Eirðarleysi dauðans!

Hæ krúttapúttin mín, ekki svo mikið nýtt að frétta af mér þessa dagana - ég fer í leikskólann, er að verða duglegri og duglegri að borða aftur (borðaði pítu í fyrsta sinn í gær, var sko stoltur en held að yyyyyyndislegu stelpukonurnar mínar á deildinni hafi verið enn stoltari - þið eruð snillingar, stelpur!!!), kem heim og leik mér og knúsa fjölskylduna mína (og þau mig!), borða kvöldmatinn, læt svo lesa fyrir mig (Láki og Pósturinn Páll í uppáhaldi núna) og spyr svo mömmu hvort ég megi loka augunum (algjört krútt!).  Ég lifi semsagt hversdagslegu lífi þessa dagana og það er svoooo gott að þurfa ekki að vera alltaf á þeytingi inn og út af spítalanum (þó ég elski alla þar!), vera alltaf veikur og slappur, heldur bara fá að þroskast á líkama og sál, algjör dásemd!!  Vandinn er hinsvegar sá að mamma er eitthvað eirðarlaus þessa dagana, hún er svo vön að vera á fullu að núna þegar allt gengur vel (7,9,13) þá nær hún ekki að gíra niður og klára verkefnin sem liggja fyrir þessa dagana (svara spurningum úr rannsóknarkúrsinum sem hún tók í haust í sambandi við doktórsdótið hennar, undirbúa sjúkrapróf fyrir nokkra nemendur, fínpússa spurningarlista og eyðublöð í sambandi við rannsóknina hennar, osfrv.).  Held hún þurfi bara að pústa út svolítið  og sofa vel sú gamla til að ná einbeitingu á ný  Anyways, þá líður mér vel og ég ætla að halda því áfram um ókomna tíð, mömmu og pabba líður líka vel (það er bara svolítið mikið að gera vinnulega séð hjá þeim og svo með okkur - ofurkraftadúndrarana þrjá!), Nikulási og Teklu virðist líka líða nokkuð vel en kannski finna mamma og pabbi meira fyrir því þessa dagana að stundum vantar þeim svona sértíma fyrir sig (með systkinum mínum sko, mamma og pabbi fá ekki svo mikinn sértíma, en hey, svona er þetta að eiga þrjá orkubolta!).  Mamma ætlar að eiga "mömmudag" með Teklu á morgunn, en svei mér þá ef það er ekki í fyrsta skipti síðan ég veiktist að þær geta eytt heilum degi saman.  Pabbi og Nikulás ætla síðan að fara bara tveir saman í bíó á sunnudaginn, á meðan ég, mamma og Tekla fara og sjá Skoppu og Skrítlu í Þjóðleikhúsinu.

Með "mammaereitthvaðtættkveðju",

Mamma í dulargervi Benjamíns Nökkva

Good God, ofurskipulögðu Svíarnir eru dásamlega óskipulagðir!

