Leita í fréttum mbl.is

"I wish I hadn't got cancer when I was little"

These words came from Benjamin Nökkvi just a moment ago and the sorrow exploded inside the mom Crying. Benjamin has recently started thinking and speculating a lot about life - he is also turning 8 years this summer and has got the cognitive ability to understand that not everybody has been sick in cancer, have gotten through two bone-marrow transplants, been anethesiazed over 200 times,  had several internal bleedings, and had so many blood-tests that one will never be able to count them. He also knows that we had to move from Iceland to Sweden last summer i a trial to cure his lung-disease - and he is now starting to feel the isolation he has to live with, because of how immune-suppressed he is, and for the first time I (the mom) heard my overly positive, "happy go lucky" guy, talk about that life was a little bit unfear to him!!!! The "MothersHeart" feels smashed and squeezed, but still you continue trying to hold the head high, listening, smiling to him and do your best answering all his speculations - inside the soul cries when you get the question "Mom, are you sure I will never get cancer again??". 

Yepp, life can be tough and harsh, and surely it is extremely painful hearing all of Benjamins speculations - but though so beautiful that our MIRACLE talks about his thoughts, settles with my "half-lame" answers, and then continous asking getting his Mohawk done (with a lot of gel!!!), watching the English, Spanish, and Italian leagues in soccer, play FIFA in his Play Station, and laughs his wonderful unstoppable, laughter over the smallest things in life. A laughter that gets everybody else to smile and laugh. Children's adaptability is exceptional and I admire Benjamin Nökkvi, Hrafnhildur Tekla, and Nikulas Ingi, over how they have tackled living a life with illness constantly hanging over their heads, for seven and a half year now, and still they have and show so much joy and happiness living their life. THEY ARE MY HEROES AND ROLE MODELS IN LIFE Heart

The Mom

 


"Ég vildi óska þess að ég hefði ekki fengið krabbamein þegar ég var lítill"

Þessi orð féllu af vörum Benjamíns Nökkva fyrir augnabliki og mikið rosalega framkallaði það mikla sorg hjá mömmunni Crying. Benjamín er farinn að spá mikið meira í lífinu sínu enda verður hann 8 ára í sumar og er farinn að skilja að allir hafa ekki fengið krabbamein, farið í tvenn beinmergsskipti, í kringum 200 svæfingar, fengið margsinnis innvortis blæðingar, og farið í svo margar blóðprufur að aldrei verður hægt að telja þær. Hann veit líka að við urðum að flytja úr landi til að reyna að fá lækningu við lungnasjúkdómnum sem hann greindist með í sumar - og hann er núna að finna fyrir þeirri einangrun sem hann þarf að búa við vegna þess hversu ónæmisbældur hann er og í fyrsta sinn er ég (mamman) að heyra ofurglaða strákinn minn tala um að lífið er svolítið ósanngjarnt við hann!!! Mömmuhjartað í kremju en áfram heldur maður ávallt höfðinu hátt, hlustar, brosir til hans og reynir að svara öllum vangaveltum hans eftir bestu getu - en að innan grætur sálin þegar maður fær spurninguna "Mamma, ertu viss um að ég fái aldrei krabbamein aftur??".

Já, lífið getur verið töff og þungt, og svo sannarlega er ólýsanlega erfitt að heyra allar þessar vangaveltur - en þó svo fínt að KRAFTAVERKIÐ okkar skuli ræða þetta, þiggja hálfmáttlaus svör, og halda svo áfram að biðja um að láta setja upp hanakamb, horfa á ensku, spænsku, og ítölsku deildirnar í fótboltanum, spila FIFA í tölvunni, hlæja óstöðvandi, smitandi hlátri yfir öllu mögulegu..... Aðlögunarhæfni barna er einstök og ég dáist að Benjamín Nökkva, Hrafnhildi Teklu, og Nikulási Inga, yfir því hvernig þau hafa tekist á við að lifa með veikindum í 7 og hálft ár, og samt átt svo mikla gleði í lífinu. ÞAU ERU HETJURNAR OG FYRIRMYNDIRNAR MÍNAR Heart

Mamman


Lífið er list!

Ætla bara að hafa þetta stutt í dag - er enn á gjörgæsluskurðdeildinni eftir aðgerðir dagsins, er fremur lúinn og með töluverða verki en er samt búinn að vera vakandi svolítið og rífast yfir því að ég ætti mögulega ekki að fá að fara upp á deild áður en fótboltaleikir dagsins byrjuðuCool!!

Það voru semsagt teknar úr mér 5 tennur (barnatennur, þar sem ekki var pláss í gómnum mínum fyrir þær fullorðinstennur sem voru komnar), sýni tekin úr lifrinni minni til að athuga hvaða hnútur er þetta er sem sést í ómun, og svo var gerð magaspeglun þar sem þrjár æðar voru "kyrktar", þ.e. settar voru teygjur utanum þrjár æðar í vélindanu þar sem þær litu ekki nógu vel út og hefðu getað farið að blæða, að lokum voru teknir separ úr maganum mínum - semsagt mikið krukkað í kroppnum mínum í dag!!!!

