Smá fréttir af bíladellukarlinum

Hello, hello, fannst kominn tími til að setja inn smá fréttir af mér.  Ég fékk þessa glötuðu uppkasta-og niðurkastspest sem hefur verið að hrjá landann - byrjaði að kasta upp (bara einusinni) miðvikudagsnóttina fyrir rúmum 2 vikum (nóttin eftir að mamma fór til Stokkhólms) og svo byrjaði niðurgangurinn.  Til að gera mjöööög langa sögu stutta þá var ég með stöðugan niðurgang þar til mamma kom aftur (6 dögum síðar) og áfram hélt hann fram á síðasta laugardag - þá gat kroppurinn minn bara ekki meir!  Málið er, að ég hef ótrúlegt úthald í svona flensupestum - bregst við með að reyna að innbyrða inn um munninn það sem fer út hinum megin, semsagt borða og drekk eins mikið og ég get en ég næ samt ekki að halda dampi.  Ég er svo vanur að ganga á varabatteríum að ég klára þau og þá hryn ég alveg.  Var samt ekkert orðinn hrikalega illa haldinn þegar mamma og pabbi fóru með mig upp á Bráða á laugardaginn, hafði meira að segja verið í vitsmunaþroskamati deginum áður og haft orku í að sitja við verkefnin í rúman klukkutíma!  Ég var samt orðinn óskaplega rýr og náááfölur og slappur þarna á laugardeginum og gamli hvítblæðiskvíðahnúturinn lét alvarlega á sér kræla, þó svo að mamma og pabbi séu skynsamt og rökhugsandi fólk sem gerðu sér fullkomlega grein fyrir að þessi einkenni stöfuðu af því að hafa verið með niðurgang í 10 daga.  Anyways, þá var ég byrjaður að þorna og kalíumgildið mitt var orðið of lágt þannig ákveðið var að vökva mig og leggja mig inn þar til daginn eftir.  Málið er bara það að þegar ég er búinn að keyra mig svona út þá tekur það kroppinn minn nokkra daga að taka við sér og snúa við blaðinu, þannig að ég var á spítalanum  í 5 daga, en var þá útskrifaður og er nú mun hressari en verð samt smá þreyttur um miðjan daginn.  Ég fæ að fara í leikskólann eftir helgi og ætla að njóta þess að vera bara heima, borða, leika og horfa á Cars í 117 sinn!

Með varabatteríinbúinkveðju,

Benjamín Nökkvi McQueen

Reyni að standa við loforðin!

