Langar að deila smá með ykkur!

Hæ elskurnar, lítið að frétta nema fyrsta kvefpestin hefur gert vart við sig og er nú búin að vara í 10 daga.  Byrjaði að kvefast, varð svo betri, og svo verri aftur.  Mamma fór til Gautaborgar síðasta mánudag með hnút í maganum vegna þess að ég var með kvef en þar sem ég var batnandi ákvað hún að fara á mjög spennandi fjölskylduviku fyrir fjölskyldur barna sem farið hafa í beinmergsskipti.  Hún fór sem meðlimur vinnuhóps á vegum SKB (Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna) - um síðbúnar afleiðingar eftir að hafa verið með krabbamein sem barn.  Mamma kom heim á föstudag og fannst ég smá hressari en strax á laugardag fannst henni sem ég væri fölari en venjulega og frekar slappur.  Við vorum með afmæli fyrir Nikulás, en hann var 9 ára 9 október, og afmælinu tengdust erfiðar minningar þegar ég greindist fyrst fyrir fjórum árum - einmitt sama dag og við héldum upp á afmælið hans Nikulásar, nema þá varð hann bara 5 ára.  Anyways, þá var þessi slappleiki og fölvi alveg að fara með mömmu (og pabba + fleiri úr stórfjölskyldunni sem fannst ég vera fölur og slapparalegur).  Til að gera langa sögu stutta enduðum við með að fara upp á spító í morgun, þar sem ég var kominn með hita og martraðir mömmu um endurkomu hvítblæðisins voru að gera hana geggjaða þannig að best var að klára þessa blóðprufu til að fá staðfestingu á ástandi mínu.  Pjúff, hvað það var erfið bið eftir niðurstöðunum - en ég vil taka það fram að það yndislega fólk sem tengist okkur á Barnaspítalanum er alltaf tilbúið að hlusta á kvíða og taka foreldrana alvarlega.  Það kom í ljós að ég er með einhverja sýkingu, hvítu voru smá há en rétt hlutföll og rauðu blóðgildin mín voru góð - sem þýðir að ekkert bendir til annars en að ég sé bara með fyrsta haustkvefið sem herjar svolítið hressilega á mig.

Langar að deila með ykkur (ef hægt er) fyrirlestri sem mamma hélt á Grand Hótel um ´"Hvað svo, lífið eftir að barn greinist með krabbamein".

Með haustkveðju,

Benjamín Nökkvi Fiskibolla (elska sko steiktar farsfiskibollur með karrýsósu!).

Óóó, Legoland!

Hæ allir stuðboltar,

mig langar til að skella inn smá fréttum af mér en síðasti mánuður hefur verið fremur tíðindalítill (sem er gott) þó svo að alltaf sé allt á fullu að gera hjá foreldrum mínum.  Ég fór síðast í blóðprufu fyrir rúmri viku en þá voru liðnar 4 vikur frá því að ég fór síðast í prufu.  Mamma var búin að vera með mallandi kvíða allan þann tíma þar sem henni fannst blóðgildin mín pínu í lægri kantinum - allavega miðað við vanalega - svo tók hún upp á því að finnast ég smá hvítur á eyrunum (var oft merki um blóðleysi hjá mér), hún hengdi sig líka í að ég svaf óvenju lengi einn morguninn og var erfitt að vekja mig, semsagt, allt sem gat tengst veikindunum mínum fór mamma að taka eftir og henni leið ekki nógu vel.  Það er nefnilega svo merkilegt að þó svo að ég hafi verið "hreinn" í rúm tvö ár minnkar kvíðinn yfir að veikindin taki sig upp aftur ekki heldur meira að segja eykst stundum ef eitthvað er.  Margir eiga líklega erfitt með að skilja það, en svona er þetta bara hjá gríðarlega mörgum sem eru að berjast við lífshættulega sjúkdóma, það sýna allavega fjölmargar rannsóknir og fólk sem við höfum talað við og er í sömu stöðu og við hefur oft sömu sögu að segja.  Ekki að ástæðulausu að mamma er að rannsaka líðan foreldra krabbameinssjúkra barna, hvort og hvernig hægt er að bæta stoðþjónustu við foreldra og fjölskyldu veika barnsins.  Nóg um það!  Við fórum sko í Legoland á þriðjudaginn - frábæra dagsferð sem var skipulögð af SKB og fullt af yndislegu fólki og fyrirtækjum kom að ferðinni til að gera hana sem skemmtilegasta fyrir okkur.  Heil vél af krökkum sem höfðu greinst með krabbamein og fjölskyldur þeirra, og maður minn, sjaldan sem maður hefur lent í eins ljúfu flugi - allir svo glaðir og slakir að ég hugsa að það sé leitun að eins miklum fyrirmyndarfarþegum og okkur  Við erum svo innilega þakklát öllu því gæðafólki sem gerði þessa ferð að veruleika, og, starfsfólk Icelandair - sem gaf alla vinnu sína - var dásemd.  Æi, þetta var allt svo YNDISLEGT að mamma sat með kökkinn í hálsinum alla heimleiðina þegar hún var að hugsa um hvað fólk hafði lagt á sig til að "krabbakrílin" kæmust í svona flotta skemmtiferð. ÆÐI!!  Við skemmtum okkur svo vel, ég hafði aldrei farið í Legoland áður, en pabbi, Nikulás og Teklan, fóru í Legoland með Styrktarfélaginu 18 mars 2005 - sem er sami dagur og ég var staddur með mömmu í Svíþjóð í 1 ársskoðun eftir fyrri mergskipti og greindist aftur.  Þessi ferð hafði því ýtt á minningartakka hjá bæði mömmu og pabba, sem var erfitt, en þegar við vorum komin í Legoland held ég að gömlu minningarnar sem tengdust staðnum voru bættar með nýjum og jákvæðum minningum.  Við fórum í fullt af tækjum og ég keyrði sko bíla, alveg sjálfur, sem mér fannst ótrúlega mikið stuð, enda spurði ég í morgun hvenær við færum eiginlega aftur í Legoland