Nú er ég loks kominn aftur upp á deildina, en sem betur fer þurfti ég ekki að sofa á gjörgæsludeildinni því þá hefði mammslan líklega þurft að sofa í stól í nótt - ekki það að það sé það versta sem hefði getað gerst Wink.

Læt vita betur af mér á morgun þegar mér líður pínu betur - nú er mér bara óglatt og þarf að gubba þannig að mamma ætlar að hætta í bili.

Með HrikalegriTöffaraKveðju,

Benjamín Nökkvi

 


Back home to Stenhamra :-)

I decided to write this in English while many of our friends are from foreign countries and it is not fare that they won't get the updates on Benjamins state.

Today we got back home from the hospital and Benjamin is the happiest guy in the world coming home to his siblings, father and home surroundings (in Sweden - he is not so sure what relation he has to Sweden he told me today; he likes living here but he is not sure he would like to live here for 2 years - well, sorry to say (and I didn't tell him), we don't know how long we will live in Sweden, but as long as there is hope for cure here in Sweden we will stay!!

 

Many of you might not know that Benjamin was diagnosed wth  a very rare and difficult lung-disease (Bronchiolitis obliterans)  in the beginning of the summer 2010 and therefore we rapidly moved to Stockholm, Sweden, at the end of August 2010, while the hope for cure is not large but at least there is a hope here in Sweden and Benjamin has got all the best specialists available to treat him.

Benjamins condition today is that he is heavily treated with Prednisolon/Cortison - in very large doses - while this is one of the medical protocoll when trying to treat BO, and he has now been on HUGE dosis for 5 months, much longer than was the original intention (so his immunesystem is very weak and he is having a lot of side-effects from such a heavy and long Prednisolon treatment) + he is now using around 6-8 other medicaments twice a day, one of them being another immunesuppressive medicine used after transplantation (a little bit "nicer" than the one he used after both of his bonemarrowtransplants that cured his cancer).

 

Being medicated like this, Benjamin is like a spounge - sucking everything into he is immunesystem (he would love if I would name him Spounge Bob ;-)) - and last Tuesday we got the first smell of how sick he can become while his system is in a "latent" state. He had a whole day at the hospital, having "regular" bloodtests on Monday (checking the levels of Cell Cept in his blood - has to be very accurate), on Tuesday he had an appointment for a new liver ultrasound (the doctors had found a knot in his liver, so they wanted to do another one using contrast-liquid to better see what it could be). Benjamin had quite a lot of others things done this day, started to feel nocious at lunch - which I connected to the morphine he got in the morning - started vomiting but we went home and came home around 15 pm.

Unfortunately this shows how weak his immunesystem is - he rarely meets other people because of the danger of infection, and then he (probably) gets a virus at the hospital (Rota-virus) - so at 19 pm on Tuesday he had been vomiting so much and his face was completely grey and he was almost unconcious - so there we were again! Packing the bags rapidly, ordering a cab to get him to the Emergency Unit (couldn't leave our other children home alone, getting scared in a foreign country).

The short of the long - in all 7 years I have seldom seen Benjamin so sick, (maybe 10 to 20 times in all his history of illness), he was completely unconsious, his bloodtests showed that his body was "lethally dry" and in the doctors faces I saw anguish (they didn't know our Benjamin) and fear. Finally getting two needles into his body, to give him fluid, and then shooting 100 mg of some type of Prednisolon (in a trial to wake his body up), they had decided to put him to the ICU and were just going to move him over there - my guy suddenly woke up and said: "Mom, I am really happy with myself - this morning my stomich really hurt but now it is feeling better"!!! The doctors faces just became one big smile and they didn't believe what they were seeing (don't know our Benjamin, you know :-)) - there he was, having beeing completely "out of it" for several hours and when decided that he had to stay at the ICU he definetily wanted to have a say about this!!!!

This time we only stayed for 3 days at the hospital (the Rota-virus is a liiiiitle bit kinder than the Calisi/NorWalk) - got home on permission this afternoon, and I have one happy guy eating Dorritos, drinking Pepsi and Coke (with sugar - just for a few days while his sugarlevels are to high), waiting for Chicken Nuggets......and of course enjoying life and laughing his ass of because he LOVES LIFE and WANTS TO LIVE IT TO THE FULLEST!!!!!

Remember this, our dear friends - LIFE IS FOR LIVING IT, EACH MOMENT IS IMPORTANT, so try to take Benjamin as your mentor and LOVE and ENJOY LIFE!!!!!!

