Færsla frá mömmu um málefni langveikra, flókinna einstaklinga, og aðkoma Sjúkratrygginga Íslands þegar kemur að því að mæta þörfum þeirra!

Mig langar til að bæta inní áðurbirta glósu mannsins míns á Facebook, sem varðar samskipti okkar við Siglinganefnd Sjúkratrygginga Íslands.Við sem fjölskylda vorum ekki að biðja Siglinganefnd Sjúkratrygginga Íslands (líkt og það heitir nú) um neitt nema það sem við töldum að þeir hefðu áhuga á, þ.e. að gera læknismeðferð íslensk ríkisborga eins ódýra fyrir Ríkið og hægt væri.

Með því að flytja úr landi spörum við Ríkinu tugi ef ekki hundruði milljóna – ekki það að við séum svona ofsalega „kósý“ heldur vildum við veita hinum börnunum okkar tveimur mannsæmandi tilveru, t.d. að fá réttindi til að ganga í skóla þar sem þú færð ekki þau réttindi sem „túristi“, og geta notið þess að fá að lifa annars staðar en í einu herbergi á Ronald McDonaldhúsinu í Huddinge. Eins hugsuðum við um möguleika þeirra að geta sinnt tómstundum til að vera eins og „venjulegir“ krakkar, en ekki bara „viðhengi“ langveiks bróðurs.

Kjánarnir við!!!!

Þetta var greinilega það vitlausasta sem við gátum gert ef hugsa skal um stuðning íslenska Ríkisins gagnvart ríkisborgurum sínum. Löggjöfin á Íslandi er nefnilega á þann veg að ef þú, sem íslenskur ríkisborgari, þjáist af sjúkdóm sem ekki hægt er að sinna á fullnægjandi hátt í þínu heimalandi þá er það lögborin mannréttindi þín að fá þá læknisfræðilegu þjónustu sem þú þarft á að halda í öðru landi þar sem þessi sérfræðiþjónusta er til staðar!

Well, til að gera afskaplega langa (7 ára) sögu örlítið styttri  þá stóðum við frammi fyrir því að Benjamín Nökkvi greindist með óskilgreindan lungnasjúkdóm snemma í sumar (ekki var hægt að greina hann þar sem ástand hans var orðið það slæmt að ekki var þorandi að taka vefjasýni úr lungum til að staðfesta hvað væri um að ræða) en miðað við rannsóknir lækna á NIH (National Institute of Health) í Washington í ágúst í fyrra, sást greinilega á tölvusneiðmynd að eitthvað væri að gerast í lungum Benjamíns sem þyrfti nánari rannsókna þegar heim væri komið, og komu læknarnir frá Washington meira að segja með hugmyndir að 3 mögulegum greiningum (tvær þeirra eru á sama rófi – BOOP og BO – og allar líkur eru á að þetta  sé það sem er að hrjá hann í dag. 

Þar sem ekki er starfandi barnalungnasérfræðingur á Íslandi voru lungu Benjamíns sett í hendurnar á einstakling sem ekki vissi hvað hann átti að gera og í stað þess að viðurkenna það og tilkynna teyminu okkar að frekari sérfræðinga væri þörf, þá þagði hann, og það sem verra var, var að teymið okkar (ég sé það sem tímaleysi og vöntun á þekkingu að sinna eins flóknum sjúkling og Benjamín Nökkva) gekk ekki á eftir viðkomandi lækni þrátt fyrir sífelldar hringingar mínar um að ástand Benjamíns færi versnandi og klínísk einkenni urðu meira og meira áberandi!

Það var ekki fyrr en ég kom sjálf með þá tillögu hvort ekki væri ráð að fá fullorðins-lungnalækni að hlutirnir fóru að gerast – 9 mánuðum eftir að allar skýrslur komu frá Washington um að frekari rannsóknir á lungum Benjamíns væru „High priority“!! 

Ég mun ALDREI sætta mig við þessa staðreynd, þ.e. að það tók 9 mánuði að koma lungnavanda Benjamíns í það ferli að eitthvað (af viti) væri gert!! Enginn úr teyminu okkar gat horfst í augu við mig og sagt að ástand hans væri líklega ekki eins alvarlegt og það er í dag ef gripið hefði verið ínní strax í september 2009 í stað júní 2010!!

Teymið okkar er mér afskaplega kært, það má aldrei misskiljast, og ég veit að þau gerðu allt sem í þeirra valdi stóð til að vinna sem best fyrir Benjamín Nökkva, og stórt þykir mér af þeim að þau viðurkenndu að hann væri betur kominn erlendis þar sem þekking á einstaklingum sem hafa farið í tvenn mergskipti eru meiri og sérfræðiþjónusta sem ekki fæst á Íslandi er til staðar.

Læknarnir okkar sendu því erindi til Siglinganefndar Sjúkratrygginga Íslands þar sem þeir færðu rök fyrir að lífslíkur sonar okkar væru mun meiri ef við myndum fara með hann erlendis – en Ahhhhh, hér kemur „beyglan“!!!!

Af því að við ákváðum að flytja í stað þess að láta íslenska Ríkið senda okkur (og þar eru lögin skýr – ef læknisþjónusta er ekki til staðar þá hefur íslenskur ríkisborgari þau mannréttindi að fá fullnægjandi þjónustu í því landi þar sem hægt er að veita hana) þá hafði Ríkið engan áhuga á að aðstoða okkur!!!!

Vangavelta mín er því þessi:

Ef við ákváðum nú að snúa öllu ferlinu við, hætta við að flytja lögheimili okkar og flytja það tilbaka til Íslands, þá er það lögborinn réttur Benjamíns Nökkva að fá þjónustu t.d. hér í Stokkhólmi eða t.d. í Washington þar sem er teymi sem sérhæfir sig í hans sjúkdóm, og það yrði nú Ríkinu ekki ódýrt!

Látum okkur sjá: Flugfar fyrir sjúklinginn, foreldra hans (reyndar ekki systkini), leigubílakostnaður á milli sjúkrastofnana þar sem hann má ekki ferðast með almenningssamgöngum vegna ónæmisbælingar, allur lyfjakostnaður (en síðast sótti ég lyf á föstudag sem kostaði 7400 SEK – ca.123.000 ISK), allur kostnaður við komur á sjúkrahús og öll læknisþjónusta, dagpeningar fyrir foreldra sjúklings um óákveðinn tíma þar sem sjúkdómur Benjamíns er þess eðlis að ef hann læknast ekki  (og hér kann sumum virðast ég vera köld – er bara að útlista raunveruleika okkar) þá getur þessi sjúkdómur verið krónískur og þurft sérfræðiþjónustu í örfá til nokkur ár, heimakennsla fyrir Benjamín Nökkva þar sem hann má ekki ganga í venjulegan skóla, plús væntanlega heimakennsla fyrir hin börnin okkar þar sem varla er hægt að ætlast til að við slítum fjölskyldu okkar í sundur um óákveðinn tíma (þau geta að sjálfsögðu ekki farið í almennan skóla þar sem þau hafa enginn réttindi til að ganga í skóla ef þau eru ekki skráð inní landið), læknisþjónusta fyrir okkur fjölskylduna (ekki er hægt að reikna með því að við höldumst öll frísk, sérstaklega við foreldrarnir sem erum löngu útbrunninn vegna álags síðustu 7 ára), húsnæði (og ég get sagt ykkur að nóttin á McDonaldshúsinu kostar 10.000 ISK nóttin þar, sem ég greiddi úr eigin vasa – 7220 SEK, ca. 120.000 ISK), og svo mætti lengi telja.

Hér á eftir mun ég birta svar Siglinganefndar Sjúkratrygginga Ísland við erindi okkar, en málið var tekið fyrir á fundi síðastliðinn þriðjudag og var mér sagt að hringja strax daginn eftir þá fengi ég að vita niðurstöðu málsins.

Well, hringdi á miðvikudegi, nei, enn var verið að vinna í þessu sérstaka máli, best að hringja á fimmtudeginum sem ég og gerði, enn var ekki búið að klára úrvinnslu málsins (úff, enda flókið og sérstakt mál – ég meina, heil fjölskylda ákveður að rífa sig upp og flytja til annars lands í tilraun að bjarga lífi barnsins síns!) Ég fékk þó þær upplýsingar að ég myndi fá tölvupóst seinnipart sama dag og aumingjans indæli þjónustufulltrúinn sem reyndi að fá einhverjar upplýsingar (þar sem ég stóð og var að bíða eftir að sækja lyfið dýra) kom aftur í síman, hálfhikstandi og tilkynnti mér að því miður yrði ég að bíða til seinniparts dag og þá eftir áðurnefndum tölvupósti um niðurstöðu málsins.

Hér var ég alveg búin að gera mér grein fyrir að málinu hafði verið synjað, það þorði bara líklega enginn að tala í síma við Gribbu Dauðans (missti mig einusinni við þá, en var þó þokkalega kurteis þrátt fyrir allt). Meðfylgjandi með þessari glósu er semsagt bréf Siglinganefndar Sjúkratrygginga Íslands (sem tók 2 auka daga að vinna!!.). Gaman væri að fá athugasemdir um hversu langan tíma þið mynduð reikna ykkur að skrifa svona "langt og ítarlegt svarbréf, með allri rökfærslunni sem því fylgdi um synjun erindis okkar (lesist með mikilli kaldhæðni!!!).

Lifið heil og hugsið um heilsuna því ólíklegt er að ríkið muni aðstoða ykkur, allavega ekki ef þið eruð flókið „case"!!

Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

• Svarbréf Siglinganefndar

Nu skall vi lära oss svenska!!

Hvar eigum við eiginlega að byrja?? Well, best að byrja á því að við erum flutt til Stokkhólms - fluttum út þann 30 ágúst, Nikulás kom 6 september og pabbi kemur þann 15 september. Þetta var ekki auðveld ákvörðu, í þeirri merkingu að fyrir 6 vikum síðan var hún ekki einusinni í umræðunni, en yfir einni helgarkaffistundinni hjá mömmu og pabba sagði mamma allt í einu "enough is enough - ég get ekki meir, þetta gengur ekki svona lengur!!!!". Ákveðin atvik höfðu orðið til þess að mamma vissi að ef ég fengið ekki fullkomnustu sérfræðiþjónustu til að vinna á lungnasjúkdómnum mínum þá yrði hún ekki sátt, ef allt færi á verri veginn, að hafa ekki barist fyrir mér - ef það þýddi að við yrðum að flytja til Timbúktu þá yrði svo að vera. Mamma var búin að vera í sambandi við sérfræðinga á NIH í USA og þeir vildu vinna eftir ákveðnu plani sem erfitt var að vinna eftir á Íslandi, þannig að hún hafði samband við læknana í Svíþjóð og spurði hvort þeir gætu farið eftir þessu plani og það var hægt. Þannig varð úr að í 10 daga vissu mamma og pabbi ekki hvort við færum til Stokkhólms eða Washington, þar sem Benjamín var boðið að taka þátt í rannsókn á BO (Bronchiolitis Obliterans) og skólinn hennar mömmu er með skiptinemasamning við NIH - því miður kom í ljós að varðandi sjúkratryggingar þá hefði mamma bara verið tryggð og ég hefði fengið alla þjónustu ókeypis sem varðaði lungun mín, en allt annað hefði verið ótryggt og við vitum alveg hvernig það er að tryggja einstaklinga sem hafa langa og stranga sjúkrasögu - það er nánast ekki hægt og ef það er hægt þá kostar það 3 handleggi, 5 fótleggi, og 9 tær!!!! Þannig að niðurstaðan varð Stokkhólmur - á 4 vikum gerðu mamma og pabbi ansi margt: mamma fór til Stokkhólms og skoðaði hús, gerði leigusamning, hringdi 7865 símtöl á hinar ýmsu opinberar skrifstofur, vann á stofunni, þau leigðu húsið okkar, seldu húsgögnin, héldu bílskúrssölu, skráðu okkur í skóla í Svíþjóð, mamma flaug út með mig, Hrafnhildi, og Alla amma kom með til að hjálpa - pabbi og Nikulás urðu eftir, og pabbi tæmdi húsið, setti allt í bíl og svo í skip, vann á stofunni, fór með Nikulási á fótboltaleiki, hringdi 5467 símtöl í allskonar stofnanir, sendu ógrynni af tölvupóstum, keyrði Nikulás í flug...........

Bara svo það sé á hreinu þá er GERLEGT að taka ákvörðun og flytja til annars lands á 4 vikum, en það hefði aldrei tekist nema með hjálp yndislegra vina og ættingja sem allir lögðust á eitt til að hjálpa okkur - ég held að flestir ef ekki allir hafi áttað sig á að þetta var það eina sem hægt var að gera í stöðunni okkar, og þrátt fyrir að fólkið okkar finnist erfitt að við höfum þurft að fara og muni sakna okkar líkt og við munum sakna (og gerum nú þegar) þeirra, þá vissu allir að við hefðum aldrei tekið svona ákvörðun nema af því að það var nauðsynlegt og fólk treysti því að foreldrar mínir viti hvað er best fyrir mig.

Við viljum þakka öllum okkar yndislegu vinum og ættingjum fyrir ómetanlega aðstoð í þessu "hraðferli" - ÞIÐ ERUÐ YNDISLEG OG TAKK, TAKK, TAKK FYRIR AÐ TRÚA Á MIG OG OKKUR OG VINNA BAKI BROTNU TIL AÐ HJÁLPA MÉR!!!! VIÐ ELSKUM YKKUR ÓENDANLEGA MIKIÐ

Með meyríhjartakveðju,

Benjamín Nökkvi Verðandi Svíi