Fundur um lungun mín

Hæ elsku vinir, vildi láta vita aðeins af mér en það er komin svona "semi-niðurstaða" varðandi það sem er að hrjá mig í lungunum. Mamma og pabbi fóru bara á fundinn en leyfðu mér að vera bara heima þar sem mér leiðist frekar mikið þegar þetta fullorðna lið er að tala og tala og tala og.......... Það voru ansi margir á fundinum, 4 læknar og einn hjúkrunarfræðingur og svo mamma og pabbi - mjög gott að hafa sem flesta þannig að allir viti hvert við erum að stefna. Semsagt, ekkert ræktaðist úr sýnunum sem tekin voru þegar lungun mín voru skoluð - ekki sveppir, bakteríur né veirur sem gætu skýrt þetta vandamál mitt með lungun. Þannig að við stöndum uppi með annaðhvort BOOP eða BO og líklega eru þessir sjúkdómar á einhverskonar rófi þar sem lungun mín eru stödd einhversstaðar (mögulega) á þessu rófi en enginn veit enn hvar. Það sýndi sig að búið er að "kveikja á" ónæmiskerfinu mínu í lungunum sem þýðir að þau eru að berjast við eitthvað og ónæmiskerfið er að reyna vinna á móti því, sem er skárra en ef lungnamyndin mín hefði litið út eins og hún gerir og ónæmiskerfið hefði ekki brugðist við - þá væri ég í svokölluðu "burnout-ástandi" þar sem lítið er hægt að gera til að lækna.

Anyhow, ákveðið hefur verið að ég fer á háskammta sterakúr (30 mg) í 10-12 vikur, og þeir sem þekkja sterana vita að þeir minnka bólgur en eru líka ónæmisbælandi sem gerir mig viðkvæmari fyrir ýmiskonar bakteríum og veirum, og þarf ég því að fara á Primazol þrisvar í viku til að varna að ég fái ákveðna lungnabakteríu (pneumocystis), og mögulega verða sett inn fleiri einhver lyf til að varna sveppum, og jafnvel eitthvað fleira (mamma talaði við lækninn í USA og henni fannst þetta flott plan en vildi bæta við lyfjum við sveppum ofl.). Þeir sem þekkja stera vita líka að þeir geta haft í för með sér hættulegar aukaverkanir, sérstaklega í svona háum skömmtum, og fyrir kropp eins og minn sem er á sumum sviðum mjög viðkvæmur, verðum við að passa vel uppá mig - t.d. blóðþrýsting, álag á nýru sem getur leitt til of mikils sykur í blóðinu, slímhúðin verður varnarlausari og viðkvæmari og getur það aukið líkurnar á blæðingum úr æðagúlunum mínum, og svo mætti lengi telja.

Staðan er nú samt bara svo að við höfum ekki um neitt annað að velja, og sem betur fer höfum við þó þetta til að prófa. Síðan verður endurtekin svefnrannsókn í næstu viku og útfrá því ákveðið hvort ég þurfi að nota súrefni þegar ég sef. Þetta er svona það sem við höfum að segja í bili, og þetta er nú svo sannarlega betra en að standa frammi fyrir að ekki væri hægt að gera neitt, sem að sjálfsögðu heldur voninni hjá okkur, enda er ég KRAFTAVERK og vorum við minnt á það í dag af læknunum okkar. Á meðan ég er glaður, kátur og nýt lífsins, þá munum við halda áfram að halda í vonina um að ég verði nú hér í "stuði með Guði" eins og ég segi svo oft, og bæti gjarnan við "af því ég er sko ekki í fýlu með Grýlu!!"

Með "aldreiaðgefastuppáVONINNIkveðju",

Benjamín Nökkvi SúperSteri

Loforð skulu standa (næstum því)!

Hæ elskurnar,

mamman lofaði færslu um síðustu helgi þar sem margir hafa verið að spyrjast fyrir um mig og líðan mína - takk fyrir það, yndislegt að finna að margir hafa fylgt mér í mörg ár og finnst þeir "eiga" pínu í mér, sem er sko alveg í góðu lagi . En meginástæða bloggleysis hefur verið þvermóðska móður minnar að koma ekki nálægt neinu sem tengist Morgunblaðinu á neinn hátt (ástæða fyrir því sem óþarfi er að tíunda hér - þeir sem þekkja móður mína vita alveg hvernig hún er ), en hún er að læra blessunin og ákvað að rétt væri að færa af mér fréttir.

Ég var sko að klára fyrsta skólaárið mitt (ÉG VEIT, ótrúlegt hvað tíminn líður hratt, sko!!), búinn að missa (taka úr mér) allavega 5 tennur, kominn með 2 nýjar (niðri sko!) og svo er ein óþekk barnatönn sem neitar að færa sig þó svo að fullorðinstönnin sé komin fyrir aftan hana - öhhhh, frekar pirrandi sko! Ég er orðinn ansi sleipur í lestri "les létt orð" eins og stóð í umsögninni minni og ég er sko frekar góður í stærðfræði (eins og hin krúttsystkin mín ). Anyhow, margt gerst á næstum heilu ári - ég vex kannski ekkert brjálæðislega vel en ég hef samt stækkað og er nú barasta orðinn 109 cm., en kílóin mættu nú alveg vera fleiri (svona 14.5 kg.) samt er ég sko hriiiiiikalega duglegur að borða. Eftir að við komum frá Washington skiluðu sér tugir blaðsíðna af rannsóknarniðurstöðum og var mikið lagt áherslu á að finna útúr hvað væri að gerast í lungunum mínum þar sem að tölvusneiðmyndin sýndi skugga og ýmislegt annað sem nauðsynlegt var að skoða nánar. Ég hef líka verið að kljást við blæðingar úr ristli, en það hafa fundist (og verið teknir) "góðkynja separ" (I know, svona "læknenska"!!!), svo kom einhver skrítin blæðing (ekki úr æðagúlunum mínum þó) í febrúar minnir mig, en þar sem góði meltingarfærasérfræðingurinn minn hefur verið að skottast til útlanda að vinna (og er nú alfarinn sem okkur finnst sorglegt af því hann er sko frábær, en ég sagði nú bara við mömmu að "nú fær hann sko meiri laun mamma og getur keypt sér meira af kökum") þá leið nokkuð langur tími þar til hægt væri að spegla mig og var því ekki hægt að finna blæðingarstaðinn. Verðum bara að halda áfram að fylgjast með þessu.

Well, aðalvandinn þessa dagana eru nú lungun mín - en mamma og pabbi hafa tekið eftir því síðan í lok hausts hvað ég var alltaf að hósta mikið þegar ég reyndi á mig, og hefur það bara versnað og versnað, nú er það eiginlega þannig að ég fer meira að segja að hósta þegar ég hlæ (sem ég geri sko mjög mikið af!!) og ég er fljótur að blána á vörunum þegar mig langar að leika við vini mína, spila fótbolta, og já, bara gera allt sem "næstum sjöára" grallarastrákar vilja gera. Loksins var tekin sú ákvörðun að ég myndi fara í opna aðgerð þar sem skorið er pínu stykki úr lunganu mínu og það sent til skoðunar til að sjá hvað er að hrá mig. Það var nefnilega þannig (því mamma mín er þverari en andsk...., úpps, svona má maður ekki segja) að vegna þess að á Íslandi er enginn barna-lungnasérfræðingur þá var mér vísað til fullorðins-lungnasérfræðings (mjööög flottur maður sko!) og hann lét taka lungnamynd sem sýndi að það er eitthvað að lungunum mínum - semsagt er þau eitthvað lasin og það verður að komast að því eins fljótt og hægt er hvað það er til að hægt sé að sjá hvort ekki er hægt að lækna það (nei, það er ekkert sem tengist krabbalabba (innskot frá mömmunni)). Lungnalæknirinn lét mig labba í tröppum og allt, með svona súrefnismettunarmæli á puttanum og fannst ég nú frekar magnaður sko þegar ég datt niður í 80% súrefnismettun við að labba 2 hæðir, og ég hvorki hvæsti, dæsti, né blés eins og hvalur, heldur var bara með fjólubláar varir og smá fjólubláan nebba! Hann sagði nú bara: "rosalega er þetta flottur strákur, ótrúlegt hvað hann hefur aðlagast þessu ástandi vel" - já, og ekki hvað, maður er nú svalastur ).

Nóg í bili, lofa að láta vita þegar við vitum eitthvað meira um hvað er að gerast með lungun mín. Á meðan ætla ég að halda áfram að njóta lífsins í botn, horfa á Svamp Sveinsson og Patrick (hrikalega fyndinn sko!), horfa á, spila, og leika mér í Star Wars, spila fótbolta þegar ég get, og vera sami grallaraspóinn og ég hef alltaf verið .

Með grallaraspóakveðju,

Benjamín Nökkvi HINN OFURSVALI