og svo er ein óþekk barnatönn sem neitar að færa sig þó svo að fullorðinstönnin sé komin fyrir aftan hana - öhhhh, frekar pirrandi sko! Ég er orðinn ansi sleipur í lestri "les létt orð" eins og stóð í umsögninni minni og ég er sko frekar góður í stærðfræði (eins og hin krúttsystkin mín ). Anyhow, margt gerst á næstum heilu ári - ég vex kannski ekkert brjálæðislega vel en ég hef samt stækkað og er nú barasta orðinn 109 cm., en kílóin mættu nú alveg vera fleiri (svona 14.5 kg.) samt er ég sko hriiiiiikalega duglegur að borða. Eftir að við komum frá Washington skiluðu sér tugir blaðsíðna af rannsóknarniðurstöðum og var mikið lagt áherslu á að finna útúr hvað væri að gerast í lungunum mínum þar sem að tölvusneiðmyndin sýndi skugga og ýmislegt annað sem nauðsynlegt var að skoða nánar. Ég hef líka verið að kljást við blæðingar úr ristli, en það hafa fundist (og verið teknir) "góðkynja separ" (I know, svona "læknenska"!!!), svo kom einhver skrítin blæðing (ekki úr æðagúlunum mínum þó) í febrúar minnir mig, en þar sem góði meltingarfærasérfræðingurinn minn hefur verið að skottast til útlanda að vinna (og er nú alfarinn sem okkur finnst sorglegt af því hann er sko frábær, en ég sagði nú bara við mömmu að "nú fær hann sko meiri laun mamma og getur keypt sér meira af kökum") þá leið nokkuð langur tími þar til hægt væri að spegla mig og var því ekki hægt að finna blæðingarstaðinn. Verðum bara að halda áfram að fylgjast með þessu.

Well, aðalvandinn þessa dagana eru nú lungun mín - en mamma og pabbi hafa tekið eftir því síðan í lok hausts hvað ég var alltaf að hósta mikið þegar ég reyndi á mig, og hefur það bara versnað og versnað, nú er það eiginlega þannig að ég fer meira að segja að hósta þegar ég hlæ (sem ég geri sko mjög mikið af!!) og ég er fljótur að blána á vörunum þegar mig langar að leika við vini mína, spila fótbolta, og já, bara gera allt sem "næstum sjöára" grallarastrákar vilja gera. Loksins var tekin sú ákvörðun að ég myndi fara í opna aðgerð þar sem skorið er pínu stykki úr lunganu mínu og það sent til skoðunar til að sjá hvað er að hrá mig. Það var nefnilega þannig (því mamma mín er þverari en andsk...., úpps, svona má maður ekki segja) að vegna þess að á Íslandi er enginn barna-lungnasérfræðingur þá var mér vísað til fullorðins-lungnasérfræðings (mjööög flottur maður sko!) og hann lét taka lungnamynd sem sýndi að það er eitthvað að lungunum mínum - semsagt er þau eitthvað lasin og það verður að komast að því eins fljótt og hægt er hvað það er til að hægt sé að sjá hvort ekki er hægt að lækna það (nei, það er ekkert sem tengist krabbalabba (innskot frá mömmunni)). Lungnalæknirinn lét mig labba í tröppum og allt, með svona súrefnismettunarmæli á puttanum og fannst ég nú frekar magnaður sko þegar ég datt niður í 80% súrefnismettun við að labba 2 hæðir, og ég hvorki hvæsti, dæsti, né blés eins og hvalur, heldur var bara með fjólubláar varir og smá fjólubláan nebba! Hann sagði nú bara: "rosalega er þetta flottur strákur, ótrúlegt hvað hann hefur aðlagast þessu ástandi vel" - já, og ekki hvað, maður er nú svalastur ).

Nóg í bili, lofa að láta vita þegar við vitum eitthvað meira um hvað er að gerast með lungun mín. Á meðan ætla ég að halda áfram að njóta lífsins í botn, horfa á Svamp Sveinsson og Patrick (hrikalega fyndinn sko!), horfa á, spila, og leika mér í Star Wars, spila fótbolta þegar ég get, og vera sami grallaraspóinn og ég hef alltaf verið .

Með grallaraspóakveðju,

Benjamín Nökkvi HINN OFURSVALI

Fréttir, fréttir, fréttir!

Hæ elskurnar mínar, ja nú eru sko fréttir af mér skal ég segja ykkur. Ég er að fara til Washington D.C. eftir tvær vikur! Já, nú spyrjið þið ykkur líklega hvað ég sé að fara að brasa þar og það skal ég nú segja ykkur - ég var tekinn inn á rannsóknarsjúkrahús í Bandaríkjunum sem heitir NIH (National Institute of Health) og þar er sérstök deild sem hefur áhuga á krónískum höfnunareinkennum eftir beinmergsflutning. Semsagt, ég fer út og gerðar eru á mér skrilljón rannsóknir til að fá algjöra yfirsýn yfir líkamlegt ástand mitt - ég ætla ekki einu sinni að nefna allar rannsóknirnar, en m.a. er um að ræða sneiðmyndir af brjóstkassanum mínum til að athuga hvernig hjarta og lungu hafa það, síðan er það MRI (tölvusneiðmynd), grilljón blóðprufur þar sem leitað verður eftir allskonar veirum, húðsjúkdómalæknir, tannlæknir, osfrv., síðan ætla læknarnir úti að skoða sérstaklega meltingarfæravandamálin mín, lungnavesenið mitt, og þeir vilja líka skoða hjartað mitt vel og vandlega. Það frábæra við þetta alltsaman er að þegar maður er tekinn inn á NIH þá borgar maður ekkert fyrir læknisþjónustuna (allar rannsóknirnar), né lyfin sem maður þarf kannski að fá og það sem er enn betra er að við búum ókeypis í svona Ronald McDonaldshúsi, sem reyndar heitir Children´s Inn, sem er á spítalalóðinni. Það sem leggst á okkur er flugferðin út og að ég verð þátttakandi í rannsókn á langtíma höfnunareinkennum, en okkur þykir nú bara hið besta mál að styðja rannsóknir sem geta hjálpað til við að öðlast þekkingu á þessu vandamáli sem oft getur fylgt beinmergsskiptum. Við mamma förum út þann 2 ágúst og komum aftur þann 16 ágúst. Það sem er pínu fyndið við þetta allt saman, sem gerðist nú bara í einni svipan eins og margt í okkar lífi , er að þegar mamma var búin að bóka miðana í gær þá kom tölvupóstur til pabba frá starfsmanni fyrirtækis sem hefur áhuga á samstarfi við hann um það hvort hann gæti ekki komið út á svipuðum tíma og við erum þarna úti - ekki nóg með það heldur eru höfuðstöðvar fyrirtækisins svo nálægt að pabbi getur gist hjá okkur og keyrt með einum starfsmanni fyrirtækisins til að funda með þeim. Engar tilviljanir í þessu lífi eins og við höfum svo oft sagt. Eini bömmerinn núna er að ég er enn og aftur með niðurgangspest og er búinn að vera á spító síðan á þriðjudag, kemst kannski heim á morgun eða hinn en svo þarf ég að koma aftur þar sem það fannst sepi í ristlinum mínum sem þarf að taka og verður það gert á þriðjudaginn.

Með langlokuknúsi,

Benjamín Nökkvi Hinn Eftirsótti

Veikindi, veikindi, veikindi!

Hæ hó elskurnar - Nei, það er ekkert alvarlegt í gangi en mikið fj.... erum við orðin þreytt á nánast sleitulausum veikindum fjölskyldumeðlima síðan í byrjun maí! Það má segja að fjölskyldan hafi varla litið upp síðan við komum heim frá Orlando þann 1 apríl - brjálað að gera allan apríl og svo lagðist pabbinn inn á spítala  í  3 daga í byrjun maí, með bólgur í ristli sem þarf að skoða nánar í lok júní, ég fékk Rota-veiru og var með þvílíkan niðurgang að einn daginn fór ég 28 sinnum á klósettið (lá inni í 7 daga), nokkrum dögum seinna fór ég í tanntöku og maraþon 4,5 tíma svæfingu og svaf eina nótt á spító, ég var ekki fyrr kominn heim úr því að Teklan mín fékk einhverskonar bráðaofnæmi sem var svo slæmt að hún fór á 3 daga dúndursterakúr, í sömu viku kom Nikulásinn heim úr skólanum með tæplega 40 stiga hita og er búinn að vera með einhverja hrikalega erfiða flensu, sem, til að ljúka langri sögu, bæði ég og Teklan mín fengum og ég þurfti að leggjast inn í 3 daga þar sem hitinn minn lækkaði ekki og ég mettaði illa (sérstaklega á nóttunni)!!! Yepp, algjör veikindalangloka sem er ekki enn lokið þar sem ég er ekki orðinn frískur en þó kominn heim og þetta fer nú vonandi allt að koma. Mömmu gömlu finnst hún alveg hafa misst af því að sumarið sé komið þar sem hjúkrun heimilismanna hefur verið í fókus og sú gamla er bara orðin ansi lúin (líka aumingja pabbinn minn, sko). Þeim líður víst báðum eins og þeim langi að leggjast í rúmið og gráta bara - ég held nú að þau geri það ekkert, held það sé meira bara svona "langþreytuuppgefins-tilfinning". En við skulum ekki dvelja við einhvern bölmóð - ég er sko alveg að verða 6 ára, búið að taka úr mér 4 tennur þannig að ég er sko búinn að "missa" 4, eins og sumir jafnaldrar mínir (mínar voru bara teknar þar sem þær voru orðnar lausar og pínu lélegar, en það fylgir svona krabbadýrum og meðferð við þeim)! Bráðum má ég fara að velja mér skólatösku, það verður sko gaman:) Úpps, gleymdi að segja að ég er byrjaður á vaxtahormónum og svei mér þá ef ég hef ekki bara lengst um svona 1-2 cm, Guðmundur góði, læknir, mældi mig allavega 104 cm í dag en þyngdin er enn döpur eða svona 13.3 kg. Ég er nú samt alltaf jafn jákvæður og glaður og mömmu fannst það einkennandi fyrir mína sýn á verki og veikindi (ég kvarta nefnilega nánast aldrei þannig að það þarf alltaf að spyrja mig þegar mamma eða pabbi sjá að mér er ill einhversstaðar) - allavega spurði mamma mig í gærmorgun (þegar við vorum uppi á spító) hvernig ég væri í hálsinum þar sem ég hafði beðið hana um hálsaspreyið góða, þá sagði ég nú bara: "ég er bara svona soldið góður en ekki mjög" - alltaf notast við jákvæð orð í stað þess að segja "mér er mjög illt í hálsinum", æi, mömmu fannst þetta hrikalega krúttlegt! Læt þetta nægja í bili - læt heyra í mér þegar við vitum meira um hvað við ætlum að gera í sumar.

Með ofurjákvæðristraumakveðju,

Benjamín Nökkvi Hinn Æðrulausi

OK! Talandi um bloggfrí!!!

Elsku vinir mínir nær og fjær, með mig er sko allt í lagi - það hefur verið svo mikið að gera að "Vúptí" þá eru liðnir rúmir tveir mánuðir án þess að nokkuð hefur verið skrifað.  Við fórum nefnilega í Vildarbarnaferð til Orlando í 16 daga og það var tjúllað stuð hjá okkur fjölskyldunni. Ég mun setja inn myndir, vonandi um helgina, frá ferðinni og segja ykkur betur frá henni, en, maður minn, þetta var fyrsta frí sem við höfum nokkurn tíma farið fjölskyldan saman sem ekkert tengdist spítalavist og þarmeð var brotið blað í sögu fjölskyldunnar. Mér líður almennt nokkuð vel, er að fara í allskonar tékk í tengslum við að nú eru að verða liðin 4 ár frá seinni mergskiptum - hver hefðu trúað því að ég myndi komast alla leið hingað! Ég stækka enn lítið og þyngdin mjakast um um einhver grömm, en ég er enn 13.2 kg. Mamma og pabbi eru eiginlega búin að ákveða að mér verði gefið vaxtarhormón, allavega að gera tilraun með það í sumar, þannig að ég nái kannski að stækka eitthvað en mesta vonin er bundin við að þetta hjálpi mér við að þyngjast smá. Ég er nebblilega að byrja í skóla í haus - Yepp, er sko að verða 6 ára, fjórar tennur lausar, og hugurinn minn tilbúinn í skólann. Ætla að hafa þetta stutt núna, vinkona mín er nefnilega að gista hjá mér og ég held að hún sé að fara vakna.

Hasta La Vista Babies

Benjamín Nökkvi Júllakóngaaðdáendi (þeir sem þekkja hann ekki þá er hann í Madagaskar 1 og 2 og er mjög dýrkaður á þessu heimili sökum óborganlegrar fyndni!!!)