Hæ elskurnar, ákvað að smella inn restinni af færslunni sem týndist um daginn.  Jú, það er sko þannig að ég er nú að verða 5 ára í sumar og af því tilefni fannst mömmu (og fleirum) að nú væri kominn tími til að þora að horfa fram í framtíðina (já, maður má alveg segja það!).  Þannig æxlaðist það að í gang fór heilmikið ferli að sækja um hreyfiþroska- og vitsmunaþroskamat fyrir mig - það er nefnilega þannig að við vitum alveg að krakkakríli eins og ég sem hafa farið í harðar krabbameinsmeðferðar og geisla geta átt við ýmiskonar örðugleika að stríða vegna þessara meðferða.  Við stækkum kannski ekki alveg eins vel og aðrir, hreyfigetan getur verið aðeins höktandi, sértækir námsörðugleikar, fyrir utan aðra hluti sem óþarfi er að nefna hér þar sem þeir tengjast ekkert þessum prófum sem ég þarf að fara í.  Ekki misskilja mig, þetta er ákveðið gjald sem sumir þurfa að greiða fyrir það að hafa fengið að halda lífi, alls ekki allir sem betur fer, en sumir - en Hey, held að við myndum flest velja lífið þó svo að það kosti eitthvað, margt er hægt að vinna með og bæta ef maður heldur lífinu (Pjúff, mamma komin í háfleyga haminn!).  Allavega, þá var pælingin með mötunum sú að gott væri fyrir alla að vita hvar ég stend í bæði hreyfi-og vitsmunaþroska þannig að hægt sé að styðja mig sem best þegar ég fer í elsta hóp í leikskólanum núna í haust (já, maður er sko að komast í elsta hóp) - örva mig á þeim sviðum sem ég er kannski ekki eins sterkur í og styðja mig í því sem ég er góður í.  Anyhow, þá er ég búinn að fara í grófhreyfiþroskamatið (frekar langt orð, sko!) og ég kom ekki svo vel út - semsagt með slakan hreyfiþroska (fjórða hundraðsröð, sem þýðir að miðað við mína jafnaldra þá er ég í fjórða neðsta sæti), en það er einmitt málið að hér er (eins og með öll stöðluð próf) miðað við lífaldur og ekki tekið tillit til að maður er nú ekki einusinni búinn að labba í tvö ár sko!  Ekki misskilja mig (okkur) - við erum í algjörri sátt við þetta og mamma og pabbi voru fullkomlega meðvituð um að ég kæmi líklega ekki vel út miðað við jafnaldra mína, en maður minn hvað ég var flottur og kom mömmu og Helgu sjúkraþjálfara á óvart  Ég er að taka endalausum framförum, og miðað við gæja sem gat lítið þroskað hreyfigetu sína fyrstu 3 árin af lífi sínu vil ég bara segja eitt - "ÉG RÚLA OG ER LANGFLOTTASTUR".  Mamma var líka svo ánægð með hvað Helga gerði þetta vel því mér leið aldrei eins og ég gæti ekki eitthvað heldur fannst mér ég BARA duglegur (sem ég var, sko!) og upplifði flotta sigra og fannst ég frábær (sem ég er!).  Ég á svo eftir að fara í fínhreyfimatið og vitsmunaþroskamatið er sett 22 febrúar, en mikilvægt er að hafa í huga að tölur segja ekkert um hver ég er heldur bara hvað ég er góður í og hvað ég er minna góður í þannig að ég geti fengið að viðhalda minni frábæru sjálfsmynd.  Ég er nefnilega þannig að þó svo að ég sé aðeins minni og léttari en jafnaldrar mínir, sé aðeins stirðari í hreyfingum, sé með hnapp á maganum, allur í örum á kroppnum mínum, og svo framvegis, þá er ég svo glaður að vera til og læt sko alveg vita hvað ég vil og hvað ekki, veit að ég er elskaður, og finnst ég geta allt!!!  Þannig viljum við að mér fái að líða áfram, halda áfram að upplifa sigra í lífinu og fá að lifa áfram með þá sjálfsmynd að í litlum kroppi er risastór persónuleiki og enn stærri sál!

Með Bestugetukveðju,

Benjamín Nökkvi Hinn Stóri

Life goes on!

Hæ elskurnar, lífið er að detta í þokkalegan hversdagsstíl sem er frekar gott.   Ég fór í speglun síðasta fimmtudag og viti menn, "gúlarnir" mínir litu bara þokkalega út og ekki þurfti að gera við (drepa) neinar æðar í þetta sinn.  Þegar ég fór í speglun í byrjun janúar var gert við 3 æðar (drepnar/lokað fyrir þær) og foreldrahræin mín voru svolítið stressuð um að það myndi valda það miklum þrýstingi á æðarnar sem áttu að taka við sem yrði til þess að þær myndu rofna og mér færi að blæða aftur, en (Thank God!) það gerðist ekki.  Pjúff, hvað það var mikill léttir fyrir mömmu og pabba að vita að þetta liti skár út í vélindanu, og ef ekkert kemur upp á þarf ég ekki að fara í speglun fyrr en eftir ca.4 mánuði.   Var búinn að skrifa svaka færslu en restin datt út og ég nenni ekki að skrifa það aftur - skelli því inn á morgun.

Með letikveðju,

Benjamín Nökkvi Letihaugur