Hejsan Svejsan (best að bregða fyrir sér sænskunni þegar maður ætlar að "dissa" þá aðeins, hí,hí)!  Sko, þið sem þekkið mig vitið að ég er búinn að fara tvisvar í mergskipti til Svíþjóðar - útaf vibbahvítblæðinu mínu sem er grimmt og ákvað að koma aftur akkúrat ári eftir fyrri mergskipti - málið er bara það að eftir mergskipti vilja þeir fá mann í svona eftirlit 1 ári eftir mergskipti, 2 árum eftir, og svo framvegis.  Allavega, þá "poppar" hér inn um lúguna bréf á föstudaginn um að nú sé að koma að 1 ársskoðuninni minni og ég vinsamlegast beðinn um að koma til Svíþjóðar í viku 13 (æi, þeir eru svo dásamlegir í þessum vikum sínum - eins og Danirnir - en við Íslendingar erum yfirleitt svona bara "Ha, vika hvað, hvaða dagsetning er það og í hvaða mánuði?"), semsagt í lok febrúar og byrjun mars.  Búið er að bóka fyrir okkur fimm daga í Hamborgarahúsinu (Ronald Mcdonaldhúsið í Huddinge) og við bara boðin velkomin, en þó beðin um að láta vita ef þessi dagsetning hentar okkur ekki.  Sko, nú er málinu þannig háttað að ég fór í fyrri mergskiptin þann 24 mars 2004, fór í 1 árs skoðun 14-18 mars 2005 þar sem hvítblæðið greindist aftur, fór í önnur mergskiptin þann 7 júní 2005 og í 1 árs skoðun númer tvö um miðjan júní 2006 (smá flókið, ég veit)!  Þannig að einhversstaðar í dásamlega draumaskipulagða Svíþjóð er ég að hleypa geggjuðu kaósi í skipulagið, því engin þessara dagsetninga passar við að ég eigi að koma í nokkra einustu skoðun í endann febrúar 2007, og hvað þá 1 árs skoðun!  Bahh, mamma hringdi út í morgun og aumingjans ritarinn fór í flækju og ætlaði nú að greiða úr þessu með því að segja við mömmu að það væri sko alltaf miðað við fyrstu mergskiptin (DÖÖÖÖHHH!), en mamma sagði þá bara sykursætt að það gæti nú ekki staðist þar sem þessi dagsetning ætti hvorki við fyrri mergskiptin né þau seinni, ef miðað væri við fyrri mergskiptin þá væri ég samt ekki að koma í 1 árs skoðun heldur 1 og 9 mánaða skoðun, og svo hefðum við nú komið út í 1 árs skoðun í júní í fyrra  Mamma sá ritarann fyrir sér svitna og tútna út af vandræðagangi yfir þessum Íslending sem gerði klúður í "kerfinu" hjá þeim, en þegar ritarinn fór að skoða þetta nánar sá hún (líklega sér til mikillar hrellingar) að ég var skráður í skoðun bæði í endann febrúar og í júní.  Þessi ræfils kona hikstaði og hló taugaveikluðum hlátri og sagðist bara ekkert skilja í þessu og að mamma hefði nú líklega rétt fyrir sér að þetta passaði ekki alveg (really!).  Ykkur að segja þá getum við nú ekki sagt að þetta komi neitt stórkostlega á óvart því þrátt fyrir yndislegheit og fagmennsku þá virðist skipulag hjá Svíunum (sérstaklega þegar kemur að sjúkraskýrslum og skjölum tengdum sjúklingum spítalans) vera í algjöru (allavega hálfgerðu) kaósi.  Við erum semsagt ekki að fara út í endann febrúar en bíðum eftir að fá nýtt bréf eftir svona tvo mánuði til að boða okkur í 2 ára skoðun í júní - þeir vilja nefnilega vera tímanlega í óskipulaginu sínu! 

Með þeytarakveðju,

Benjamín Nökkvi "yfirhrærari í sænsku (ó)skipulagi" ("svo er ég Björnsson og ekki Björnarsson!!!") 

Litið yfir farinn veg!

Mamma skrifar:

Undarlegt hvernig áramót geta haft áhrif á tilfinningar og hugsanir, þessi áramót hafa haft þau áhrif á mig að ég hef ákveðið að líta yfir líf okkar síðustu þriggja ára eða frá því að Benjamín Nökkvi greindist með hvítblæði í október 2003.  Skrítið, ég held að á þessum þremur árum hafi ég aldrei skrifað beint um mínar eigin tilfinningar, tengdum þessum veikindum, en að sjálfsögðu gert það á einhvern hátt óbeint í gegnum "skrifin" hans Benjamíns.  Ég tók þó strax þann pól í hæðina að Benjamín á þetta blogg og það er hann sem skrifar en í þetta sinn ætla ég að leyfa mér að skjóta "mér" hér inn þar sem mér þykir það mikilvægt á þessum tímamótum. 