Well, læt þetta nægja í bili - og bara til að það sé skýrt þá hef ég það fínt og blóðprufurnar mínar og stuðið á mér sýna að mér líður vel, bara mamma og pabbi sem eru að berjast við hræðslu og kvíða um að fj..... hvítblæðið komi aftur.  Ég held nefnilega að það sé þannig að því "eðlilegra" sem lífið verður því hræddari verður maður að það verði tekið frá manni - bara spekingur, sko

Med Legokubbakveðju,

Benjamín Nökkvi Den Danske

í

Ég á sko frábær systkini!

Heil og sæl!  Jamm, langt síðan síðast og kominn tími til að láta í sér heyra.  Haustið virðist vera að sigla inn þessa dagana og með því fylgir meiri rútína sem getur líka verið notalegt.  Ritaranum mínum finnst haustið besti árstími ársins því þá er allt svo "kósý" - kerti, heitar kássur, rauðvínsglas undir teppi upp í sófa, og kúruháttur algjör.  Það hafa verið svolítið "hektískir" dagar undanfarið, pabbi að brasa í Indlandsævintýrum, mamma að skrá sig í kúrsa í HÍ og er enn á ný orðin skiptinemi við þennan ágæta háskóla (fyrst frá Danmörku þegar hún var að læra sálfræði og nú frá Svíþjóð þegar hún er í þessu doktórsdóti) - alltaf þarf hún að gera hlutina á óhefðbundin hátt.  Teklan mín að byrja í skóla og Nikulás Íslandsmeistari að fara í 4 bekk (úff, hvað tíminn líður).  Ég er byrjaður aftur í leikskólanum, og mér fannst sko pínu erfitt að byrja aftur og Teklan mín ekki með, en mikið er nú samt gott að geta verið í leikskóla, hitta vini sína og svona.  Mig langar aðeins að segja ykkur frá hetjunum systkinum mínum - Teklan mín, ofursjálfstæða, ákvað upp á eigin spýtur að smella sér vestur á Ísó og sagði pabba síðasta föstudag að hún væri að fara ein í flugi vestur á laugardag og pabbi stóð á gati og hélt að þetta væri eitthvað sem mamma og amma hefðu ákveðið, en nei, ekki var það svo.  Amma hringdi svo aftur um kvöldið og sagði að afi yrði í fríi næstu viku og að Teklan væri velkomin - rætt var við Tekluna og hún staðráðin í að fara og pantaði mamma far fyrir hana á laugardagsmorgun og drottningin flaug vestur seinnipart dags eftir að hafa leyft nokkrum tárum að drjúpa niður kinnarnar þegar mamma og hún voru komnar á flugvöllin og hún áttaði sig á að hún væri að fara.  Ákveðin og sjálfstæð sem hún er vildi hún samt alls ekki hætta við, þurrkaði tárin og lét sig hafa það!  Algjör hetja og besta systir í heimi, sko!!  Nikulás spilaði svo fótbolta uppi á Akranesi, voru síðustu leikirnir í Íslandsmóti 6.flokks í fótbolta, en þeir höfðu unnið sinn riðil fyrr í sumar og nú var komið að lokaleikjum.  Liðið hans (Fylkir, of course!) stóð sig frábærlega, komst í úrslit og vann úrslitaleikinn - en Fylkir fór heim með báða bikarana, bæði fyrir eldra og yngra ár 6. flokks.  Snillingurinn hann bróðir minn skoraði 3 markið í úrslitaleiknum (í framlengingu), líka það fjórða og það sjötta - "England, here we come!".  Ætla að hætta núna því við erum að fara borða kjötsúpu, nammi, namm.

Með aðdáunarkveðjuásystkinummínum,

Benjamín Nökkvi Systkinaelskari

"Ég átti afmæli á laugardaginn, ég átti afmæli á laugardaginn, ég átti afmæli ég Benjamín...."

Jepp, átti sko afmæli síðasta laugardag, 28 júlí, og er nú orðinn 4 ára ofurgæi!  Ekki svo margir sem hefðu trúað því, sko!!!  Var á snilldarættarmóti um helgina - ætt móðurömmu minnar (semsagt amma, 6 systkini hennar, börn þeirra og barnabörn), en alls mættu eitthvað um 70 manns og allt þrusu stuðboltar.  Við mættum að Varmalandi seinnipart föstudags, fengu indælis gúllassúpu sem Heiðar afi bjó til (besta súpa ever, sko) og súkkulaðitertu sem Rakel amma bakaði (hef ég minnst á að þau eru pínu ofvirk!!), smelltum okkur svo í smá laut og sungum þar til miðnættis.  Ég vakti allan tímann og á þeim tíma tókst Eyjó frænda og ofursálfræðing að fá mig til að hætta vera hræddur við hunda og eeeeeelska Yasmin hundinn þeirra - believe it or not (one therapy session kraftaverk!)!!.  Á laugardaginn skelltu mamma og krakkarnir sér í sund, en ég, pabbi og nýja langbesta vinkona mín (hundurinn Yasmin) vorum bara á tjaldsvæðinu á meðan, ég hef nefnilega bara einusinni farið í sund (rétt eftir að ég veiktist aftur) og legg ekki alveg í að fara strax aftur - maður getur nefnilega drukknað sko! (mín eigin orð!).  Eftir sundið fórum við í Borgarnes og fengum okkur síðbúin hádegisverð (ég fékk afmælispizzu), síðan var keppt í fótbolta þar sem yngra liðið (börn og barnabörn) rústaði "gamlingjunum" (Nikulás stóð sig snilldarvel og talað er um hann í ættinni sem framtíðar atvinnumann í fótbolta, sem mun halda heiður ættarinnar á lofti í þeim enska) - en þar sem "gamlingjarnir" eru útsmognir voru þeir búnir að búa til reglur sem urðu til þess að þeir telja sig hafa unnið (við hin vitum betur).  Kvöldmatur var svo innandyra, en boðið var upp á lambakjöt og svínakjöt, en ég vildi nú bara brauð með sméri (sem ég fékk) og svo stóðu þessir trylltu Bæjarar upp og sungu fyrir mig afmælissönginn, bæði á íslensku og sænsku (þar sem stór hópur ættingja minna frá Svíþjóð var á mótinu), en ég varð eiginlega hálf miður mín yfir þessum söng enda skiptar skoðanir hvort um sé að ræða söng eða hávaða!!  Nei, þetta var virkilega fallegt og okkur þótti rosalega vænt um að allir skyldu standa upp fyrir mér og syngja og klappa mér til heiðurs - TAKK ALLIR, ÞIÐ ERUÐ FALLEGT OG SKEMMTILEGT FÓLK!!  Well, komum svo heim í gær og vorum frekar þreytt eftir helgina, en Bæjararnir eru þekktir fyrir að vera miklir stuðboltar og bera svo sannarlega nafn með rentu!  Mikið um upphrópunarmerki í dagi, en svo mikið að leggja áherslu á.  Erum að bíða eftir að heyra eitthvað meira um niðurstöðurnar að utan, en eigum ekki von á að heyra neitt fyrr en í fyrsta lagi í næstu viku. 

Með ættrækniskveðju,

Benjamín Nökkvi Bæjari

Komin heim í hitabylgjuna!!!

Bið vinsamlegast um að fá ekki skömm í hattinn þrátt fyrir að þið hafið þurft að bíða lengi eftir að fá upplýsingar um niðurstöðurnar úr beinmergssýninu, en daginn eftir að við fengum úr sýninu fór af stað mikið snilldar skemmtiprógramm og við ritarinn vorum of uppgefin (þar til nú) að skella inn færslu.  Semsagt (TATTARRRARAAAAAA!) - MERGSÝNIÐ LEIT VEL ÚT!!!  Í raun og veru leit það eins vel út og hægt var að vona, sem þýðir alls engar krabbameinsfrumur og ekki einusinni vísbending um að neitt hræðilegt sé í gangi (mergsýnið var keyrt eftir ákveðinni tækni sem í stuttu máli er þannig að útlit gömlu veiku frumnanna minna er borið saman við þær frumur sem nú voru í mergnum og þær voru, sem betur fer, ekki eins útlítandi - ég veit, pínu flókið, en veiku frumurnar voru með ákveðna "marköra" sem bentu til að þær myndu þróast í krabbameinsfrumur og þegar ég greindist aftur fyrir tveimur árum var mergurinn fullur af þessum ákveðnu frumum, sem er semsagt ekki að sjá í mergnum núna - og hana nú!!).  Anywhooo, þá fengum við ekki svo mikið fleiri niðurstöður - reyndar er ég með einhver gersvepp í lungunum og það eiga eftir að koma niðurstöður úr öllum veirusýnunum sem tekin voru þegar lungun voru skoluð, og eins á eftir að koma úr vefjasýninu sem tekið var úr lungunum.  Svo virðist sem þetta lungnavandamál geti orðið langvarandi og ég fékk ákveðna úðavél til að lungnameðölin nýtist mér betur þegar ég verð kvefaður og svo vildi lungnalæknirinn að það ætti að pústa mig með þremur pústum nokkrum sinnum á dag á hverjum degi til að reyna að koma lungunum í eitthvað betra horf.  Well, nóg um þetta veikindadót - við náðum að skemmta okkur konunglega síðustu dagana í Svíþjóð, fórum í Gröna Lund (mamma og krakkarnir voru tryllt í rússibönunum (samt ekki bananar, he, he, he!)), svo fórum við líka í dýragarðinn og Astrid Lindgrens Värld (mæli með báðum stöðum, sko!), sváfum í einhverjum hræðilegum kofa í Vimmerby (þar sem Astridgarðurinn er) eftir að við komum úr dýragarðinum og höfðum keyrt alla leið til Vimmerby (ekki svo svakalega langt í kílómetrum en með 3 þreytta grísi sem rifust út í eitt þá munaði minnstu að leggja yrði foreldrana inn á næstu geðdeild).  Við komum svo tilbaka í Hamborgarahúsið seint á fimmtudagskvöld (afmælisdaginn hans pabba), föstudagurinn fór í smá verslunarleiðangur (þar sem ég fékk fyrirfram afmæligjöf - rafmagnsbíl, ohhh, minn elskulegi Leiftur McQueen!!), og svo var bara pakkað, þrifið, og heim í yndislega kotið okkar á laugardaginn.  Æði!!  Við erum semsagt lent heim á klakann, einhvernveginn ekki aaaalveg réttnefni þessa dagana, og erum í fríi út mánuðinn - í fyrsta sinn í fjögur ár sem við höfum verið nokkurn veginn í "eðlilegu" sumarfríi og það er frábært.  Það sem var svo stórkostlegt við þessa Svíþjóðarferð var að við fundum hvað okkur líður vel í fjölskyldunni okkar, þrátt fyrir pirring og rifrildi þá vorum við öll loksins saman og skemmtum okkur konunglega að vera "bara" saman.  Heyrumst bráðum aftur.

Með samheldnifjölskyldukveðju,

Benjamín Nökkvi FrúiníHamborgelskari