"I wish I hadn't got cancer when I was little"

These words came from Benjamin Nökkvi just a moment ago and the sorrow exploded inside the mom . Benjamin has recently started thinking and speculating a lot about life - he is also turning 8 years this summer and has got the cognitive ability to understand that not everybody has been sick in cancer, have gotten through two bone-marrow transplants, been anethesiazed over 200 times,  had several internal bleedings, and had so many blood-tests that one will never be able to count them. He also knows that we had to move from Iceland to Sweden last summer i a trial to cure his lung-disease - and he is now starting to feel the isolation he has to live with, because of how immune-suppressed he is, and for the first time I (the mom) heard my overly positive, "happy go lucky" guy, talk about that life was a little bit unfear to him!!!! The "MothersHeart" feels smashed and squeezed, but still you continue trying to hold the head high, listening, smiling to him and do your best answering all his speculations - inside the soul cries when you get the question "Mom, are you sure I will never get cancer again??". 

Yepp, life can be tough and harsh, and surely it is extremely painful hearing all of Benjamins speculations - but though so beautiful that our MIRACLE talks about his thoughts, settles with my "half-lame" answers, and then continous asking getting his Mohawk done (with a lot of gel!!!), watching the English, Spanish, and Italian leagues in soccer, play FIFA in his Play Station, and laughs his wonderful unstoppable, laughter over the smallest things in life. A laughter that gets everybody else to smile and laugh. Children's adaptability is exceptional and I admire Benjamin Nökkvi, Hrafnhildur Tekla, and Nikulas Ingi, over how they have tackled living a life with illness constantly hanging over their heads, for seven and a half year now, and still they have and show so much joy and happiness living their life. THEY ARE MY HEROES AND ROLE MODELS IN LIFE

The Mom

 

"Ég vildi óska þess að ég hefði ekki fengið krabbamein þegar ég var lítill"

Þessi orð féllu af vörum Benjamíns Nökkva fyrir augnabliki og mikið rosalega framkallaði það mikla sorg hjá mömmunni . Benjamín er farinn að spá mikið meira í lífinu sínu enda verður hann 8 ára í sumar og er farinn að skilja að allir hafa ekki fengið krabbamein, farið í tvenn beinmergsskipti, í kringum 200 svæfingar, fengið margsinnis innvortis blæðingar, og farið í svo margar blóðprufur að aldrei verður hægt að telja þær. Hann veit líka að við urðum að flytja úr landi til að reyna að fá lækningu við lungnasjúkdómnum sem hann greindist með í sumar - og hann er núna að finna fyrir þeirri einangrun sem hann þarf að búa við vegna þess hversu ónæmisbældur hann er og í fyrsta sinn er ég (mamman) að heyra ofurglaða strákinn minn tala um að lífið er svolítið ósanngjarnt við hann!!! Mömmuhjartað í kremju en áfram heldur maður ávallt höfðinu hátt, hlustar, brosir til hans og reynir að svara öllum vangaveltum hans eftir bestu getu - en að innan grætur sálin þegar maður fær spurninguna "Mamma, ertu viss um að ég fái aldrei krabbamein aftur??".

Já, lífið getur verið töff og þungt, og svo sannarlega er ólýsanlega erfitt að heyra allar þessar vangaveltur - en þó svo fínt að KRAFTAVERKIÐ okkar skuli ræða þetta, þiggja hálfmáttlaus svör, og halda svo áfram að biðja um að láta setja upp hanakamb, horfa á ensku, spænsku, og ítölsku deildirnar í fótboltanum, spila FIFA í tölvunni, hlæja óstöðvandi, smitandi hlátri yfir öllu mögulegu..... Aðlögunarhæfni barna er einstök og ég dáist að Benjamín Nökkva, Hrafnhildi Teklu, og Nikulási Inga, yfir því hvernig þau hafa tekist á við að lifa með veikindum í 7 og hálft ár, og samt átt svo mikla gleði í lífinu. ÞAU ERU HETJURNAR OG FYRIRMYNDIRNAR MÍNAR

Mamman