Tíminn sem liðið hefur síðan í október 2003 hefur á einhvern hátt liðið í hálfgerðri móðu, eins og ég hafi ekki alveg verið fullkomlega til staðar í lífinu en þannig verður það kannski þegar maður reynir að vera virkur á mörgum vígstöðvum samtímis.  Það, að taka fullan þátt í sjúkdómi barnsins síns er, eins og þeir vita sem eru í sömu sporum, langtum meira en full vinna og því er annað í lífinu hrein og klár viðbót við "sjúkdómsvinnuna".  Hér á ég við að allt sem manni langar að gera og vill sinna (hin börnin, makinn, fjölskyldan, heimilið, vinnan, osfrv.) verður einhvernveginn aldrei sinnt eins og maður vildi og oft í "móðunni miklu".  Ég hugsa að margir foreldrar alvarlegra veikra barna þekki tilfinninguna að vera "úti á þekju", þ.e. vera ekki alveg til staðar og stundum rúmlega það!  Endurminningar mínar verða nú ekki skrifaðar hér, en fljótt á litið finnst mér ég þurfa að "súmma" yfir þessi þrjú ár til að átta mig betur á hvar við erum stödd í dag.  Komst að því, við nána umhugsum að þrátt fyrir að öll árin hafi verið hrikalega erfið, hvert á sinn hátt, komst ég að þeirri niðurstöðu að líklega finnst mér árið að 2005 hafi verið erfiðast af þeim sem liðin eru.  Ástæðan fyrir því er sú að það ár komust við líklega næst því að missa Benjamín, skilið á þann hátt að ákveðnar aðstæður komu upp, mjög skyndilega og atburðarrásin var hröð, sem urðu til þess að við héldum að nú væri þessu lokið.  Harðjaxlinn okkar kom okkur öllum á óvart (eins og oft áður) og eftir 4 daga komust við af gjörgæslunni og hann var úr bráðri hættu. 

Ég sé það núna að það er gjörsamlega vonlaust að ætla sér að skrifa stutt yfirlit yfir þessi þrjú ár, ætli ég skelli mér bara ekki í að skrifa einhvern tíma um þessa öflugu lífsreynslu, þó ekki væri nema bara til að henda reiður á þennan tíma sem liðinn er frá greiningu Benjamíns.  Þrátt fyrir að þrjú ár séu liðin í þessu veikindaferli á ég kannski erfiðast með að svara spurningum fólks um hvernig gengur hjá Benjamín, hvort þetta sé ekki bara búið.  Ég vildi óska að ég ætti eitthvað betra svar en "ja, þetta gengur allavega vel eins og er", en í sannleika er þetta eina svarið sem við höfum, það gengur vel eins og er og tíminn vinnur með okkur en biðin er samt einhvernveginn ekkert auðveldari en versti veikindatíminn, eiginlega verri ef eitthvað er þó svo að það sé kannski erfitt að skilja það.  Þrátt fyrir að lífið hafi oft verið þungt og erfitt á þessum þremur árum þá erum við samt ótrúlega heppin, við eigum þrjá gullmola og hvort annað og það skiptir mestu máli í þessu lífi.

Þar til bókin kemur út

Eygló hin heppna, "loving life even if it is difficult at times"  

Daglegt líf að komast í skorður, æi, eru ekki jólin bara búin þá?