 

 

 


Jólastresslaus desember í Stokkhólmi

Elskurnar mínar, nú fer senn að líða að jólum og tilfinningin eilítið fjarlæg, einn aðventustjaki í glugga, ein undurfögur fiðrildasería á spegli, risastór (aðkeypt of course) piparkökuhjörtu, og tilbúið piparkökuhús (bara að setja saman - en það verður sko gaman!!) - Coop Konsum rokkar!!! Mamman fór að pæla í hvort ástæðan fyrir ekki minnstu jólastresstilfinningu væri sú að við værum í öðru landi og "næðum ekki að "detta" inní eitthvað stress", en nei, sú gamla fattaði að jólastressið hefur hreinlega verið 0% síðustu 7 ár - við erum orðin svo vön að ég hafi legið á spítala í desember og oftar en ekki allt fram að Þorláksmessu, þannig að við erum svo sjóuð að halda jól með stuttum fyrirvara að í stað þess að stressa þá er hamingjan fólgin í því að nú er komin 11 desember og ég er ekki á spítala (allavega ekki inniliggjandi), mamman er í trylltum vinnugír og ætlar að vinna til 21 desember, og God þá höfum við nú tvo daga til að undirbúa jólin og það nægir okkur alveg Smile.

Þegar kemur að fréttum af mér fer mamma í smá flækju um hvað skal skrifa - ég meina, mér líður ágætlega, er glaður og kátur flesta daga (Teklan og Nikulás sögðu bæði um daginn að sterarnir hefðu örugglega svona "öfug" áhrif á mig - ég væri ekkert oft pirraður en aftur á móti ótrúlega fyndinn og brandararnir og hláturinn væru einkennandi, og ég væri fyndinn sem aldrei fyrr!!).

 Mikilvægt er að skilja að ég er enn á háskammtameðferð á sterum (er kominn úr 30 mg, sem er sama og 2 mg á kíló niður í 15 mg), við erum að tala um steraskammta sem eru í einu orði sagt "huge" og ég er búinn að vera á þeim síðan þann 30 júní og það er með ólíkindum að ég skuli ekki vera verr farinn af aukaverkunum en ég er!!!

Auðvitað eru aukaverkanir - hár blóðþrýstingur, ég þyngist óeðlilega mikið (ekki gott þar sem það er svo erfitt fyrir kroppinn að þyngjast um 30% á nokkrum mánuðum, og eykur allt álag á vöðva, liði, osfrv.), ég er farinn að fá töluverða höfuðverki, fæturnir mínir (vöðvaslen/vöðvaþreyta af langvarandi sternotkun) eru oft þreyttir og þrekið mitt hefur minnkað töluvert yfir aukinni þyngd plús vöðvaþreytunni, lifrin mín virðist ekki alveg í lagi (smá hnútur í henni sem þarf að skoða nánar - verður gert næsta þriðjudag), og svo mætti lengi telja.

En þar sem ég er OFURNAGLI og elska lífið (OG FÓTBOLTA) þá bítur þetta lítið á mig - ég fæ yndisleg hláturköst á hverjum einasta degi, reyti af mér brandara og hef óendanlega hæfileika að sjá það fyndna í svo mörgu (meira að segja blóðprufunum og öllu því álagi sem ég þarf að standa undir uppi á spítala - get oftar en ekki fundið eitthvað skondið við langflestar spítalaheimsóknir!!). Ég er byrjaður á nýjum lyfjum (tek núna ca. 10 mismunandi lyfjategundir tvisvar á dag!!!), en ákveðið var að setja mig á ónæmisbælandi lyf - í sama lyfjaflokki og gefið er eftir líffæraflutninga - bara önnur tegund en síðast og eilítið skárri.  Þetta var ekki besta ákvörðunin en læknarnir hér höfðu ekki þorað að minnka sterana í 6 vikur, aukaverkanirnar af sterunum jukust og jukust og því ekki þorandi annað en að byrja að minnka þá mjööööög hægt og í staðinn setja inn Cell Cept sem (vonandi) bætir upp sterana þegar kemur að veiku lungunum mínum.

Nóg um þetta í bili Cool. Pabbi þurfti að skreppa heim í Íslands í nokkra daga og það sést best á því hvað mikið er til af yndislegu fólki sem langar að létta okkur bæði lund og áhyggjum af fjárhag. Pabbi kom heim með risahangilæri og alþjóðlegt kreditkort þar sem búið var að leggja inn dágóða upphæð til að auðvelda okkur að njóta jólanna, þ.e. að geta keypt inn það sem við þurfum (sem er ekkert rosalega mikið - við verðum glöð þrátt fyrir að ekki sé hægt að gera og kaupa "allt"). Þetta voru samnemendur pabba úr Klakinu og þökkum við ykkur öllum fyrir - þið eruð yndisleg að hugsa á þennan hátt til okkar og langa til að gefa af ykkur á þennan hátt, þetta er einlæg kærleiksgjöf og verður maður alltaf klökkur þegar fólk tekur sér tíma til að leggja manni lið á þennan hátt Halo.

 Með jólastuðkveðjum,

Benjamín Nökkvi Gleðipinni og Sprellari

 


Næsta síða »

Hinn íslenski súpermann!

Benjamín Nökkvi Björnsson
Benjamín Nökkvi Björnsson
Alvöru ofurhetja sem komist hefur í gegnum tvenn beinmergsskipti með hjálp einstakrar ástar á lífinu!
Mars 2024
S M Þ M F F L
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband