Já, hvernig gengur nú hér í Svíþjóð?

Hæ yndislega fólk - kominn tími til að láta vita af mér hér í Stokkhólmi. Pjúff, mikið að gera - margar spítalaferðir en ekki vafi í huga okkar foreldranna að þetta var það eina rétta að gera í okkar stöðu. Ég (Benjamín Nökkvi) fæ þá albestu þjónustu hér sem hægt er að fá - allir sérfræðingar sem koma að mér eru búnir að vera lengir í faginu, sumir/margir þeirra eru þeir færustu hér í Stokkhólmi - markmiðið virðist vera að gera ALLT til að ég læknist af þessum erfiða lungnasjúkdómi (en búið er að staðfesta að hér er um að ræða Bronchiolitis Obliterians). Það góða er líka, að þrátt fyrir að þessi sjúkdómur sé illlæknanlegur þá eru til fleiri en einn möguleiki á að lækna hann (lungnaskipti koma auðvitað ekki til greina) - ekki að það séu hefðbundnar aðferðir (t.d. þvo hvítu blóðkornin mín) og sumar eru jafnvel hálfgerð tilraunastarfssemi en hafa verið prófaðar áður - það mikilvægasta er allavega að enginn vafi er á því að "lækning" er markmið allra, en við foreldrarnir upplifðum smá vonleysi heima á Ísland og jafnvel uppgjöf. Allir vita hvað við erum að eiga við, engin afneitun í gangi hér, en svo lengi sem mér líður betur í lungunum mínum, get spilað fótbolta hvort sem það er í tölvunni eða farið með pabba, Teklu og Nikulási á gervigrasið, labbað án þess að mæðast, hlegið mig máttlausan af öllum litlu skemmtilegu hlutunum sem ég tek eftir - mörgum sinnum á dag - horft á minn elskaða fótbolta svona ca. þrisvar í viku, fengið alvöru McDonald nagga (love them), Doritos, osfrv., þá er ég hamingjusamasti gæinn í öllu Stenhamra og örugglega öllu Svíþjóð .

Ég er byrjaður í skóla 3 daga í viku, stoppa stutt við (svona 2-3 tíma) og er með pabba með mér, en það er fínt. Þetta er svona sérskóli fyrir krakka sem geta ekki verið í venjulegum skóla útaf mismunandi ástæðum, og við erum að prófa okkur aðeins áfram hvort þetta henti mér nógu vel, annars finnum við eitthvað annað. Það yndislega er, að þrátt fyrir að mamma og pabbi séu búin að liggja yfir 7854 mismunandi pappírum vegna alls sem þarf að sækja um fyrir mig, þá eru allir tilbúnir að hjálpa mér og fæstir hafa heyrt eins erfiða sögu og mína. Aumingja þeir sem við höfum hitt frá hinum mismunandi stofnunum og þurft að segja söguna mína (mamma tekur nú bara "stuttu" útgáfuna á þetta - svona 40 mínútur), fólk fer bara hálfgrátandi frá borði - virðist ekki vera vant að vinna með mörg svona erfið mál en eins og ég sagði þá er allt að komast í farveg hvað varðar réttindi mín (okkar) og það léttir á álaginu.

Með hamingju- og æðruleysiskveðju (við getum lært margt af Benjamín Nökkva og systkinum hans segir Mamman!!!),

Benjamín Nökkvi Sólskínsstrákur 

Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

• Glaðastur

Athugasemdir

[Ragnheiður , 6.11.2010 kl. 11:55]

en yndisleg mynd hahahaha ...alveg sætastur :)

Já sagan hans er erfið og ég skil vel að fólk verði uppnæmt yfir henni en í gegnum allt skín gleðin og kjarkurinn og það er svo gott fyrir mig sem les.

Hjartaknús til ykkar, þið eruð einfaldlega duglegust

[Inga María, 10.11.2010 kl. 22:05]

Fátt er svo með öllu illt að ekki boði nokkuð gott!

Vona svo innilega að ferðin verði nú upp uppávið og frábært að lesa það að þetta sé að ganga.

kveðja Inga María 

[Dagbjört (IP-tala skráð) 17.11.2010 kl. 14:33]

Kæra fjölskylda

Gangi ykkur sem allra best. Og mamman veit alltaf hvað er best fyrir barnið. 

Bestu kveðjur frá Dagbjörtu Hjúkku sem vann á vöknun og gjörgæslu.

[Áslaug Helga Hálfdánardóttir, 18.11.2010 kl. 08:38]

Eygló, þú og þið fjölskyldan eruð algjörar hetjur. Ég ætlaði að skrifa við færsluna um siglinganefnd, en það er ekki hægt lengur. Mig langaði mest að fara að gráta, það er svo ótrúlegt hvernig þetta kerfi hérna virkar. Nákvæmlega ef doktorarnir vita ekki svörin, þá er málunum bara sópað undir teppi. Takk Eygló, þú komst mér í ham og ætla ég nú að skrifa smá bréf varðandi Matthías minn, sem hefur verið sópað ofan í skúffu í næstum 6 ár... skil þetta nefnilega svo vel með uppgjöfina..en þið berjist og ég dáist að ykkur. Bestustu baráttukveðjur, Áslaug (mamma Matthíasar Davíðs)