Já, já, já, maður var sko bara rekinn með harðri hendi í leikskólann í gær og þrátt fyrir að ég kvartaði hástöfum var ekkert hlustað á mig.  Pabbi var að byrja að vinna aftur eftir jólafríið og mamma lá með leiðindarkvef og gat varla hreyft sig.  Sú eina sem var í súperstuði var Teklan mín, en hún ætlaði sko á leikskólann til að hjálpa Gunnu frænku að passa litlu börnin á litlu deildinni - hún er nú ekki eins æst í að passa mig, sko!  Það var reyndar svo mikið fjör hjá henni í leikskólanum að hún gleymdi að passa, en það var nú allt í lagi "ég geri það þá bara í dag", sagði hún.  Svo byrjar Nikulás aftur í skólanum á morgun og þá er hversdagleikinn endanlega tekinn við, en okkur finnst hversdagsleikinn góður þar sem í því felst að allir eru í sínu og koma svo heim í kotið og geta hist og spjallað saman.  Ég er kominn á nokkurs konar gelgju, sem mömmu og pabba finnst hrikalega fyndið, en frasar eins og "common", "skemmtileg/ur" eða nýjasta "váááááá" (sagt með miklum tilþrifum, hneykslunartón og svip) eru algengir þessa dagana þegar mér er neitað um eitthvað.  Málið er bara það að ég er svo mikill ljúflingur að þetta er allt bara frasar (sem ég hef lært af ónefndum stórabróður) og ég tek því nú alveg ótrúlega vel þegar mamma og pabbi segja nei við mig, og það miðað við barn sem hefur verið leyft allt á veikindartíma sínum.  Pabbi og mamma fóru meira að segja fram á nóttunni til að hita hvítlauksbrauð og pylsur handa mér þegar ég var með dellu fyrir því - "Aahhh, those were the days!!".  Ef ég bið um eitthvað á nóttunni núna er sko bara sagt "neibb, kallinn minn, nú áttu að sofa"  Einmitt, mér finnst það líka púkó, kannski er einhver hér sem vildi útskýra fyrir þeim að þetta eru sjálfsögð réttindi barna, eða.......?

Með hneykslunarkveðju á foreldrum mínum,

Benjamín Nökkvi Gelgjari

Jæja, þá er komið 2007 - hvað ætli það færi okkur?

Howdy doody, allir saman!  Well, þá er árið 2007 gengið í garð og ekki er laust við að lok 2006 beri með sér blendnar tilfinningar.  Hjá mér var 2006 fullt af nýjungum, ég byrjaði t.d. á leikskóla í sumar, við fluttum í nýtt hús (reyndar hafði ég lítið náð að búa í gamla húsinu þar sem ég bjó meira á Barnaspítalanum og í Svíþjóð, en á stuttri ævi minni hef ég samanlagt búið 8 mánuði á spítala í Stokkhólmi fyrir utan alla þá mánuði sem ég hef dvalið uppi á spító hér heima), mamma og pabbi byrjuðu á nýjum verkefnum (sem fara vonandi að bera ávöxt eða kannski ávexti!), og, frekar important fyrir 3 ára gæa, ég fór að labba á árinu!  Já, ekki er laust við að nýliðið ár hafi verið frekar erilsamt (æi, mamma, hættu nú að vera svona háfleyg - það trúir því enginn að ég sé að skrifa ef þú dettur inní svona "fullorðinsorðalag"!) - okay, okay, það sem ég meina er að mikið hefur verið að gera hjá fjölskyldunni á árinu 2006 (Pjúff, mikið að hún gat komið þessu útúr sér á skiljanlegan hátt!).  Vonandi verður 2007 aðeins rólegra og við biðjum þess að það verði ár heilbrigðis, ekki bara fyrir mig, heldur alla þá sem eiga við einhverja erfiðleika að stríða, hvort sem það er andlegt eða líkamlegt.

Jamm, ég er eiginlega ennþá sofandi (eins og þið sjáið kannski á skrifunum þar sem mamma reynir að stelast til að skrifa á fullorðinsmáli sem enginn skilur!), en ég var sko vakandi til rúmlega tvö í nótt og ætlaði sko ekki að fara að sofa þegar ég lagðist í rúmið en Óli lokbrá "ambushaði" mig og ég datt útaf eins og skot.  Talandi um skot, Good God hvað það var mikið skotið upp í gær!!!  Pabbi, Nikulás og Tekla voru örugglega úti í einn og hálfan tíma að skjóta (í algjörum fíling!), mér fannst nóg að standa inni og kíkja útum gluggann (stundum þótti mér nóg um og heimtaði að vera í "fullorðinsfangi" þar sem lætin voru eins og í Beirút eða eitthvað!).  Tekla systir og mamma vöknuðu svo fyrst í morgun en við strákarnir erum ennþá kúrandi, æi þessar stelpur á heimilinu þurfa eitthvað svo lítinn svefn, mætti halda að þær gengu stundum á einhverju öðru bensíni en við hin

Með Áramótarkveðju,

Benjamín Nökkvi SprengjuNOTelskari